Innledning

Det foreslåtte KPR er ment å skulle bidra til å gi pasienter og brukere av kommunale helse- og omsorgstjenester og andre helsetjenester utenfor spesialisthelsetjenesten bedre kvalitet på diagnostikk og behandling, og styrke kunnskapsgrunnlaget for forebyggende arbeid. Registeret skal være et verktøy for å få mer kunnskap om helse- og sykdomsutviklingen i befolkningen, forbruk av helse- og omsorgstjenester i ulike grupper, helhetlig pasientforløp, god prioritering av helseressursene og bedre kunnskapsgrunnlag for kvalitetsarbeidet. Register har vært etterspurt over lengre tid, og Kreftforeningen er glad for at regjeringen nå legger til rette for et register som samler data som gjelder helse- og omsorgstjenesten i kommunene.

På kreftområdet har vi i dag, takket være pakkeforløpene, gode muligheter til å skaffe oss oversikt over pasientforløp i spesialisthelsetjenesten. Men slik er det ikke i den kommunale helse- og omsorgssektoren. Der er det store kunnskapshull og manglende oversikt over kommunehelsetjenestens ansvarsområder og tjenestetilbud. Behovet for å skaffe og synliggjøre data som vil gjøre det mulig å legge til rette for helhetlig pasientforløp på tvers av nivåene i helse- og omsorgstjenesten er stort.

Registerets innhold

Det er knyttet store forventinger til det nye KPR, også i HelseOmsorg21- strategien, hvor det vises til betydningen av at den kommunale helse- og omsorgssektoren må bygge opp sitt eget kunnskapsgrunnlag. I dag er forskningsinnsatsen i liten grad rettet mot den kommunale helsetjenesten og står ikke i forhold til utfordringene og de store offentlige ressursene som brukes i kommunene.

Data fra KPR må omfatte de tjenester som finnes i kommunene. Registeret må kunne gi oversikt over pasientenes og brukernes helhetlige behov slik at de kan tilby et bredt og koordinert tjenestetilbud.

Vi mener at blant annet følgende informasjon bør registreres i KPR:
Data som sikrer utveksling og læring knyttet til beste praksis (verktøy, arbeidsmåter, metodikk, organisering mv). Dette gjelder hele feltet fra forebygging, behandling til rehabilitering. Det gjelder også samarbeid på tvers (for eksempel Nav og skole, skolehelsetjeneste, helsestasjon) og tverrfaglig koordinering.

Registeret må inneholde data for å gi kunnskap om hvordan helse- og omsorgstjenestene virker for brukerne og hvilken organisering av tjenestene som gir best effekt. I denne sammenheng er brukernes behov, hvordan behovene blir møtt og hvordan tjenestene best organiseres rundt brukerne viktige momenter.

Vi mener dessuten at registeret må inneholde data for å gi kunnskap om ulike rehabiliteringstiltak i kommunene, koordinering av disse og hva som gir effekt for hvilke grupper. Det viktige her er både systematisk og faglig profesjonell opptrening og støtte over tid (fysisk, psykisk, sosialt, ernæringsmessig), men også enklere hverdagsrehabilitering, lavterskeltilbud og åpne kommunale tilbud. Vi mener det er viktig og inkludere de kommunale tilbudene som ikke er vedtaks-pliktige i registeret for å få et best mulig kunnskapsgrunnlag for tjenestebehovet i kommunene. Dette gjelder for eksempel kreftkoordinator, frisklivssentraler, kommunale lærings- og mestringssentre og tilsvarende. I denne sammenheng vil viktig data være; hva er tilbudene? Hvordan er kjennskapen til tilbudene i befolkningen og blant relevant personell i kommunene? Hvem får tilbud og hvem benytter tilbudene? Hva er effekten for deltakerne? Hvordan er disse tjenestene integrert som en del av de ordinære helse- og omsorgstilbudene i kommunen?

Tilbudet om kreftkoordinator i kommunen er forankret i Helsedirektoratets «Nasjonal handlingsplan for kreft 2015-2017». Der står det at alle kommuner skal ha tilbud om kreftkoordinator enten alene eller interkommunalt, innen desember 2016. Ved å inkludere kreftkoordinatortjenesten inn i KPR vil det signalisere til kommunene at det er en forventning om at kommunene skal ivareta denne funksjonen, og i så måte også en oppfølging av handlingsplanen. KPR vil i tillegg til å synliggjøre tilbudet til og omfanget av pasienter i kreftkoordinatorfunksjon, gi oversikt over de kommunene som har fulgt opp handlingsplan for kreft og etablert kreftkoordinatorfunksjon i sin kommune. Det er i denne sammenheng viktig å presisere hva som legges i begrepet kreftkoordinator og det må ikke forveksles med kreftsykepleier i kommunen.

Videre bør KPR også inkludere data knyttet til kommunenes økte ansvar for behandling og oppfølging av alvorlig syke, herunder behov for palliasjon og mulighetene for hjemmedød mv. Registeret bør også inneholde data for å evaluere effekt av nye tiltak for forebyggende helsearbeid som for eksempel tobakksforbud på ulike arenaer, obligatorisk fysisk aktivitet i skolen og effekt av ulike lavterskeltilbud i kommunene. Fører det til økt fysisk aktivitet og bedre folkehelse blant de som er minst aktive? Reduserer det sosial ulikhet i helse?

Det er viktig at kommunene, inkludert kommunal helse- og omsorgssektor selv setter av midler til forskning og annet kvalitetsutviklingsarbeid, slik spesialisthelsetjenesten gjør.

Om samtykke, reserverasjonsrett og personvern

Kjernen i personvern er at pasienten/brukeren er kjent med informasjonen om seg selv og har en viss kontroll med hvordan den blir anvendt. Kreftforeningen støtter at hensynet til personvernet skal være en del av alle ledd i utviklingen og bruken av informasjonsteknologi. Kreftforeningen er enig med departementet i at både personidentifiserbare data og fravær av samtykke i noen sammenhenger er nødvendige forutsetninger som bidrar til å sikre registrenes fullstendighet, kvalitet og validitet. Kreftregisteret har gitt Norge et internasjonalt konkurransefortrinn innen epidemiologisk kreftforskning nettopp på grunn av at dette sentrale helseregisteret er etablert som et personidentifiserbart register uten krav om samtykke fra de registrerte. Vår erfaring er at det ikke har vært knyttet personvernproblematikk av betydning når det gjelder behandling og utlevering av pasientopplysninger fra Kreftregisteret. Kreftregisteret er således et godt eksempel på at det er mulig å forene samfunns- og helsefaglige interesser med personvernhensyn.

Norge har erfaringsmessig en befolkning som er villige til å delta/bidra til forskning, og som også godtar at opplysninger blir registeret. Dette har dannet grunnlag for gode registre som vi har i dag. Kreftforeningen støtter at det er behov for å utvide kunnskapen i dagens medisinske kvalitetsregistre til den delen av pasientforløpet som skjer i kommunal helse- og omsorgstjeneste. I dag er slik kunnskap begrenset, og det har vært krevende for dagens kvalitetsregistre å få innrapportert data fra kommune – og omsorgshelsetjenesten, og datakvaliteten har vært lav. Å benytte kommunale pasient- og brukerregister-data til å øke kunnskapen om kvaliteten for bestemte pasientgrupper også i den delen av behandlingskjeden som skjer utenfor spesialisthelsetjenesten, er verdifullt.

Med vennlig hilsen
Kreftforeningen

Anne Lise Ryel, generalsekretær