Kreftforeningen viser til Arbeids- og sosialdepartementets høringsbrev av 14. september 2015 om høring på «Forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger ved syke barn etter folketrygdloven kapittel 9». Vi takker for muligheten til å komme med innspill.

Kreftforeningen er opptatt av at foreldre og/eller pårørende med (kreft)syke barn må være sikret å kunne ta seg av sine barn når barna er rammet av alvorlig sykdom og trenger pleie. Vi er derfor opptatt av at det finnes gode ordninger som sørger for at foreldre og pårørende har denne muligheten. Samtidig er det viktig å legge til rette for at de kan opprettholde kontakten til arbeidslivet. 

Kreftforeningen er i hovedsak positiv til forslag til endringer som fremkommer i reglene for pleiepenger ved syke barn. Vi hilser velkommen at pleiepengeordningen utvides til å inkludere grupper som ikke omfattes i dag, at det foreslås flere forenklinger i regelverket, at karensdagene fjernes, og at ordningen gjøres mer fleksibel. Endringene i pleiepengeordningen foreslår også flere innstramminger. Kreftforeningen vil særlig bemerke at foreldre som får pleiepenger i mer enn ett år, vil få redusert utbetalingen fra 100 % til 66 % etter det første året med de nye reglene.

Generelle kommentarer

Kreftforeningen synes det er positivt at pleiepengeordningen nå utvides til å gjelde barn opp til 18 år og at ordningen også nå skal omfatte barn som ikke er kronisk syke eller funksjonshemmede.  

Vi synes at det er bra at flere av skjønnsvilkårene i loven fjernes som for eksempel «livstruende og annen alvorlig sykdom», «ustabil» og «varig». Hovedvilkårene skal være at barnet er sykt og har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Vi stiller oss bak vilkårene om at det må være en årsakssammenheng mellom sykdommen og pleiebehovet, og at kravet om kontinuerlig pleiebehov i seg selv indikerer en viss alvorlighet i sykdommen. Det er forutsatt at for å få rett til pleiepenger, så må det foreligge et behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Videre er det satt krav til at behovet ikke skal være periodevis eller sporadisk, og det skal være høy terskel for å anse et behov for å være kontinuerlig. 

Kreftforeningen er opptatt av at kravet om kontinuerlig behov ikke må tolkes for strengt. Barn som får en kreftdiagnose får ofte behandling over kortere eller lengre perioder med ulikt behov for tilsyn og pleie. Hvis et barn for eksempel får en cellegiftkur kan barnet i varierende grad være i «form» mellom cellegiftkurene. Dersom kravet om kontinuerlig behov for tilsyn og pleie da tolkes strengt vil foreldre med kreftsyke barn ikke ha rett til pleiepenger. 

Den nye pleiepengeordningen foreslår å utvide graderingsmulighet ned til 20 % slik at det skal bli lettere for foreldre å kombinere pleieoppgaver og yrkesdeltakelse. Kreftforeningen er positiv til den utvidede gradering som vil medføre økt fleksibilitet og flere som kan benytte seg av ordningen.

Beregning av pleiepenger/tidskonto

Det foreslås at pleiepenger skal ytes fra en tidskonto på 1300 dager, enten oppdelt i perioder eller i inntil fem år ved sammenhengende uttak. Pleiepenger skal ytes med 100 % inntektskompensasjon i 260 dager (tilvarende ett år hvis sammenhengende uttak) og 66 % kompensasjon i 1040 dager (fire år hvis sammenhengende uttak). 

Foreldre som får innvilget pleiepenger får i dag 100 % inntektskompensasjon så lenge behovet for tilsyn og pleie av barnet er tilstede. Ved dagens ordning er det ingen begrensning i antall dager man har rett til ytelsen, så lenge man fyller vilkårene for pleiepenger. Kreftforeningen kjenner til saker der barn har vært syke av kreft i 10 år eller mer. Foreldrene har i disse tilfellene fått pleiepenger gjennom hele sykdomsperioden. 

I et «vanlig» sykdomsforløp der et barn får kreft vil begge foreldrene i de aller fleste tilfellene være sammen med barnet det første året. Barnet går gjennom svært tøffe behandlinger, det er usikkerhet knyttet til om behandlingen virker, om barnet vil overleve osv. Mottar foreldrene pleiepenger samtidig, trekkes det etter forslaget to dager av dagkontoen. Barn som får kreft vil ofte gå gjennom år med tøffe behandlinger. I perioder kan de ikke gå på skole, barnehage eller lignende grunnet dårlig immunforsvar osv. Tidskontoen på 1300 dager vil dermed fort brukes opp. Samtidig er det selvfølgelig positivt at det foreslås at begge foreldrene nå kan få pleiepenger samtidig, noe som ikke gjelder for alle tilfeller i dag.

Vi ser at pleiepengeordningen tilpasses øvrige ordninger med reduksjon i utbetaling til 66 % etter ett år, som for eksempel når man har mottatt sykepenger i et år og går over til arbeidsavklaringspenger. Som det fremkommer av høringsnotatet er pleiepenger en ordning som er knyttet til barnets behov og en rettighet som følger barnet. Nettopp derfor er det urimelig at den likestilles med for eksempel sykepenger hvor mottageren av ytelsen er den som har rettigheten. Kreftforeningen er betenkt over dette forslaget, da det vil bety en innskrenkning av rettighetene og gi en vanskelig økonomisk situasjon for foreldre med kreftsyke barn. 

Kreftforeningen mener at dersom den foreslåtte ordningen gjennomføres bør det innføres en unntaksbestemmelse i de tilfeller der sykdomsforløpet hos barnet blir svært alvorlig og langvarig. Som oversikten i høringen viser er det snakk om svært få tilfeller det vil gjelde.

Tilbakefall av sykdom

Kreftforeningen ser at innføring av en tidskontoordning vil reise utfordringer der barnet får tilbakefall av kreftsykdommen. Erfaring tilsier at barn som får tilbakefall må gå gjennom enda tøffere og mer langvarig behandlinger andre gang de får kreft enn den første. Hva gjør foreldrene hvis de allerede har brukt opp tidskontoen for pleiepenger da barnet var sykt første gang? Slik vi har forstått ordningen begynner da ikke en ny tidskonto å løpe slik som den gjør ved sykepenger (etter 26 uker opparbeider man ny rett til sykepenger). Kreftforeningen mener at her må lovverket legge til rette for at foreldre kan få flere perioder med pleiepenger. 

Oppsummert synes vi at det er bra at ordningen utvides i forhold til vilkårene for pleiepenger slik at flere grupper inkluderes, og at den gjør mer fleksibel. Samtidig har ordningen klare innstramminger ved at den begrenser antallet dager man kan motta pleiepenger samt at den vil gi et inntektstap sammenliknet med den nåværende pleiepengeordningen dersom man har behov for pleiepenger utover 260 dager.