– Livet er normalt og fint, men også preget av alvor

Innsamlingsaksjonen er Kreftforeningens årlige dugnad for kreftforskning. I 2022 går pengene til forskning på kreft med spredning. Se hvordan du kan støtte aksjonen.

Hvordan ser en kreftpasient ut? Hvordan lever hun? Monica har jobbet som instruktør for gruppetimer på treningssenter under store deler av sitt sykdomsforløp. Hun har jogget eller gått fort til strålebehandling på sykehuset. Hun har hatt behov for mest mulig normalitet i en tilværelse som fort preges av unntakstilstand.

– Det er rart hvor normalt og hverdagslig livet kan være, samtidig som jeg føler at vi lever i en krise, forklarer hun.

–  Det betyr mye for min identitet at jeg fortsatt kan være litt i jobb, og det betyr mye for min fysiske og mentale helse at jeg kan være såpass aktiv. Jeg ser så frisk ut at det for mange er vanskelig å skjønne hvor alvorlig og uforutsigbar situasjonen min er. Hvor raskt det kan endre seg. Jeg vet aldri hva jeg går til på neste kontroll.

I løpet av årene med sykdom har hun mistet mange. Unge kvinner, mammaer til små barn, kvinner med samme diagnose som henne selv. Det er realiteten hun må forholde seg til.

Kunne nesten ikke gå

Ni av ti overlever brystkreft i Norge i dag. Hvis vi kun leser tall, kan vi dermed si at statistikken er på din side om du får en brystkreftdiagnose. Men statistikken rommer også den siste tiendedelen. I denne gruppen finner vi dem med metastatisk brystkreft, eller brystkreft med spredning. Og blant de ni av ti som regnes som overlevende, finner vi også Monica og andre som fortsatt lever med diagnosen sin.

Monica har kjent på lykken over å være ferdigbehandlet. Hun fikk attpåtil oppleve å bli stormende forelsket i samme periode. Livet var godt, hun planla en fremtid med ny mann, mine og dine barn.

Så kom hoftesmertene. Hun som var så aktiv, som hadde trening som jobb, kunne ikke engang gå tur uten å bli stoppet av smerter. Kreften var tilbake, og nå var den ikke lenger bare lokalisert til brystet hennes. Hun hadde spredning til skjelett og etter hvert til lever.

– Christian og jeg ble sammen da jeg trodde jeg var frisk igjen. Vi begynte så vidt å date i august og hadde snakket om at vi ville flytte sammen da jeg fikk spredning i mars. Jeg ga ham mulighet til å trekke seg. Jeg mente det helt oppriktig, forteller Monica.

Hun sa: «Jeg skjønner at det ikke er dette du har sett for deg, og med tanke på barna dine så skjønner jeg godt om du ikke er med videre.» Christian svarte med et enkelt: «Jeg er all in».

Ventesorg

Monica har hatt så god nytte av behandlingen hun har fått underveis, at hun i perioder har kunnet leve nesten som før. Livet er mest hverdager, også for henne.

Tempoet er justert ned, det samme er forventningene. Tiden er mer verdifull enn noen gang og Monica er god på å jakte hverdagsgleder.

Hun tar seg i å sette pris på sånt som var irriterende før. Det er hverdagskrangler og småkonflikter med fire ungdommer, to voksne og en hund i hus.

– Da tenker jeg «takk og lov for at jeg fikk være her nå og løse opp i dette!» Jeg ser det som en mulighet til å være med og sette litt preg på hvordan barna løser konflikter seinere, forklarer hun.

– Det går en kule varmt hjemme hos oss som hos alle andre, barna lister seg ikke rundt og tenker at de ikke kan bli sure fordi jeg er syk. Jeg blir litt glad når de blir sure på meg, for da er alt normalt. Jeg har alltid vært et her og nå-menneske, men sykdommen har gjort at jeg er blitt enda flinkere til å være til stede. Min trygge base er her og nå, for her og nå har jeg det bra. Fremtiden er skumlere.

Hun prøver å omfavne alt livet har å by på, leve mest mulig normalt, gjøre ting som gjør godt. Sorgen over alt hun kanskje ikke får oppleve, å ikke få være der for barna i alle situasjoner der de trenger en mamma, er det verste med sykdommen.

Hun vil ikke la den sorgen ta for mye plass. I stedet fokuserer hun på hvor heldig hun er som er her nå.

– Man blir jo helt ko-ko hvis man tenker mye på det. Jula er kjempetøff, det samme er merkedager som bursdager. Etter hvert som det har minket på behandlingsalternativer blir jeg mer sentimental og tenker «blir det flere? Hvor mange kan det bli?», beskriver hun.

