Kreftforeningen takker for å ha mottatt Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn på høring. Kreftforeningens innspill er basert på en helhetsvurdering og ikke spesifikk medisinsk kunnskap om det enkelte medisinske fagområdet. Vi har noen generelle kommentarer og noen til de enkelte kapitelene. 

Generelt 

Kreftforeningen er svært positive til at enda et handlingsprogram med retningslinjer for kreftbehandling er fullført og sendt på høring. Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 angir at utvikling av handlingsprogrammene for kreftbehandling, gjennom nasjonale standarder, skal sikre pasientene god kvalitet og likeverdig behandling over hele landet. Kreftforeningen er svært opptatt av at dette er målsetningen med programmene. 

Kreftforeningen vil understreke betydningen og viktigheten av å utvikle standardiserte pasientforløp som en del av de nasjonale handlingsprogrammene, vil kunne bidra til å bedre logistikken og samhandlingen, redusere risikonivået og øke pasientsikkerheten. Standardiserte pasientforløp kan også gi pasienter og pårørende bedre oversikt, forutsigbarhet og forståelse for de ulike trinnene i behandlingen og dermed økt trygghet, og det er Kreftforeningen svært opptatt av. 

Vi opplever at det er lagt ned et meget godt og grundig arbeid i retningslinjene, en god videreføring av det arbeid som er utført av de ulike fagmiljø. Utfordringen er, slik Kreftforeningen ser det, hvilken status retningslinjene vil oppnå. I forordet angir Helsedirektoratet at retningslinjene er å betrakte som anbefalinger og råd og ikke direkte rettslig bindene for mottagerne, men «langt på vei bør være styrende for de valg som tas»(s.4). Kreftforeningen tolker dette som en styrking av kreftpasienters muligheter og rettigheter. Vi synes at det er bra at Helsedirektoratet i retningslinjenes forord angir « dersom fagpersonell velger en løsning som i vesentlig grad avviker fra de nasjonale retningslinjene, bør en dokumentere dette og være forberedt på å begrunne sine valg». Kreftforeningen er likevel av den oppfatning at for å sikre retningslinjenes posisjon må «bør» i sitatene erstattes med «skal». Behovet for krav om dokumentasjon er viktig og nødvendig vil vi tro, ikke bare ut fra et pasientperspektiv, men også ut fra et rent medisinsk perspektiv. 

Videre ser vi det som ønskelig at bruken av «bør» i forbindelse med de spesifikke anbefalingene flere steder erstattes med «skal» eller «må» eksempelvis under 9.2.3 Ulike psykososiale tiltak, « For barn der det er mistanke om, eller konstatert, kreftdiagnose, bør psykisk helsepersonell trekkes inn allerede under diagnostiseringsprosessen.» Også under Støttesamtaler (s. 128) er det ønskelig med en mer bestemt form i setningsformuleringene slik at de som arbeider med alvorlige syke barn skal ha tilbud om faglig veiledning. For oss synes det nødvendig at retningslinjene må være mer førende enn slik det fremgår i ovennevnte eksempel. 

Det fremgår i forordet til retningslinjene at målgruppen for dem er spesialister innen medisin, onkologi, kirurgi, radiologi og patologi. Men også for allmennleger, pasienter og pårørende vil de være interessante. Kreftforeningen mener at de nasjonale handlingsprogrammene også må beskrive fastlegenes oppgaver og rolle i pasientforløpet. Vi mener også at for å bedre implementeringen av de nasjonale handlingsprogrammene må de være digitalt tilgjengelige og de må bli mer brukervennlige for både helsepersonell, pasienter og pårørende. Pasientenes trygghet øker hvis de enkelt kan orientere seg om hva som skjer i de ulike fasene av diagnostikk, utredning, behandling osv. 

Kapittel 9 Medisinsk støttebehandling 

9.2.3 ulike psykososiale tiltak 

Kreftforeningen opplever dette kapittelet, og særlig de ulike psykososiale tiltakene som særlig gode. Når barn får kreft skjer det forandringer med hele familien. Barnet selv, søsken, foreldre og andre pårørende har behov for tilrettelagt informasjon, både om sykdommen og behandlingen, og om hvordan de kan håndtere praktiske utfordringer. Det å skulle gi god og tilpasset informasjon er krevende, og ofte må informasjon gjentas og utdypes overfor mange, både familien og nettverket til barnet. Det er også viktig at søsken inkluderes når familien får informasjon og støtte gjennom en lang behandlingsperiode. Både skolen til det syke barnet og søskens skole må også få tidlig informasjon. Oslo Universitetssykehus (OUS) har en informasjonsmodell til skolene og barnets hjemmemiljø som bør kunne overføres til de andre helseforetakene. 

