Bruk av helsedata er svært viktig for pasienten fordi bruk av slike data kan gi bedre forebygging, behandling og oppfølging av sykdom. Nye behandlingsmetoder og legemidler kan utvikles gjennom forskning og innovasjon ved bruk av helsedata. Ikke minst gjelder dette persontilpasset medisin og utvikling av persontilpasset forebygging. I ytterste konsekvens kan sekundærbruk redde liv; gi oss kunnskap om ny og effektiv tarmkreftbehandling og forhindre at vi «salter ned» informasjon som kan hindre epidemier i Norge.

Beslutninger i helsetjenesten må være kunnskapsbasert. Data vi allerede samler inn kan også bedre kunnskapsgrunnlaget for beslutninger og gi klinikere bedre beslutningstøtte og kunnskap om behandlingsvalg. Dette gir pasientene bedre behandling. Videre kan sekundærbruk av helsedata gi en mer målrettet styring av helsesektoren. For pasientene betyr dette at ressursene kan brukes best mulig, og vi får best mulig utnyttelse av fellesskapets midler som benyttes til helse.

Kreftforeningen gir derfor støtte til utvalgets fire hovedanbefalinger slik det fremgår i rapporten. Vi forutsetter at personvernhensyn blir ivaretatt på en sikker og god nok måte når det gjelder den videre utredningen av disse anbefalingene. 

Utfordringsbildet som skisseres er velkjent og godt dokumentert gjennom utredningen. I mange tilfeller er det i dag umulig og ulovlig å få tilgang til kunnskap som kunne bidratt til bedre helse og liv. De viktigste målgruppene for plattformen vil være forskere, myndigheter, helsepersonell og helseledere, i tillegg til næringslivet og innbyggere. Kreftforeningen vil understreke at det er viktig at plattformen utvikles slik at alle disse aktørene kan utnytte potensialet.  Dagens system gjør det vanskelig å sammenstille data fra ulike registre. For en pasient- og brukerorganisasjon som bidrar betydelig til finansiering av forskning er det frustrerende å være vitne til at det er langt mer ressurskrevende enn nødvendig å sammenstille data fra ulike kilder når de kan redde liv, føre til bedre behandling og bedre helse for oss alle.

Utvalget bør, som det påpekes i rapporten, gå nærmere inn på hvordan lokale kvalitetsregistre og forskningsregistre fra sykehusene eventuelt skal inngå i en helseanalyseplattform.

Hvis vi følger utvalgets anbefaling om å legger til rette for å koble sammen data fra ulike registre, gjennom en nasjonal portal og tilgangstjeneste, får forskere og helsenæringen et fantastisk utgangspunkt for å finne bedre kreftmedisiner, for å finne ut hva som kan være med på å gjøre oss syke eller hvordan behandling for en sykdom kan virke på en annen sykdom på samme pasient. Sverige og Danmark har gode erfaringer med et tilsvarende nettbaserte analyseplattform. Det er viktig at vi bygger videre på andres lands erfaringer, og spesielt Danmark vet vi at regulering og tilgang til helsedata er langt enklere enn i Norge. Får man det til i Danmark, bør vi også klare det her til lands.

Kreftforeningen er for øvrig opptatt av at helsedataregistrene lages etter internasjonale standarder, slik at vi kan koble våre data til andre lands data. Med internasjonale standarder vil det blant annet bli lettere å forske på sjeldne sykdommer der vi har for lite materiale til å få frem gode nasjonale forskningsfunn. Det er også viktig at registrene blir tilgjengelige til lavest mulig kostnad. Data som er koblet sammen én gang, må kunne lagres til bruk i andre forskningsprosjekter, slik at den samme jobben ikke må gjøres på nytt og på nytt.

Kreftforeningens generalsekretær og Arvid Hallèn pekte gjennom kronikken «Livene vi ikke redder» på at det også er viktig at tiltak følges opp av tilstrekkelige bevilgninger. Kreftforeningen er glade for at forskningsrådet har gått inn med 50 millioner kroner til arbeidet med helseanalyseplattformen. Tiltakene i rapporten krever at det settes av betydelige midler til tiltakene som foreslås, herunder forbedring av grunnlagsregistrene og arbeidet med arkitekturen som direktoratet for e-helse har fått ansvar for. Ett felles helsedatasystem vil være god og effektiv ressursbruk, og vil gi oss uvurderlige gevinster i form av gode medisinske næringsmuligheter, kvalitetsforskning av internasjonal standard og ikke minst i bedre helse for befolkningen.

 

Med vennlig hilsen

Kreftforeningen

Anne Lise Ryel

generalsekretær