Kreftforeningen er enig i regjeringens beslutning om at uklarheten knyttet til Norheim-utvalgets forslag om helsetapskriterium gjorde det nødvendig å se nærmere på hvordan alvorlighet skal forstås og benyttes som prioriteringskriterium.

I dagens prioriteringsforskrift er alvorlighetsgrad beskrevet som «prognosetap med hensyn til livslengde eller ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet dersom helsehjelpen utsettes». Hvordan alvorlighet skal defineres og anvendes i prioriteringer er av stor betydning for pasienter og pårørende som rammes av kreftsykdom.

Kreftforeningens hovedsynspunkter er kort oppsummert:

  • Kreftforeningen støtter arbeidsgruppens forslag om at offentlige helsetjenester bør utgjøre en bred sosial forsikring for alle innbyggere, der likeverdig tilgang etter behov bør være et normativt prinsipp/utgangspunkt.
  • Et helhetlig system for prioritering bør favne hele helse- og omsorgssektoren.
  • Økt fremtidig helsetap bør være en vesentlig del av beslutningsgrunnlaget ved prioriteringer. Kreftforeningen vil be departementet om å vurdere nøye hvilke andre verdihensyn som kan supplere absolutt prognosetap når det gjelder å gradere ulike tilstander av alvorlighet knyttet til kostnader ved helsehjelp.
  • Det bør ikke innføres en absolutt øvre grense for offentlig betalingsvilje.
  • Vi støtter forslaget om reversering av endringene i pasient- og brukerrettighetsloven slik at alvorlighet igjen blir et selvstendig kriterium ved tildeling av rett.  

Det etiske grunnlaget for prioriteringer, rammeverk og hva som menes med alvorlighet (Kap 2, 3 og 4)

I NOU 2014: 12 Åpent og rettferdig – prioriteringer i helsetjenesten tar Norheim-utvalget utgangspunkt i et rettferdighetssyn om at alle bør gis en mulighet til å oppleve like mange gode leveår over et livsløp (80 gode leveår som standard). Alvorlighet blir definert som helsetap, både i tid før sykdom er påvist og i fremtid. En av innvendingene mot helsetapskriteriet, som det påpekes i rapporten På ramme alvor. Alvorlighet og prioritering, er at «pasienter og pasientgrupper som ellers er like med henhold til behov og fremtidig tap av helse, vil kunne få ulik tilgang til helsetjenester» (s.10). 

Kreftforeningen støtter arbeidsgruppens forslag om at offentlige helsetjenester bør utgjøre en bred sosial forsikring for alle innbyggere, der likeverdig tilgang etter behov bør være et normativt prinsipp. I lys av dette kan det, som arbeidsgruppen påpeker, betraktes som urettferdig at helsetap i fortid skal være avgjørende. Vi er enige i at helsetjenestens primære oppgave «er å bekjempe sykdom og fremme helse.»  Dette vil også være i tråd med verdiene i gjeldende helserett, med utgangspunkt i individuelle rettigheter med vekt på likeverdig tilgang og tilgjengelighet.

Arbeidsgruppen beskriver rammeverket for prioriteringer og hvordan alvorlighet kan benyttes på ulike beslutningsnivåer og innsatsområder i helsetjenesten. Kreftforeningen mener det må tas sikte på å utvikle et helhetlig system for prioritering som favner hele helse- og omsorgssektoren, ikke bare se på spesialisthelsetjenestens ressurser (jf dagens prioriteringsforskrift). Vi etterlyser større vekt på prioriteringsvurderinger innen andre innsatsområder enn legemidler, som for eksempel drift og arbeidsorganisering av helsetjenestene, kostnader knyttet til flaskehalser og ventetider og behandling som ikke er i tråd med faglige retningslinjer.  

Rapporten drøfter ulike prinsipper for alvorlighet og hvordan alvorlighet kan benyttes som prioriteringskriterium i ulike situasjoner. Kreftforeningen mener todelingen som foreslås i denne sammenheng er fornuftig – en bred tekstlig beskrivelse til bruk i kliniske praksis og fastsettelse av frist for behandling, og en spisset utledning av denne formuleringen beregnet på gruppenivå i kostnadsanalyser og metodevurderinger.

I høringsnotatet anbefales absolutt prognosetap som operasjonalisert alvorlighet i forbindelse med prioriteringer på gruppenivå (for eksempel metodevurderinger av legemidler). Jo flere gode leveår som tapes i forbindelse med en sykdom, jo mer alvorlig bør tilstanden vurderes. Vi er enig med arbeidsgruppen i at økt fremtidig helsetap bør være en vesentlig del av beslutningsgrunnlaget ved prioriteringer.

I vårt innspill til Norheim-utvalget var vi opptatt av å formidle at andre verdihensyn enn kostnadsvurderinger må tillegges vekt ved prioriteringsbeslutninger. Som vi skrev «Dette vil bety at andre rettferdighetssyn supplerer de nytteetiske beregningene, for eksempel å forbedre situasjonen for de alvorligst syke og ved helsehjelp ved akutt livstruende sykdom». 