Savner mental støtte

Monica sier hun føler seg heldig med familie og venner, de gir henne superkrefter til å kjempe. Den kanskje største kampen er den mentale. Kampen for å beholde riktig fokus, ikke la sorg og bekymringer ta for stor plass.

Hun skryter av leger og helsevesen for all behandling av den fysiske delen av kreftsykdom.

– Men jeg savner mental støtte, ikke minst til mannen min. Å være pårørende er beintøft. Kreft påvirker ikke bare den som eier diagnosen, den rammer hele familien, konstaterer hun.

Uforutsigbarheten er krevende å leve med, dagene før hver kontroll er de verste. Hun vet aldri hvilke svar hun vil få på kontrollene, hun vet bare at det svaret hun får betyr alt.

Hun har lært seg å ikke stole på kroppens signaler. Hun har sittet der full av vondter og fått beskjed om at alt er bra, og hun har følt seg helt fin og fått beskjed om at kreften vokser og hun må gjennom nye runder med behandling.

Hun går i blinde til sitt livs viktigste møte, gang på gang. Det samme gjør han som sitter ved siden av og holder henne i hånden, og familie og venner som holder pusten mens de venter på oppdatering.   

Boka som hjelper andre

En av de tøffeste beskjedene Monica har fått var da kreften spredte seg videre til leveren. Noe av det vondeste med å få dårlige nyheter er å måtte dra hjem og dele dem med barna og familien. Og praten hun hadde med barna akkurat denne kvelden, ble hjerteskjærende. «Kommer du til å dø nå, mamma?» «Kan du love å leve til jeg er konfirmert?» Barnas spørsmål er vonde, men også gode – fordi de utløser en så åpen prat.

Denne kvelden satt Monica igjen med en takknemlighet, og en idé:

Det slo henne at det sikkert var mange andre barn som satt med de samme spørsmålene og tankene, og bestemte seg for å skrive boka hun selv savnet. I «Når livet blir trist» forteller pedagog-utdannede Monica en historie som er basert på hennes egen, sett fra barnas øyne.

Boka har allerede hjulpet mange. «Tenk at det finnes andre som har det akkurat som oss,» har vært en vanlig tilbakemelding. Barn trenger å vite at de ikke er de eneste som har en syk mamma eller pappa. For Monica gir det en form for mening i en tøff livssituasjon at hennes historie kan være til støtte for andre.

Barn som pårørende er en hjertesak for Monica, hun forteller om hvor fantastisk sykehuset fulgte opp barna da hun fikk sin første kreftdiagnose. Da hun fikk spredningsdiagnosen, som hun beskriver som hundre ganger mer brutal, kjente hun på manglende støtte.

– Jeg vil ikke kritisere helsepersonell, de gjør sitt beste. Men jeg opplever at det ikke finnes gode nok system og midler til å ivareta barn som lever med alvorlig kreftsykdom i familien over lang tid. Her må politikere på banen og sikre at barna får den oppfølgingen de har lovfestet rett på, mener Monica. 

– Heldigvis har barna mine mange fantastiske mennesker rundt seg, lærere som både ser og bryr seg, familie som stiller opp og venner det er godt å være med. Det er jeg veldig takknemlig for.

Holder fast i håpet

Litt mer tid. Og enda litt til.

Hun prøver å ta imot månedene med takknemlighet. I seks år har hun planlagt for maks tre måneder om gangen. Alt hun har hatt, er tiden mellom hver kontroll. Hun savner friheten til å kunne bestille en ferie langt frem i tid, og kunne glede seg til den.

Uforutsigbarheten er for stor. Hun vet aldri når hun må bytte behandling, hvilke nye smerter eller bivirkninger hun kan få, om kreften sprer seg mer eller ikke, hvordan formen vil være litt frem i tid.

– Det er så surrealistisk, for jeg føler meg så frisk samtidig som jeg er så syk, beskriver hun.

– Da jeg fikk diagnosen var håpet vårt så stort, vi lente oss på forskning og gjennombrudd og var så sikre på at redningen ville dukke opp på et tidspunkt. Men så har det ikke skjedd så mye på de seks årene for akkurat min type kreft. Det går tregere enn jeg skulle ønsket. Og det er tøft å se at jeg snart har brukt opp de behandlingsalternativene som finnes. Det kommer stadig nye behandlinger for andre typer kreft, all forskning som gjøres hjelper oss å holde fast i håpet.

Litt mer tid. Og enda litt til. Diagnosen har gjort det tydelig for Monica hva som virkelig betyr noe i livet.  

– Tiden som jeg tidligere hadde tatt for gitt, plutselig var den det mest verdifulle jeg hadde.