I 16 år har Anne Lise Ryel vært kreftsakens ansikt. Hun har rukket å fylle 60 år og husker godt hvordan det var før. At kreft var et ord man ikke brukte. At du ikke så en kreftpasient uten parykk.

At kreft var forferdelig nifst, noe som tilhørte de lukkede rom. Sykdommen var et samfunnsproblem da som nå, men den utspilte seg på mindre arenaer. I familien. Eller i ensomhet.
    

– Jeg har hele tiden vært opptatt av å alminneliggjøre kreft. Selvsagt er det fryktelig å bli rammet, men sykdommen er helt alminnelig fordi så veldig mange får den. Den er vår største folkesykdom.

    
Det sier generalsekretæren. En vanlig sykdom må snakkes om med et vanlig språk.

– Vi må snakke slik at vi skaper gjenkjennelse og forståelse hos folk, sier Ryel og henter frem et eksempel.

– Folk drar ikke til primærhelsetjenesten. De drar til legen.

Gode tilbud til mange

Å se enkeltpersoner og deres erfaringer med å leve med, under og etter kreft har fra dag én vært kjernen i Kreftforeningens arbeid. I sum utgjør de mange pasient- og pårørendestemmene en uvurderlig kunnskapsbase. Uansett hvilken rolle Kreftforeningen inntar – om det er som initiativtaker, endringsagent, samarbeidspartner eller vaktbikkje – så er det summen av pasientstemmene vi snakker gjennom.

– Det gjelder å systematisere historiene vi får innblikk i, og se om det danner seg et mønster. Da kan vi utvikle gode tilbud til mange, og komme med gode forslag på nye løsninger til politikerne. Det var et slikt mønster vi så da hundrevis av pasienter fortalte oss at det å vente og ikke vite er den aller tøffeste påkjenningen, sier Ryel. Resultatet ble at Kreftforeningen var den største pådriveren til at kreftpasienter fikk egne pakkeforløp med tydelige tidsfrister for utredning og behandling.

Kreftforeningen tar initiativ til mange egne tilbud til de som rammes, noen av dem i partnerskap med det offentlige, eller andre organisasjoner.

– På alle landets store sykehus kan pasienter og pårørende nå få en etterlengtet pause fra behandlingen. På våre Vardesentre kan man møte noen å dele erfaringer med, få praktisk hjelp i alt fra juridiske rettigheter til kurs om matlaging.

Nye behov når flere overlever

I løpet av Kreftforeningens 80 år har kreftpasienter og pårørendes behov endret seg hele tiden. I dag overlever stadig flere. Det gir nye utfordringer i form av å skulle mestre livet under og etter sykdommen. Livskvalitet blir viktig.

Kreftforeningens rettshjelp merker økt pågang.

– Vi får langt flere henvendelser fra folk som er usikre på rettighetene sine, for eksempel om hvilke krav man kan stille overfor studiested, NAV og arbeidsgiver. Derfor har vi etablert og økt resursene i vår rettshjelp. Etter responsen å dømme har vi gjort et riktig valg, sier Ryel.

– Vi har i tillegg blitt dyktigere til å påvirke, til å være den som får til viktige samfunnsendringer. Påvirkning betyr ikke «å banke på døra» til en politiker og tro at det skjer noe av den grunn. Påvirkning innebærer å følge saker og være til stede på mange arenaer, sier Ryel, som selv har plass i tallrike styrer, arbeidsgrupper og fagråd.

– Det er viktig at vi evner å løfte blikket. Vi taler pasientene og brukernes sak mer generelt. Det gir oss stor troverdighet, og vi blir derfor tatt med inn i viktige beslutninger.

Avhengig av frivilligheten

Anne Lise Ryel bruker ofte fjøskrakken som et bilde på det norske samfunnet. De tre stolbeina representerer privat, offentlig og frivillig sektor. Både stolen og samfunnet er avhengig av alle tre
bein. Uten ett av dem vil stolen falle sammen, samfunnet kollapse.

– I offentlige skjemaer blir du bedt om å krysse av for om du jobber i offentlig eller privat sektor. Frivillig sektor er aldri et alternativ! På den måten blir en hel sektor, som utfører så mange viktige oppgaver i samfunnet vårt, borte fra folks bevissthet, sier hun.
      

– Uten frivillig sektor mister vi viktige, til og med livsviktige, tilbud. Jeg brenner for å få verdien av frivilligheten bedre frem i lyset. Jeg tror vi er på god vei.

Ser fremover

I Kreftforeningens 80ende år er Ryel opptatt av å rette innsatsen mot å skape likere forutsetninger for god helse i Norge. Det er for store forskjeller i helsen til folk – inntekt, utdanning og hvor du bor og kommer fra, har betydning.

Kreftforeningen er opptatt av at alle skal ha de samme mulighetene til å unngå kreft og leve gode liv.
       

Bli medlem i Kreftforeningen Jo flere vi er, jo mer kan vi få til. Vi jobber hver dag for å forebygge og bekjempe kreft samt bedre livskvaliteten for pasienter og pårørende. Sammen skaper vi håp!

     
Tekst: Øyvind Rolland

Var denne siden nyttig?