Når departementet nå skal vurdere alvorlighet som del av et helhetlig prioriteringssystem (sammen med kriteriene helsegevinst/nytte og kostnadseffektivitet) må det tas hensyn til andre verdisyn enn forholdet mellom alvorlighet og økonomisk nytte. Vi har merket oss at arbeidsgruppen erkjenner selv dette behovet. Alvorlighet kan også vurderes i lys av «verdighet for aktuelle pasientgruppe» eller «andre relevante hensyn», som arbeidsgruppen skriver. «Formålet med å gi et slikt handlingsrom, er altså å anerkjenne at det kan være moralske viktige forhold som ikke fanges godt nok opp av alvorlighetskriteriet og de øvrige prioriteringskriteriene» (s.50). 

Kreftforeningen vil be departementet om å vurdere nøye hvilke andre verdihensyn som kan supplere absolutt prognosetap når det gjelder å gradere ulike tilstander av alvorlighet knyttet til kostnader ved helsehjelp. 

Hverken Norheim-utvalget eller arbeidsgruppen vurderer at alder bør være et selvstendig kriterium. Kreftforeningen støtter dette. Allikevel vil både helsetapskriteriet og absolutt prognosetap innebærer at yngre pasientgrupper i mange tilfeller vil komme bedre ut enn eldre. Kreftsykdom rammer i vesentlig grad eldre pasienter og er generelt sett alvorlig sett i forhold til tap av helse. Vi har merket oss at arbeidsgruppen understreker at prioritering på gruppenivå ikke handler om enkeltpasienter, noe vi tolker som at eldre kreftpasienter ikke vil bli nedprioritert. «Når et tilbud er etablert skal det derfor normalt tilbys alle pasienter som vil kunne ha nytte av det, uavhengig av alder. Prioritering på gruppenivå handler ikke om enkeltpasienter, men om hvilke typer helsehjelp samfunnet ønsker å prioritere foran andre» (s. 3-4). 

Når det gjelder de folketrygdbaserte refusjonene gjennom blåreseptforskriften er vi i utgangspunktet enig i at vektlegging av alvorlighet, som i dag preger den forhåndsgodkjente ordningen (blåreseptforskriften), også bør gjelde for individuell refusjon. Det er imidlertid viktig med en unntaksregel, som foreslås i rapporten, for de tilfeller der vurderingen etter absolutt prognosetap for den enkelte klart skiller seg fra samme vurdering for gruppen. Ved en alvorlig sykdom som kreft er det gjerne store individuelle variasjoner. Derfor vil det være urimelig om enkelte pasienter mister rettigheter basert bare på metodevurdering med bruk av gruppeanalyse. 

Alvorlighetgradens betydning i den samlede prioriteringsbeslutningen (kap 5)

I rapporten foreslås det en inndeling av absolutt prognosetap i seks grupper eller alvorlighetsklasser sett i forhold til betalingsvillighet for et godt leveår. Vi ser at terskelverdiene vil kunne være praktiske verktøy og benyttes i metodevurderinger. 

Kreftforeningen er i mot at det innføres en absolutt øvre grense for betalingsvillighet, noe vi oppfatter vil være for rigid. 

Vi viser for øvrig til vårt høringssvar til Norheim-utvalgets utredning der vi blant annet viser til betalingsvilje knyttet til livsforlengende behandling, som i mange tilfelle vil være kortvarig behandling for den enkelte pasient. Som vi skrev: «Selv om grenseverdien per gode leveår er den samme for to pasienter vil totalkostnaden bli veldig forskjellig avhengig av om behandlingen varer for eksempel i et halvt eller 10 år». Dette må hensyntas.

Vi vil understreke at den foreslåtte modellen for betalingsvilje ikke må gjelde for lindrende/palliativ behandling, og at alle må få tilgang til denne type behandling.

Lover og retningslinjer (kap 6)

Arbeidsgruppen foreslår en reversering av endringene i pasient- og brukerrettighetsloven slik at alvorlighet igjen blir et selvstendig kriterium ved tildeling av rett, jf. alternativ 1. Kreftforening er svært positive til en slik endring.  Etter vårt syn må den foreslåtte endringen også gi en uttalt rett til å få vurdert helsetilstanden (og ikke bare henvisningen) innen en maksimumsfrist, slik bestemmelsen lød før 1. november 2015. Vi viser i sin helhet til begrunnelsene som er gitt om at pasientene alltid må prioriteres ut fra alvorlighet og dermed en medisinsk faglig vurdering av behov og hastegrad. 

Arbeidsgruppen unnlater å ta stilling til om den nye ordningen der sykehuset har plikt til å kontakte HELFO ved fristbrudd bør videreføres. Vi mener at det er en god og riktig endring at sykehuset selv må melde fra til HELFO, og at det må etableres tydelige og gode rutiner for at dette skal fungere. Det er ikke pasienten som bør «ta støyten» for at sykehuset ikke klarer å oppfylle fristen. Vi mener det er gunstig at HELFO tar direkte kontakt med pasienten for å finne et nytt tilbud. Det gjør at personlige ressurser alene ikke blir avgjørende for om hvor raskt det gis et nytt tilbud. 

Andre merknader

Kreftforeningen er i likhet med LMI (jf. høringsinnspill) kritiske til relevansen og bruken av forskningsarbeid fra England når det gjelder betalingsvillighet i befolkningen (benyttes i QALY-beregninger).  Denne type preferansestudier må også bli gjennomført i Norge. 

 

Med vennlig hilsen
Kreftforeningen

Anne Lise Ryel
Generalsekretær