Kreftforeningen synes det er flott at denne veilederen anerkjenner pårørendes rolle, og at de involveres og støttes. 

Kreftpasienter går ofte gjennom lange og krevende behandlingsforløp, og de må forholde seg til en rekke ulike behandlere og instanser. En kreftsykdom medfører ofte store endringer knyttet til familie, nettverk, skole/studier, arbeid og økonomi, i tillegg til fysiske, psykiske og sosiale endringer. For mange kreftpasienter oppleves det som en stor belastning. Pårørende er en svært viktig ressurs. Den pårørende blir ofte den som må ivareta den syke, sammen med en rekke andre roller. De innehar sentrale roller innad i familien sammen med store omsorgsoppgaver, og sørger også for kontakten med helsevesenet og det offentlige hjelpeapparatet, både gjennom at de kan ha direkte ansvar for pasienten (som foreldre) eller at de har store støtte- og oppfølgingsfunksjoner. Dette medfører at de pårørende utsettes for store praktiske, økonomiske og følelsesmessige belastninger. 

Kreftforeningens innspill til denne høringen er først og fremst kommentarer til de enkelte punktene i veilederen som angår hva vi synes mangler eller bør utfylles. 

Områder som burde vært mer omtalt eller er utelatt

Kreftforeningen er glad for at veilederen tar for seg involvering og støtte til alle pårørendegrupper, uavhengig av diagnose, og at barn og unge som pårørende har fått en sentral plass. 

Det faglige innholdet i veilederen er svært bra, og den er samlende i forhold til kompetanse og informasjon om pårørende. Det er flott at veilederen er bygget på viktige verdier og etikk i møte med mennesker som pårørende, noe som er gjennomgående i hele veilederen.

Kreftforeningen vil berømme at det i veilederen tas opp eksempler og konkrete verktøy for hvordan håndtere ulike dilemmaer i møte med pårørende. Vi synes også det er positivt at det presiseres hvem som er målgruppen for veilederen. 

Kreftforeningens merknader omhandler overskrifter, presiseringer, verktøy, eksempler og linker, eller at vi synes at noe mangler. 

I kapitel 2 om å «undersøke/avklare roller» mener vi at overskriften er lite presis i forhold til mindreårige søsken. Vi synes at forholdet til søsken må være utformet og skrevet på samme måte som for å avklare om det er barn som er pårørende. Vi mener at «skal undersøke om pasienten har mindreårige søsken» må benyttes. I den sammenheng viser vi til argumentasjonen på side 11 i veileder om søskenforhold der det blir utmerket beskrevet. 

Under punkt 3.2.1 om «informasjon til pårørende», savner vi en henvisning/elektronisk link under praktisk verktøy, som viser til pårørendes rett til informasjon.

Videre i punkt 3.2.2 «informere nærmeste pårørende om deres rett til å klage». Kreftforeningen mener at dersom det foreligger materiell, for eksempel en brosjyre om pårørendes rettigheter i forbindelse med klage, så bør den linkes til her. Vi synes det er fornuftig at helsepersonell også får et hjelpemiddel for å kunne informere korrekt om klageretten, for eksempel en beskrivelse fra Fylkesmannen og/eller Pasientombudet.

Videre i punkt 3.4.1 om «pårørendes kompetanse» etterlyser vi at det burde vært laget materiell for helsepersonell som utdyper hva det innebærer at de har et opplærings- og oppfølgingsansvar når pårørende utfører helsehjelp.

Under punkt 3.4.2 etterlyser vi også materiell og praktisk eksempler for opplæring av voksne pårørende, slik som det foreligger linker til materiell for barn og for foreldre. 

I punkt 4.1.1 om å «ivareta pårørende i akutte situasjoner eller kriser» står det i anbefalingen at det skal gi skriftlig informasjon om krisereaksjoner. Vi mener at det i tillegg bør vises til et eksempel under praktisk-fanen. Vi viser for øvrig til punkt 4.1.2 hvor det foreligger linker og eksempler for tilsvarende for barn som pårørende.

Videre i punkt 4.1.2 refereres det til at «….barn kan ha nytte av å snakke med noen fra helse- og omsorgstjenesten.» Kreftforeningen synes at denne formuleringen er vag. Erfaring tilsier at barn har nytte av å snakke med helsepersonell.  

Punkt 4.2.6 omhandler «ved behov, støtt pårørende i å opprettholde aktiviteter, arbeid og sosialt nettverk». Vi får ofte tilbakemeldinger om at pårørende i perioder strever med å stå i arbeid og samtidig være pårørende. Vi synes at de eksemplene på spørsmål som er listet opp er gode og relevante for helsepersonell for å kunne reflektere sammen med de pårørende. I tillegg mener vi at det bør linkes til nav.no og relevante sider i denne sammenheng.  

