Hopp direkte til meny Hopp direkte til meny Hopp direkte til innhold Hopp direkte til Søk

Våre anbefalinger for et godt og helhetlig pasientløp

Kreftpasienter går ofte gjennom komplekse og lange pasientforløp fra mistanke om kreft og diagnose, til behandling, rehabilitering og oppfølging. Dette løpet må være samordnet og helhetlig.

Vi jobber for at pakkeforløpene for kreft implementeres på en effektiv og god måte, og anbefaler:

  • Sikre brukernes medbestemmelse i alle faser av eget pasientforløp, blant annet gjennom utarbeidelse av god pasientinformasjon om både sykdommen og forventet forløp.
  • Unngå ventetider som ikke er medisinsk begrunnet.
  • Brukerne skal involveres på systemnivå i utvikling og gjennomføring av tilbud til kreftrammede og pårørende.
  • Sykehusene må sikres tilstrekkelige økonomiske og menneskelige ressurser.
  • Utvikling av IKT-systemer som støtter en god implementering og monitorering.
  • Målrettet rekruttering av spesialister blant annet innen onkologi, patologi, radiologi.
  • Bruk av tverrfaglige team bestående av ulike spesialister (onkologer, kirurger, radiologer, etc) i kreftbehandlingen.
  • Rettighetsfestede forløpstider i pakkeforløpene.
  • Styrking av fastlegenes kompetanse og rolleforståelse, både i symptom/diagnostiseringsfasen og under oppfølging.
  • Rehabilitering, herunder ernæring, fysisk aktivitet og psykososial støtte må integreres i alle nasjonale handlingsprogrammer og pakkeforløp for alle kreftdiagnoser.
  • Etablering av koordinatornettverk mellom kreftkoordinatorer i kommunene og forløpskoordinatorer i sykehusene.
  • Fortløpende monitorering og offentliggjøring av resultatene som følger av pakkeforløpene.
  • Kronisk syke kreftpasienter må sikres oppfølging gjennom «pakkeforløp». 

Vi jobber for at flere skal overleve kreft gjennom tidlig diagnostisering, og anbefaler:

  • Raskere og mer presis diagnostikk ved å etablere tverrfaglige diagnosesentre i alle helseregioner.
  • Økt satsing på å utdanne flere spesialister innen patologi og bildediagnostikk.
  • Sikre nødvendig og oppdatert medisinsk-teknisk utstyr innen diagnostikk
  • Offentlig kjøp av private tjenester på områder som utgjør flaskehalser i diagnostiseringen.
  • Økt satsing på forskning som tar sikte på å oppdage kreft tidligere.
  • Styrking av fastlegenes kompetanse i symptom/diagnostiseringsfasen.
  • Målrettet informasjon til befolkningen om faresignaler på kreft. 

Vi jobber for at norsk kreftbehandling skal ligge i verdenstoppen, og anbefaler:

