Krever større handlingsrom for Ekspertpanelet

Ekspertpanelet nektes fortsatt å vurdere all relevant behandling for de mest alvorlig kreftsyke. – Sjokkerende og absurd, sier generalsekretær Anne Lise Ryel.

Medlemmene i Ekspertpanelet sammen med generalsekretæren i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel.
Anne Lise Ryel i Kreftforeningen sammen med Ekspertpanelet under lanseringen, 31. oktober 2018.

Ekspertpanelet skal gi pasienter med alvorlig livsforkortende sykdommer en ny og grundig individuell medisinsk vurdering etter at all etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt. Utfallet kan da bli at den syke får råd om utprøvende behandling i Norge, eller om aktuelle kliniske studier både nasjonalt og utenlands.

Men da Ekspertpanelet, som består av åtte meget erfarne kreftleger, ble etablert høsten 2018, var det med en stor begrensning i mandatet: Behandlinger som det såkalte Beslutningsforum for nye metoder har sagt nei til å innføre i Norge, har panelet ikke anledning til å anbefale. Vi har hele tiden vært kritiske til denne innskrenkningen i mandatet. 

I forbindelse med behandlingen av endringen i pasient- og brukerrettighetsloven i desember 2019, gjorde Helse- og omsorgskomiteens leder Geir Johan Bekkevold (KrF) det klart hvordan loven skal tolkes på dette området.

«Det skal gis et tilbud til pasienter som systemet for nye metoder eventuelt har sagt nei til, dersom det kreves for å gi forsvarlig helsehjelp», sa han på vegne av komitéflertallet.

Ba om umiddelbar endring

Denne presiseringen fra Stortingets talerstol mente vi også burde få betydning for Ekspertpanelets mandat. I et brev til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) uken etter ba Anne Lise Ryel om at Ekspertpanelets mandat umiddelbart endres, slik at retningslinjene kommer i tråd med lovens intensjon og pasientene kan kjenne seg trygge på at all relevant behandling er vurdert.

«Kreftforeningen ber også ekspertpanelet om å gjennomgå alle aktuelle saker hvor en metode som Beslutningsforum har sagt nei til å innføre, likevel ville vært riktig å tilby pasientene ut fra kravet om forsvarlighet. Dette er svært syke pasienter som står uten behandlingstilbud, så dette haster», avsluttet hun

Skuffende svar

Svaret fra HOD kom 14. januar og var nedslående: Mandatet endres ikke.

– Ekspertpanelet skal ikke være et klageorgan, men hjelpe legene med å snu alle steiner i kompliserte pasientsaker, sier Ryel.

Vi synes det virker svært rart at det fra Stortingets talerstol sies at det skal gis et forsvarlig tilbud til pasientene, men at Ekspertpanelet likevel ikke får gi råd om noe Beslutningsforum har sagt nei til. Det er merkelig at Ekspertpanelet ikke kan gi slike råd som del av sin individuelle vurdering. Det betyr at deres handlingsrom til å anbefale hvilken behandling som er riktig for pasientene, er mindre enn handlingsrommet til legene som ber om råd på vegne av sine pasienter.

– Vi får ikke gjentatt mange nok ganger at dette er snakk om de aller sykeste pasientene hvor det står mellom liv og død. Hele poenget med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal være helt sikre på at all relevant behandling er vurdert. Slik mandatet er i dag, kan de ikke snu den største steinen av dem alle – den som er knyttet til Beslutningsforums avgjørelser, sier Ryel.

Hun understreker at Kreftforeningen vil følge opp saken, for at loven snarest skal bli tolket slik Stortinget la til grunn da den ble vedtatt.

Var dette nyttig?