Videre vil vi i punkt 4.1.3 peke på at det bør foreligge noe under praktisk. Eksempelvis bør det linkes til hvor helsepersonell finner oversikt over lokale hjelpetilbud og materiell om reaksjoner ved sorg og kriser. Det bør også finnes informasjon om hvordan hjelpebehov burde vurderes med mer, i stedet for å henvise videre til en annen veileder. Det bør også foreligge praktiske eksempler her.Kreftforeningen mener altså at veilederen bør ha flere praktiske verktøy. Vi har i det ovennevnte vist til noen eksempler, men viser også spesielt til punkt 3.2.2 og 4.1.1. hvor man anbefaler at man gir pårørende skriftlig informasjon. Vi mener, for å hjelpe helsepersonell, at det da bør foreligge en link/henvisning til slik skriftlig informasjon dersom det allerede foreligger. 
I tilknytning til punkt 4.3.1 om å «gi individuell tilpasset informasjon i livets sluttfase» savner vi en link til Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon under fanen Nasjonale førende dokumenter.

Under punkt 4.3.2 om «å snakke med foreldre om behov hos barn som pårørende til en som er døende», mener vi at ordlyder bør endres. Isteden for at helsepersonell skal «informere» om helsestasjonen, bør det stå «at helsepersonell bør tilby å ta kontakt med helsestasjonen». I punkt 4.3.7 om å «vurdere etterlattes behov for oppfølging i forbindelse med dødsfallet» tilbys informasjon om sorggrupper. I dette ligger det at det finnes sorggrupper, men vi stiller i så tilfelle spørsmål om hvem som har ansvaret for at det finnes slike grupper. Kreftforeningen er opptatt av at søsken er en viktig pårørende gruppe.

I punkt 5.1.3 om å «avklare hva mindreårige søsken som pårørende trenger av informasjon og oppfølging», ønsker vi at det tilføyes et punkt under «temaer i samtale med foreldrene». Vi mener at det også er «behov for at skole og helsesøster får informasjon». Vi mener at det under punkt 5.2.1 om «råd til foreldre om hvordan støtte barn og ungdom som pårørende» bør tilføyes ett nytt punkt; «sørg for at lærer vet hvilken situasjon familien er i». Samtidig bør det linkes til Kreftforeningens lærerveiledning: «se meg lærer» under fanen praktisk. Dette gjelder også under punkt 5.2.3, videre bør det både i punkt 5.2.4 og 5.3.1 også linkes til brosjyre om Kreftforeningens tilbud «Treffpunkt», som er en møteplass for barn og ungdom med alvorlig syke i familien eller etterlatte med tilbud over hele landet.

Som nevnt tidligere mener vi at det er svært viktig at lærer og helsesøster er informert om situasjonen når søsken er pårørende. Under punkt 5.2.6 om «…søsken som pårørende…»;bør det derfor tilføyes et punkt om «er lærer og helsesøster informert om situasjonen? Ønsker dere at vi (helsepersonell) tar kontakt? Ved punkt 6.1.2 om spesialisthelsetjenesteloven § 3-8 om opplæring av pasienter og pårørende, etterlyser vi en link til verktøy og eksempler på hvordan dette bør gjøres. Under punkt 6.1.3 er dette gjort på en veldig god måte. Under punkt 6.3.2 om «kommunal helse- og omsorgstjeneste bør samarbeide systematisk med andre sektorer om støtte til pårørende», etterlyser vi også linker til gode eksempler og verktøy.

Punkt 6.3.3 omhandler «helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for samarbeid med frivillige organisasjoner om støtte til pårørende». Kreftforeningen ser det som verdifullt å kunne samarbeide med helse- omsorgstjenesten til det beste for de pårørende. Som nevnt overfor er informasjonsutveksling for å få en oversikt over tilbud og materiell som finnes viktig. Det er også mange kommuner som har en kreftkoordinator. Kreftkoordinatoren skal skape forutsigbarhet og trygghet for pasienter og pårørende, og evne å se pasienter og pårørendes behov i et helhetlig perspektiv. Det er også viktig at brukerorganisasjoner som Kreftforeningen får delta i de råd og utvalg som er relevant for å samarbeide om utvikling av de ulike kommunale tjenestene og virksomhetene. 

Veilederen, - lesbarhet og brukervennlighet 

Kreftforeningen mener at denne veilederen er god og har den faglige kvaliteten som en slik veileder krever. Vi synes at lesbarheten og brukervennligheten er god for flere av målgruppene. Når veilederen er interaktiv og delt opp i kortere tekster med anbefalinger, begrunnelser og praktiske faner, blir det enklere å finne frem i den. Men selv om veilederen er interaktiv og søkbar, er vi usikre på om den kan bli vanskelig å ta den i bruk for helsepersonell i en travel hverdag.   

Kreftforeningen er spent på hvordan Helsedirektoratet vil implementere denne veilederen. Vi ser at veilederen må følges opp med materiell, samt opplæring i tiltak for helsepersonell(stimuleringstiltak) og et pårørendeprogram.

Kreftforeningen ønsker lykke til med det videre arbeidet for å få på plass en pårørendeveileder!

Med vennlig hilsen

Kreftforeningen

Beate Heieren Hundhammer
leder politisk sekretariat