  • Kvaliteten i kreftbehandlingen skal styrkes gjennom innføring av standardiserte pakkeforløp for de enkelte kreftformene.
  • Flere og oppdaterte nasjonale faglige retningslinjer/handlingsprogrammer, som også imøtekommer utfordringer knyttet til komorbiditet. Disse må gjøres tilgjengelig for pasienter og pårørende gjennom brukerversjoner.
  • Flere nasjonale kvalitetsregistre og økt innrapportering/dekningsgrad.
  • Flere kvalitetsindikatorer, inkludert pasientrapporterte resultatmål (PROM), og faste nasjonale brukerundersøkelser.
  • Økt pasientsikkerhet, gjennom bl.a. bruk av kvalitetsregistre og kreftdata fra Meldeordningen for uønskede hendelser.
  • Strenge krav til IKT-systemer i helsevesenet, som sikrer at relevant medisinsk informasjon følger pasientene gjennom hele behandlingsforløpet.
  • Sentralisering av kreftbehandling i de tilfeller det er nødvendig for å sikre kvaliteten i behandlingen.
  • Etablering av multidisiplinære team for sentrale kreftformer.
  • Etablering av spydspissmiljøer innen kreftbehandling og kreftforskning i Norge.
  • Sikre pasienter rask og likeverdig tilgang til nye legemidler og metoder.
  • Det opprettes et eget fond for kreftmedisin som kan sikre at norske pasienter raskere kan ta i bruk nye godkjente legemidler.
  • Øke antall kliniske studier innen kreft.
  • Sikre pasienter lik mulighet for å bli vurdert for deltakelse i kliniske studier og utprøvende behandling i Norge og i utlandet.
  • Gjennomgang av regelverket for dekning av reise i forbindelse med kreftbehandling og oppfølging, inkludert deltakelse i utprøvende behandling og kliniske studier.
  • Opprettelse av et nordisk samarbeid for deltakelse i kliniske studier og utprøvende behandling.
  • En målrettet og langsiktig satsing for kunnskapsutvikling og implementering av persontilpasset medisin.
  • Å sikre aktiv brukermedvirkning på individ- og systemnivå, blant annet gjennom utviklingen av gode beslutningsstøtteverktøy for pasientene.
  • Bedre informasjon til pasienter og helsepersonell om mulighetene for å få en second opinion.
  • Etablerer et nettsted med oversikt over pågående kliniske studier med leservennlig informasjon til pasienter/pårørende, fastleger og andre klinikere, samt en mulighet for pasienter til å bli vurdert av et ekspertpanel til deltakelse i studier/behandling.
  • Stråleterapitilbudet, herunder protonterapi,  i Norge må utvikles både i forhold til kvalitet på utstyr og kapasitet, slik at kreftpasienter kan få det stråleterapitilbudet som anbefales.

Vi jobber for at kreftpasienter skal få bedre rehabiliteringstilbud, og anbefaler:

  • Alle kreftrammede skal få kartlagt sitt behov for rehabilitering og få tilbud som er tilpasset sine behov i kommunehelsetjenesten og/eller spesialisthelsetjenesten.
  • Alle kreftrammede og pårørende skal være informert om rehabiliterings- og likepersonstilbudet på kreftområdet.
  • Rehabilitering skal integreres i pasientforløpet og omtales i alle pakkeforløp og nasjonale handlingsprogram.
  • Alle kreftpasienter og pårørende må få tilbud om en kreftkoordinator der de bor.
  • Alle sykehus skal oppnevne en forløpskoordinator som følger pasientene gjennom hele forløpet, og koordinatorene i sykehus og kommune må samarbeide om å skape et helhetlig og sømløst tilbud.
  • For best mulig sykdomsmestring og egenrehabilitering skal alle kreftpasienter sikres informasjon og veiledning om kosthold, fysisk aktivitet, seksualitet og samliv, deres rettigheter og muligheter, samt hvor de kan søke støtte.
  • Flere sykehus etablerer Vardesenter med mestringstilbud til pasienter som omfatter ernæring, fysisk aktivitet, psykososial støtte og likepersonarbeid.
  • Det utvikles likepersonstilbud ved alle aktuelle sykehus i samarbeid med brukerorganisasjonene.
  • Det etableres lokale tilbud som ivaretar pasientenes behov for fysisk aktivitet, læring og mestring, ernæring, psykososial støtte og bistand til røykeslutt. Tilbudene skal tilpasses pasientens behov under og etter sykdom.
  • Bedre informasjon om seneffekter og nødvendig oppfølging av pasienter og pårørende for å forebygge og håndtere seneffektene.
  • Pasientene skal få tilgang til egnede verktøy, som beslutningsstøtteverktøy, slik at de er i bedre stand til å fatte beslutninger om sitt eget rehabiliteringsforløp.
  • Økt finansiering av forskning og kunnskapsutvikling om rehabilitering for kreftpasienter. 

