- For oss som ikke døde, som ikke lenger er syke, men heller ikke blir friske. Slik lyder undertittelen til Håvard Aagesens bok Ingenmannsland som kom ut denne vinteren. Å overleve kreftsykdom er ikke ensbetydende med å bli frisk. Forskere ved Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreft vil forstå mer om seneffektenes omfang og årsaker.

Stadig flere overlever en kreftsykdom – faktisk så mange som 70 prosent. Men mange kommer tilbake til et liv som viser seg å bli et ganske annet enn det de levde før sykdommen. Et vell av seneffekter kan prege tilværelsen. Den kanskje aller hyppigste plagen er kronisk tretthet, også kjent som fatigue. Andre seneffekter er ulike hormonforstyrrelser, perifere nerveskader, redusert seksualfunksjon, infertilitet og muskel- og skjelettplager. Nye krefttilfeller og hjerte-/karsykdom regnes som de to mest alvorlige seneffektene. Seneffekter kan være fysiske, eller av det psykologiske slaget, eksempelvis ulike former for angst og depresjon. Eller de kan gi seg sosiale utslag i form av redusert arbeidsevne.

Helsedirektoratet definerer seneffekter slik:
En bivirkning eller komplikasjon til kreftsykdommen eller behandlingen som varer i mer enn ett år etter avsluttet behandling, eller en bivirkning eller helseplage som sannsynligvis skyldes kreftsykdommen eller behandlingen, og som opptrer ett år eller mer etter avsluttet behandling.

Ved kompetansetjenesten kartlegger de forekomst av seneffekter, og hvilke faktorer som kan ha betydning for ulike seneffekter.

– Seneffekter som lavt stoffskifte og hjerte-/karsykdom kan være knyttet til selve kreftbehandlingen, slik som strålebehandling. For andre seneffekter, som for eksempel fatigue, spiller også andre faktorer inn, sier Cecilie Kiserud, kreftlege og seksjonsleder ved kompetansetjenesten.

Kreftlege Cecilie Kiserud er seksjonsleder ved Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreft hvor Kreftforeningen støtter flere forskningsprosjekter.

Hun forteller om et møysommelig og tidkrevende arbeid som innebærer å gjøre etterundersøkelser av pasientgrupper som ifølge forskerne har høy risiko for seneffekter. Siden 2012 har flere studier støttet av Kreftforeningen pågått parallelt. En studie tar for seg overlevere etter livmorhalskreft, og i en annen studie har forskerne ønsket å kartlegge behov og preferanser knyttet til seneffekter hos unge kreftoverlevere på tvers av diagnoser.  

Hver fjerde har fatigue

Kiserud forklarer at det gir begrenset innsikt å kartlegge forekomst av en spesifikk seneffekt hos én pasientgruppe, uten å kunne sammenlikne med forekomsten av den samme plagen i normalbefolkningen. Kiserud og hennes kollegaer har funnet at 23 prosent som har overlevd livmorhalskreft har fatigue gjennomsnittlig 11 år etter diagnosen. Det er høyere enn 11 prosent, som tidligere er funnet i befolkningen for øvrig.

– Det er kjent at nesten en tredjedel av brystkreftoverlevere og rundt en fjerdedel av overlevere etter lymfekreft har kronisk fatigue. For livmorhalskreft manglet vi norske tall på forekomst av fatigue og andre seneffekter i et større materiale. Derfor ville vi kartlegge denne pasientgruppen.  Det kan være vanskelig å forstå for dem det gjelder hvorfor man skal være så trøtt og utmattet så lang tid etter behandlingen, sier Kiserud.

Forskerne har også undersøkt arbeidsevne/uføretrygd i denne pasientgruppen. Også her manglet man kunnskap, og tallene Kiserud og hennes kollegaer har kommet fram til ble presentert på den internasjonale kreftkongressen ECCO i Amsterdam i januar.

– Vi fant at 24 prosent var uføretrygdet, mot 11 prosent i normalbefolkningen. Vi fant også at de som gikk på uføretrygd hadde flere plager som fatigue, smerte, søvnplager og finansielle problemer sammenliknet med andelen som var i arbeid, forteller Kiserud.

Opplevde mangelfull informasjon

I en stor spørreskjemaundersøkelse har forskere ved kompetansetjenesten stilt en rekke spørsmål om livet etter kreft i ung alder. Respondentene har vært overlevere etter barnekreft (foruten hjernekreft) opp til og med 18 år, og unge kreftoverlevere mellom 19 og 39 år (primært med diagnosene brystkreft, tarmkreft og lymfekreft). Studien er ikke avsluttet, men foreløpige tall forteller om et behov for informasjon om seneffekter som på langt nær er dekket.

Foreløpige resultater blant 643 barnekreftoverlevere, i gjennomsnitt 20 år etter diagnosetidspunktet, viser at omtrent 40 prosent rapporterte å ha mottatt informasjon om seneffekter etter kreftbehandling. Omtrent 50 prosent hadde selv søkt etter slik informasjon og mellom 70 og80 prosent rapporterte om et udekket behov for informasjon om seneffekter.

Mer forskning, mer informasjon og gode tilbud

– Forskningen som finner sted ved kompetansetjenesten er viktig nettopp fordi det er avgjørende å kartlegge omfanget av ulike utfordringer knyttet til seneffekter for deretter å kunne utforme relevante og varierte tiltak. Den enorme interessen for våre egne folkemøter vitner jo også om et stort behov for informasjon der ute, sier avdelingsleder for kreftomsorg i Kreftforeningen, Heidi Skaara Brorson.  

Folkemøtene ble iverksatt i fjor og flere møter finner sted også i år. Cecilie Kiserud er en av bidragsyterne i tillegg til flere kreftoverlevere som forteller om egne erfaringer og strategier for å leve med seneffekter.

Håp om forbedring

Kiserud tror også at kartleggingen som finner sted ved kompetansetjenesten på sikt kan gi konkrete resultater for den enkelte.

– En del opplever for eksempel vanskeligheter knyttet til arbeidssituasjon. Når vi kan vise til norske tall for forekomst av seneffekter blant ulike grupper av kreftoverlevere, slik som blant annet kronisk fatigue, kan det også bidra til bedre forståelse i det offentlige hjelpeapparatet, tror Kiserud.

– Seneffekter er i ferd med å få en større plass innenfor kreftomsorgen. For eksempel kommer det fra 2018 et obligatorisk kurs om seneffekter og rehabilitering for alle som spesialiserer seg som kreftlege i Norge. Vi ser også en økende forespørsel etter foredrag om seneffekter for ulike grupper av helsepersonell. Noen kreftoverlevere vil ha behov for oppfølging i spesialisthelsetjenesten, men de aller fleste vil følges opp av sin fastlege. Et arbeid som tar sikte på å finne ut hvordan et helsetilbud for seneffekter best skal organiseres, er også igangsatt, avslutter Kiserud.

Skrevet av Øyvind Rolland

Vi beklager, men skjemaet ble ikke sendt inn. Vennligst se over de markerte feltene og prøv igjen.

Vil du være med på å skape fremskritt? Gi en pengegave til forskning:

Vi vil støtte Kreftforeningen Jeg vil støtte Kreftforeningen med   kroner   kroner