Høringen innebærer et forslag om en ny pliktbestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven. En pliktbestemmelse som pålegger kommunen å tilby nødvendig pårørendestøtte til personer som har et særlig tyngende omsorgsarbeid.

Pårørende og kreft

Kreftpasienter går ofte gjennom lange og krevende behandlingsforløp og de må forholde seg til en rekke ulike behandlere og instanser. Kreftsykdom medfører ofte store endringer knyttet til familie, nettverk, skole/studier, arbeid og økonomi, i tillegg til fysiske, psykiske og sosiale endringer. For mange kreftpasienter vil det oppleves som en stor belastning. Pårørende er en svært viktig ressurs, som omsorgsgivere og bidragsytere til at den enkelte får god omsorg. Den pårørende blir ofte den som må ivareta den syke, sammen med en rekke andre roller. De innehar sentrale roller innad i familien sammen med store omsorgsoppgaver, og sørger også for kontakten med helsevesenet og det offentlige hjelpeapparatet, både gjennom at de kan ha direkte ansvar for pasienten (som foreldre) eller at de har store støtte- og oppfølgingsfunksjoner. Dette medfører at de pårørende utsettes for store praktiske, økonomiske og følelsesmessige belastninger. Forskning viser at mange pårørende selv sliter som følge av omsorgsbelastningen og selv får redusert helse. Det er særlig pårørende som er dobbeltarbeidende med ansvar for jobb, barn, hushold og de som er omsorgsgivere overfor kreftpasienter i livets sluttfase som er blant de mest sårbare. 

Kreftforeningen er derfor glad for at regjeringen ser og anerkjenner den ressursen som pårørende representerer. Kreftforeningen ser det som svært positivt at regjeringen ønsker å styrke pårørendes situasjon gjennom en egen rettighetsbestemmelse for pårørende med tilbud om informasjon, avlastning og veiledning.   

Generelle kommentarer

Kreftforeningen synes at forslaget om å utvikle en omsorgstjeneste som setter bruker og pårørende i sentrum, og som tar utgangspunkt i den enkeltes behov er veldig bra. I høringen legges det vekt på ønske om økt fleksibilitet, forutsigbarhet og et godt støtteapparat som støtter opp om pårørende samtidig som den er et intensiv om å beholde arbeide utenfor hjemmet. 

Kreftforeningen er enig i at den nye bestemmelsen i større grad enn tidligere vil tydeliggjøre kommunenes ansvar overfor de som har et tyngende omsorgsarbeid ved at det presiseres hvilke tjenester man har krav på og ved at det vil bli lettere å klage der man ikke får oppfylt tjenestene. Vi synes det er flott at pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid nå skal kunne få pårørendestøtte i form av informasjon, opplæring og veiledning. Likevel vil vi kommentere at formuleringene i § 3-6 er vage, - «….til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid skal kommunen kunne tilby nødvendig pårørendestøtte i form av informasjon, opplæring, veiledning, avlastning og omsorgsstønad». Når departementet ønsker å løfte frem pårørendestøtte og tydeliggjøre kommunenes ansvar på dette feltet kunne formuleringen vært klarere. Kreftforeningen mener at denne formuleringen må erstattes med «…kommunen skal tilby nødvendig pårørendestøtte». 

Det fremkommer av høringen at den nye bestemmelsen er en videreføring av dagens ordning, og at kommunen fremdeles skal ha rett og plikt til å foreta en vurdering av hva som utgjør et nødvendig og forsvarlig tilbud til den enkelte. Dette blant annet for å sikre kommunene fleksibilitet og hensiktsmessig bruk av tilgjengelige ressurser. Imidlertid vil det etter Kreftforeningens oppfatning fortsatt da være slik at omfanget og kvaliteten på tilbudet til pårørende i for stor grad vil være avhengig av hvilken kommune man bor i.

Kreftforeningen erfarer at pårørendes ønsker ofte ikke samsvarer med det tilbudet kommunen tilbyr. Når hensikten med lovendringen er å løfte pårørendes situasjon, å se den enkelte families ønske og behov må det tas inn en formulering i lovteksten som sier noe slikt som:… at pårørendes ønske skal vektlegges. Kommunene må ivareta god brukermedvirkning som tar hensyn til pasientens og pårørendes behov. 

Den pårørende skal få støtte i form av informasjon, opplæring og veiledning, men vi savner en beskrivelse på hvordan dette tilbudet er tenkt organisert og utformet.

Særlig om omsorgsstønad

Høringsforslaget legger opp til at dagens omsorgslønn i Helse- og omsorgstjenestelovens § 3-6 oppheves og erstattes av ny bestemmelse om kommunenes ansvar for pårørende jfr. ovenfor. I flere år har det vært kritiske innspill til omsorgslønnsordningen. Ordningen er uforutsigbar i forhold til hvem som har rett til omsorgslønn, men også størrelsen på omsorgslønnen. Det har vært stor forskjell mellom kommunene og i noen kommuner har omsorgslønnen vært særlig lav. Når det i tillegg har vært opp til kommunene selv å avgjøre om omsorgslønn skal innvilges eller om kommunen selv ønsker å tilby tjenester (eksempelvis hjemmesykepleie), har det skapt store ulikheter i omsorgslønnen. 

Med det nye forslaget skal omsorgslønnen nå erstattes med omsorgsstønad som et av tilbudene som pårørende kan tilbys. Kreftforeningen kan ikke se at ordningen verken har blitt mer tydelig, bedre rettighetsfestet eller mer forutsigbar enn tidligere.  Det skal etter den nye ordningen fremdeles være opp til kommunen hvem som får omsorgsstønad, beløpet på omsorgsstønaden osv. Av høringen fremgår det at departementet ønsker å synliggjøre dette gjennom å samle alle tjenester til pårørende i en bestemmelse for på denne måte å sikre at enkelttjenestene sees i sammenheng med og er en integrert del av det samlede tjenestetilbudet til brukeren. 

Kreftforeningen mener at retningslinjene og kriteriene for tildeling av omsorgsstønad må utformes med klarere ordlyd som innebærer at det er en rettighet dersom vilkårene for rett til omsorgsstønad er oppfylt. Vi mener det er naturlig på samme måte som ved folketrygdloven, som sikrer rettssikkerheten til den enkelte søker, uavhengig av bosted og den enkelte saksbehandlers skjønn. Dette er også viktig for å sikre mulighetene for en god overprøving av vedtaket i en eventuell senere klage. Vi mener at omsorgsstønaden må gis etter nasjonale satser for å sikre likhet, uavhengig av bostedskommune. 

Oppsummert er vi fornøyd med at pårørende løftes frem som en viktig ressurs og at de støttes med tilbud om opplæring, veiledning og avlastning. Imidlertid når pårørendestøtte lovfestes, så må den også rettighetsfestes slik at kommunen skal tilby den nødvendige pårørendestøtten.