Det er nær 100 prosent oppslutning om nyfødtscreeningen. Varig lagring av prøvematerialet vil i praksis bety at man oppretter en nasjonal biobank som etter hvert vil ha biologisk materiale fra hele befolkningen. En slik biabank kan ha svært stor verdi for kvalitetssikring, medisinsk forskning og utvikling av bedre diagnostikk og behandling. Den gir helt andre forskningsmuligheter enn når materialet ødelegges etter seks år slik loven sier i dag.

Lovverket må tilpasses dagens behov, og ikke begrense mulighetene for trygg gjenbruk av data til forskning analyse. Det er derfor gledelig at departementet foreslår en oppmykning som kan gi bedre bruk av data for å utvikle kunnskap, samtidig som personvernet blir godt ivaretatt. Dette kan være et godt eksempel som også kan overføres til andre områder hvor bruk av helsedata kan redde liv.

Kreftforeningen ønsker å understreke at vi ved bruk av helsedata kan gjøre det enklere å finne nye behandlingsmetoder, avdekke hva som gjør oss syke - og følge med på hvordan sykdommene utvikler seg. Det gir muligheter for bedre pasientoppfølging. Samtidig vil en varig lagring av prøvematerialet kunne bidra til å styrke de internasjonale fortrinnene Norge allerede har på dette området. Dette vil på sin side kunne bidra positivt i arbeidet med å utvikle en sterk helsenæring i Norge, noe som er et uttalt mål fra regjeringens side.

Kreftforeningen støtter i dette tilfellet også at loven gis tilbakevirkende kraft. Foreldrene har allerede gitt sitt samtykke til at prøvene kan bli tatt, og når det samtidig vil være mulig å få opplysningene slettet dersom man ønsker dette, opplever vi at fordelene ved å gi loven tilbakevirkende kraft vil være langt større enn de ulempene det vil medføre. 

Med vennlig hilsen

Kreftforeningen

Anne Lise Ryel, generalsekretær