Våre innspill er basert på en helhetsvurdering og ikke spesifikk medisinsk kunnskap om det enkelte medisinske fagområdet. Vi har hovedsakelig noen generelle kommentarer og noen få kommentarer til de aktuelle retningslinjene.

Generelt 

Kreftforeningen er svært glad for at ytterligere et handlingsprogram nå er fullført og sendt på høring. 

Nasjonal kreftstrategi 2013 – 2017 angir at utvikling av handlingsprogrammene for kreftbehandling, gjennom felles nasjonale standarder, skal bidra til høy kvalitet og likeverdig tilbud til pasienter i ulike deler av landet. 

Kreftforeningen oppfatter, som ved tidligere retningslinjer, at det er nedlagt et meget godt og grundig arbeid i retningslinjene, en god videreføring av det arbeid som er utført tidligere av de ulike fagmiljø. Utfordringen er fortsatt, slik vi ser det, hvilken status retningslinjene vil oppnå. Helsedirektoratet angir i forordet at retningslinjene er å betrakte som anbefalinger og råd og ikke er direkte juridisk bindende for mottakerne, men ”bør langt på vei være styrende for de valg som tas” (s.2). Vi ser imidlertid at det i kapittel 10 ”Prosess og metode”, er anført ”Dersom helsepersonell eller institusjoner velger å fravike anbefalinger i en retningslinje, skal (uthevet av oss) dette dokumenteres og begrunnes. (s. 125). Vi mener at det skal angis et krav om dokumentasjonsplikt, ikke bare en anmodning som i forordet, og forutsetter at dette rettes opp i forordet. Det vises i den anledning til Helsepersonelloven § 40 der det fremgår at journalen skal inneholde relevante og nødvendige opplysninger om pasienten og helsehjelpen. Av Forskrift om pasientjournal § 8 bokstav h fremgår det at overveielser som har ledet til tiltak som fraviker fra gjeldende retningslinjer skal inntas i journalen. 

Kreftforeningen vil understreke betydningen og viktigheten av å utvikle standardiserte pasientforløp som en del av de nasjonale handlingsprogrammene. Dette vil bidra til å bedre logistikken og samhandlingen, redusere risikonivået og øke pasientsikkerheten. Standardiserte pasientforløp kan også gi pasienter og pårørende bedre oversikt, forutsigbarhet og forståelse for de ulike trinnene i behandlingen og derved økt trygghet. Betydningen av helhetlige og godt koordinerte pasientforløp er fremhevet i Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 under målområde 2: Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp. De utarbeidede diagnosespesifikke pakkeforløpene, som handlingsprogrammet viser til, dekker dette på en god måte, og det er positivt at dette kommer tydelig frem i handlingsprogrammet.

Genetikk 

Vi kan ikke se at dette handlingsprogrammet omtaler tilbud om genetisk veiledning og testing, i kapittelet om Eggstokkreft/ovarialcancer. Vi refererer til hva som er etablerte retningslinjer og praksis for både bryst- og eggstokkreftopererte kvinner. Dette er blant annet omtalt i Nasjonale retningslinjer for brystkreft, kap 15 Genetisk utredning for personer som har fått påvist brystkreft. Der omtales både indikasjoner, henvisning til genetisk veileder, testmetode og behandlingsalternativ. Vi forutsetter at et kapittel om dette også tas inn i handlingsprogrammet for gynekologisk kreft.

Tverrfaglig oppfølging/rehabilitering

I retningslinjene for gynekologisk kreft savner vi innhold om tverrfaglig oppfølging/rehabilitering. Det er angitt i Nasjonal handlingsplan for kreft 2015 – 2017 at «De nasjonale handlingsprogrammene skal videreutvikles til å omfatte fastlegens rolle og oppgaver, seneffekter og rehabilitering. Arbeidet skal knyttes opp mot utarbeidelse av Pakkeforløp for kreft» (s 11). Vi kan ikke se at dette så langt er på plass.

Kommunikasjons- og informasjonsaspektet i møte med kreftpasienter er svært viktig. Dette er meget godt beskrevet i tidligere publiserte retningslinjer for palliasjon. Det å vise respekt og ha fokus på informasjon og kommunikasjon er like relevant i diagnostiserings- og behandlingsforløpet som i den palliative fase og kunne vært nevnt kortfattet, innledningsvis i alle retningslinjene. Det samme gjelder ivaretakelse av pårørende, som gis god plass i retningslinjer for palliasjon. Kreftforeningen mener derfor at det må vises elektronisk til retningslinjer for palliasjon, optimalt med omtale av det som er spesifikt for de ulike former for gynekologisk kreft.

Brukerversjon

Da de første retningslinjene ble publisert, innen brystkreft i 2007, ble det samtidig sagt at det ville foreligge en brukerversjon. De nåværende retningslinjene er utarbeidet for leger, hovedsakelig spesialister, og er derfor, naturlig nok, vanskelig tilgjengelige for den vanlige pasient. Kreftforeningen ga allerede i 2007 uttrykk for at vi kunne bidra inn i arbeidet med brukerversjon. I Forordet sies det at «…(retningslinjene) vil også være av interesse for fastleger, allmennleger, pasienter» (s. 2).  Brukerversjon er imidlertid ikke nevnt. Vi spør derfor, hva er status for dette arbeidet? Vi er fortsatt mer enn villige til å bidra og er glade for at det under målområde 1 i Nasjonal kreftstrategi er anført: «Det skal finnes brukerversjoner av faglige retningslinjer».

Kreftforeningen ser frem til den endelige ferdigstillelsen av de ulike retningslinjene og Nasjonale handlingsprogrammer for kreftbehandling. Det er gjort et grundig kunnskapsbasert arbeid som bør gi overordnede rammer for kreftomsorgen og sikre kvalitet og likeverdig behandling. Retningslinjene bør få den offisielle status de fortjener, være sterke normative dokumenter som forplikter den enkelte fagperson, helseforetakene og beslutningstakere på ulike nivå, også politisk. Vi minner igjen om det forutsetter en god implementering og en systematisk evaluering av hvorvidt retningslinjene etterfølges og at eventuelle avvik registreres og følges opp. Vi er usikre på i hvilken grad Helsedirektoratet har oversikt over dette. Vi er derfor meget positive til Nasjonal handlingsplan for kreft 2015 – 2017 som angir «Etablere faste rutiner for å kartlegge om sentrale anbefalinger i de nasjonale handlingsprogrammene for kreft blir fulgt i praksis. Dette kan gjøres gjennom bruk av kvalitetsregistrene, og etablering av kliniske revisjoner. Tidsfrist 15.12.2016.» (s11).

Vi benytter derfor anledningen til å minne om nødvendigheten av behovet for at det sikres optimal innrapportering til det etablerte nasjonale kvalitetsregister for gynekologisk kreft. Dette er, slik vi opplever det, en nødvendig forutsetning for å kunne følge opp bruken av handlingsprogrammene. Kvalitetsregistrene må også omfatte livmorkreft.

Med vennlig hilsen

Kreftforeningen

Beate Heieren Hundhammer

leder, politisk sekretariat