Vi jobber for at kreftpasienter og deres pårørende skal være trygge på at de får hjelp i den siste fasen av livet, og anbefaler:

  • God informasjon til pasienter og pårørende om tilbudet som finnes i kommunene.
  • Støtte- og avlastningsordninger for pårørende som muliggjør en god avslutning på livet for kreftpasienter.
  • Ordninger som sikrer at flere kan få muligheten til å dø hjemme dersom de ønsker det, herunder bruk av ordning med «åpen retur» til sykehuset.
  • Den palliative kompetansen, og organiseringen av denne, må optimaliseres i kommunene for å øke tryggheten for pasienter og pårørende.
  • Ambulante palliative team i det enkelte helseforetak som samarbeider systematisk med kommunene.
  • Legge til rette for bruk av moderne velferdsteknologi.

Vi jobber for at Norge raskere skal ta i bruk nye legemidler mot kreft, og anbefaler: 

  • En mer effektiv prosess for godkjenning og finansiering av nye metoder og medisiner slik at de kommer pasienten raskere til gode.
  • Ordninger som sikrer alle pasienter lik tilgang til medisinene som tilbys.
  • Det opprettes et eget fond for kreftmedisin som kan sikre at norske pasienter raskere kan ta i bruk nye godkjente legemidler.
  • Antall kliniske studier må økes, og alle kreftpasienter må sikres lik mulighet til å bli vurdert for deltakelse i studier for utprøving av nye lovende kreftmedisiner.
  • Etablering av en offentlig finansieringsordning for gjennomføring av akademiske studier, uavhengig av farmasøytisk industri.
  • Aktiv bruk av fase IV-studier for å monitorere bruk av nye medikamenter.

Vi jobber for å sikre pasienter tilrettelagt kosthold og ernæring, og anbefaler:

  • Alle kreftpasienter må ernæringsscreenes, og pasientenes vekt må følges opp i alle deler av pasientforløpet i henhold til Nasjonale faglige retningslinjer for forebygging og behandling av underernæring.
  • Pasienter som har behov for det skal ha en ernæringsplan som følger pasienten gjennom hele pasientforløpet i henhold til Nasjonale faglige retningslinjer for forebygging og behandling av underernæring.
  • Pasienter må få kvalifisert veiledning om hvordan de kan spise etter kirurgi og annen behandling som direkte påvirker matinntak og fordøyelse.
  • Alle kommuner må ha et ernæringstilbud på Frisklivssentraler, kommunale Lærings- og mestringssentre eller på andre relevante arenaer. 

Vi jobber for å sikre pasienter et godt tannhelsetilbud, og anbefaler:

  • Utsatte pasientgrupper får kartlagt sin tannstatus før kreftbehandlingen starter, for på den måten å kunne dokumentere skader som følge av kreftbehandlingen.
  • Sikre at flere grupper får dekket kostnadene til tannreparasjoner etter kreft.
  • Tannleger og helsepersonell som skal veilede og informere pasientene må få god kunnskap om hvordan kreftbehandling kan påvirke tannhelsen, og om mulighet for dekning av utgifter.
  • Bivirkninger av nye kreftmedisiner må klarlegges i forhold til orale komplikasjoner. 

Vi jobber for at barn, ungdom og unge voksne skal ha tilrettelagt kreftbehandling og oppfølging under og etter sykdom, og anbefaler:

  • Styrking av den barne- og ungdomsfaglige kompetansen i sykehus som behandler barn og unge med kreft, herunder psykososial kompetanse.
  • Styrking av forskning på barnekreft, med et spesielt fokus på seneffekter.
  • Det må legges til rette for gode overganger for ungdommer fra barne- til voksenavdelinger.
  • Alle sykehus må etablere ungdomsråd.
  • Det må legges til rette for at barn og ungdom får tilpasset undervisning under og etter behandlingsforløpet.
  • Et tett samarbeid mellom sykehusene, skolen og skolehelsetjenesten.