Kreftforeningen viser til brev fra Helse- og omsorgsdepartementet datert 4. oktober 2016 om høring på barn sin rett til medvirkning og medbestemmelse etter pasient- og brukerrettsloven, samt helsepersonells ivaretakelse av barn som pårørende og etterlatte og takker for at vi får komme med innspill.

Kreftforeningen er tilfreds med forslaget om at barns rett til informasjon og at de skal bli hørt, nå skal gå direkte frem av pasient- og brukerrettighetsloven. Likeledes er vi svært fornøyd med at også søsken nå foreslås som pårørende. Når en mor eller far får kreft betyr det ofte store forandringer i barn og unges liv. En kreftdiagnose representerer som oftest et sjokk og krise for både pasient og nær familie og innebærer en rekke følelsesmessige, praktiske og økonomiske utfordringer. Barn trenger informasjon for å forstå hva som skjer og for å mestre en ny og vanskelig livssituasjon med kreftsykdom i familien. Barn trenger informasjon om sykdommen og hvordan den vil påvirke familiens hverdagsliv. Det er svært viktig å la barna føle seg involvert og betydningsfulle i det som skjer.

Barns rett til medvirkning og medbestemmelse

Barn er i stadig større grad blitt regnet som selvstendige individer og får i økende grad medvirkning og medbestemmelse i saker som angår dem. Rettsutviklingen tilsier også at bestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven om barn og unge sin rett til medvirkning og medbestemmelse nå må endres. Forslaget følger dermed også opp FNs barnekonvensjon og Grunnlovens §104 om barns rett til å bli hørt. Videre er det bra at det foreslås å harmonere aldersgrensene i barneloven og pasient- og brukerrettighetsloven når barn skal høres. En slik samstemthet i lovverket vil medvirke til at barn lettere kan bli bevisst sine rettigheter. Kreftforeningen mener at når barns rett til medvirkning og medbestemmelse går direkte frem av pasient- og brukerrettighetsloven er det en styrke.

Vi støtter også at barn skal ha rett til å uttale seg og bli hørt senest fra 7- årsalderen i tråd med Barneloven. Vi synes det er viktig at barn skal bli hørt fra de er i stand til å danne seg egne synspunkter. Kreftforeningen synes det er bra at det settes en spesifikk aldersgrense fordi erfaring tilsier at ved å overlate til voksne å vurdere når barn kan få medbestemmelse ofte fører til at voksne vurderer en mye høyere alder enn 7 år. Dette vil derfor sikre barnet mulighet for informasjon og medbestemmelse allerede i ung alder.

Kreftforeningen ønsker i denne sammenheng å peke på behovet for økt kompetanse om pårørende. Multisenter-studien fra 2015 som det refereres til i høringen, slår blant annet fast at lovendringene fra 2010 ikke var nok for å sikre at barn som pårørende blir ivaretatt. 71 % av helsepersonellet i studien hadde ikke snakket med barna til sine pasienter de 2 siste mnd. Vi synes det er veldig bra at barn som pårørende blir løftet og godt ivaretatt, men en forutsetning for at lovendringene skal virke etter hensikten krever at helsepersonell som jobber med barn som pårørende gis økt kompetanse og opplæring. Dette sies det ingenting om i høringen, heller ikke noe om hvilken type kompetanse og verktøy som det er behov for.

Barn som pårørende til søsken og som etterlatte

Kreftforeningen har ved flere anledninger spilt inn at barn som opplever at søsken blir alvorlig syke eller skadet, ikke dekkes av lovbestemmelsen i Helsepersonelloven. Søsken som pårørende har også behov for informasjon og oppfølging og bør omfattes av lovverket. Når ett barn er alvorlig syk vil selvfølgelig mye av oppmerksomheten rettes mot det syke barnet, både fra foreldre og fra helsepersonell. Det fører til at søsken ofte blir oversett. For at søsken skal bli tatt på alvor som pårørende mener vi at helsepersonell som behandler alvorlig syke barn også må få en plikt til å bidra til at søsken får informasjon og nødvendig oppfølging. Vi mener at avdelinger som behandler alvorlig syke barn og ungdom må organisere seg med ansvarlig personell for å koordinere søskenarbeid, "søskenansvarlig personell".

Kreftforeningen mener at barn som etterlatte må inkluderes i lovbestemmelsen om barn som pårørende. I dag faller etterlatte utenfor definisjonen av barn som pårørende og har dermed ikke krav på nødvendig informasjon og oppfølging i henhold til Helsepersonelloven. På bakgrunn av den kunnskap som vi i dag besitter er det utvilsomt at disse barna har like stort behov for nødvendig informasjon og oppfølging som barna som inkluderes i lovteksten. Derfor må etterlattes barn rettsstilling styrkes. Det er derfor positivt at det foreslås at når barn blir etterlatte så vil helsepersonell sitt ansvar for barnet i forkant av dødsfallet, naturlig videreføres også i etterkant. Når det gjelder det som står om videre oppfølging stiller vi spørsmål om hva som egentlig finnes av kvalifisert hjelpetilbud i kommunene, og om de har kompetanse og ressurser til å ta seg av barn i denne situasjonen.

Med vennlig hilsen
Kreftforeningen

Beate Heieren Hundhammer
leder politisk sekretariat