De aller fleste kreftpasienter i Norge får i dag den beste behandlingen for akkurat dem. Men, i noen tilfeller kan enkelte pasienter ha nytte av en behandling som ikke er standardbehandling og som sykehuset ikke vil tilby.

Nå vurderer myndighetene å vedta et lovforslag som kan ha to uheldige konsekvenser for disse enkeltpasientene og kreftsaken forøvrig:

  • Endringer i pasient- og brukerrettighetsloven
  • Lovfesting av Beslutningsforum for nye metoder, systemet for innføring av nye medisiner i Norge

Så, hva betyr egentlig dette?

  • Se for deg dette: Du er en 40 år gammel kvinne. Hvis du får lungekreft i dag, en sykdom som hovedsakelig rammer mennesker over 70 år, så kan det hende at du ville hatt god nytte av en annen behandling enn den som «tradisjonelt» tilbys. Det kan det være forhold ved deg, som alder, fysisk form og genetikk, som gjør at du skiller deg fra «gjennomsnittspasienten» i din pasientgruppe. I dag kan man gjøre en individuell vurdering av deg, og i noen tilfeller tilby deg denne medisinen selv om den ikke er tilgjengelig for pasientgruppen din. Går dette lovforslaget gjennom, blir muligheten for å få denne individuelle, potensielt livreddende, vurderingen mindre.
  • Systemet for innføring av nye medisiner i Norge, kalt Beslutningsforum for nye metoder, er ikke optimalt. Det tar lang tid før lovende medisiner blir godkjent, og kravet om dokumentasjon er ofte langt høyere enn i våre naboland. For å sikre at systemet fungerer best mulig, må det evalueres før det kan lovfestes.

Hvorfor er vi imot dette lovforslaget?

  • Å begrense pasientens rett til individuell vurdering tror vi kan bryte med både med menneskerettighetene og EØS-retten. I de aller fleste tilfeller er det ikke behov for en individuell vurdering, men for enkelte kreftpasienter er en individuell vurdering er en forutsetning for å få forsvarlig helsehjelp. I fremtiden vil kreftbehandlingen bli mer og mer persontilpasset, fordi vi stadig lærer mer om den enkeltes genetikk. Da er det et stort paradoks å vedta en lov som legger hinder i veien for individuelle vurderinger. Dette vil primært ramme de sykeste pasientene, de som ikke lenger har andre behandlingsalternativer.
  • Vi er ikke prinsipielt imot å lovfeste Beslutningsforum, men systemet fungerer på langt nær godt nok. Vi har i årevis tatt til orde for en evaluering av Beslutningsforum, men det har ennå ikke skjedd. Det ble satt av midler til en slik evaluering på statsbudsjettet for fire år siden, så hvorfor har det ikke blitt evaluert? Nå ser det ut til at systemet vil bli lovfestet før det er evaluert. Vi mener at det må vurderes først – deretter lovfestes.

Denne saken er komplisert. Og selv om den heldigvis ikke rammer mange kreftpasienter, er den prinsipielt veldig viktig for oss. Som vaktbikkje for kreftpasienter og kreftsaken, har vi i lang tid jobbet for å få dette lovforslaget endret eller stoppet. Nå ser det dessverre ut til at vi ikke blir hørt.

Vårt budskap er enkelt: Kjære helseminister Bent Høie, det er ikke for sent å snu!