Som nevnt mener Kreftforeningen at der hvor det er mistanke om eller konstantert en kreftdiagnose, må, psykisk helsepersonell trekkes inn allerede under diagnostiseringstidspunktet. Videre synes vi at det er bra at retningslinjene tar opp vanskeligheten med å snakke om døden med familien og barnet. Retningslinjene er klare på at alle familier skal tilbys samtale med psykisk helsepersonell (s.128). Kreftforeningen vil understreke at det er sykehuset som må ta ansvar for at ressurser er tilstede for nødvendige støttesamtaler, til barnet og familien dersom familien har behov og ønsker det. 

Når det gjelder Sorgarbeid (s129) mener vi at det er hensiktsmessig med en anbefaling til sykehuset om å bidra til at sorgtilbud kan tilbys. Det er mange steder i landet hvor det ikke eksisterer et sorgtilbud. 

Under punkt 9.3.4 Oppfølging på hjemstedet (s. 132) mener vi at i tillegg til nevnte instanser så vil også kreftkoordinator i kommunen skal være en viktig del av hjelpeapparatet. De ulike rettighetene og støtteordningene som det er gjort rede for under punkt 9.3 mener vi er oversiktlig og bra.

Vi synes også at det er bra med eget kapitel om vaksinering. Dette er særlig bra for helsesøstre og fastleger å kunne forholde seg til. 

Kapittel 10 Oppfølging og etterkontroll. Senskader. 

Det å tenke langsiktig og velge terapiformer som kan minske bivirkninger og seneffekter er viktig ved behandling av kreft hos barn og unge. Norge og Norden er av de landene i verden som har best resultater på barnekreftbehandling. Utfordringen i dag er å beholde denne posisjonen. 

I retningslinjene er det skissert opp hvordan man ser for seg seneffektoppfølgingen, noe vi synes er bra. Men det er skrevet lite om oppfølging og seneffekter av de ulike diagnosene. De er samlet i ett kapittel til slutt. Seneffektene av hjernesvulster er godt beskrevet, men vi savner en tydeligere beskrivelse av seneffektene til de andre diagnosene. For eksempel står det ikke noe om seneffekter hos leukemipasientene utenom de som har fått bestrålt CNS eller fått cellegift intratekalt. Det er også skrevet lite om seneffekter som for eksempel fertilitet, hjerteproblemer og fatique. 

Rehabilitering innebefatter både fysisk og psykososial behandling. Barn og unge som behandles for kreft må sikres gode betingelser for vekst og utvikling gjennom tverrfaglig oppfølging ved de lokale barneavdelingene. Samhandling mellom ulike sektorer i kommunen er spesielt viktig for barn og unge. Kreftforeningen mener at for å sikre optimal oppfølging under og etter behandlingen, må barna følges i barneonkologisk sentra frem til de er 18 år. Det er en forutsetning at avdelingen da har kompetanse og erfaring med den aktuelle kreftformen, sykdomsbilde og det forventede pasientforløpet. 

Noen får påvist seneffekter før fylte 18 år, men hos noen oppstår disse først senere i livet. Målsettingen må være å identifisere undergrupper som trenger tettere oppfølging, også etter at de når voksen alder, og som vil ha behov for vurdering av tverrfaglig team. 

I retningslinjene nevnes fastlegen som en viktig medspiller, men det sies ingenting om hvor fastlegen kan bidra med noe utenom oppfølging av seneffekter. Vi mener at fastlegens rolle bør tydeliggjøres. Kreftforeningen opplever at mange pasienter kontakter oss og forteller at fastlegene ikke vet hva de skal gjøre med pasienter som opplever seneffekter av kreftbehandling, eller hvor de kan henvise pasientene videre. I retningslinjene mangler det noe om hvilke spesialistavdelinger som det kan være aktuelt å henvise til. Vi synes at det er positivt at det arbeides med et skjema for overføring av informasjon fra barneavdelingen til fastlege/andre behandlere. 

Kapittel 11. Palliativ og terminal behandling 

Kreftforeningen oppfordrer til at det i kapitel 11 Palliativ og terminal behandling vises elektronisk til retningslinjer innen palliasjon. 

Kreftforeningen ser frem til den endelige ferdigsstillelsen av de ulike retningslinjene og Nasjonale handlingsprogrammer for kreftbehandling. Det er gjort et grundig kunnskapsbasert arbeid som bør gi overordnede rammer for kreftomsorgen og sikre kvalitet og likeverdig behandling. Vi håper retningslinjene vil få den offisielle status de fortjener, være sterke normative dokumenter som forplikter den enkelte fagperson, helseforetakene og beslutningstakere på ulike nivå, også politisk. Vi minner igjen om at det forutsetter en god implementering og en systematisk evaluering av hvorvidt retningslinjene etterfølges og at eventuelle avvik registreres og følges opp. 

Med vennlig hilsen

Anne Lise Ryel
Generalsekretær i Kreftforeningen