Ingen andre land har bedre helseregistre enn Norge. Det gjør at vi er fremst i verden innen forskning og næringsutvikling. Men vi kan bli enda bedre. Ved å lagre genmateriale fra hele befolkningen kan vi i fremtiden redde flere liv.

Alle nyfødte barn i Norge får i dag tilbud om å bli undersøkt for 23 sjeldne og alvorlige medfødte sykdommer gjennom nyfødtscreening. Nesten 100 prosent av foreldrene takker ja til undersøkelsen.

Etter dagens system blir prøvene destruert etter seks år, men torsdag behandlet Stortinget en endring i behandlingsbiobankloven som gjør det mulig å lagre prøvene fra nyfødtscreeningen uten noen tidsbegrensning. Det er vi i Kreftforeningen glade for.  

Varig lagring av prøvematerialet vil i praksis bety at Norge opparbeider seg en biobank som vil ha svært stor verdi for medisinsk forskning og utvikling av bedre diagnostikk og behandling. Håpet er at ulike kreftdiagnoser rett og slett kan forhindres fordi vi vet nok om hvorfor kreftsvulster oppstår, og hos hvem. På sikt vil det redde liv.

Kreftforeningen er derfor grunnleggende positive til opprettelsen av en slik biobank, og vi mener at fordelene dette vil gi fremtidige pasienter veier opp for de utfordringene det kan by på. Samtidig er vi enig i at vi hele tiden må føre en bred debatt om hva lagring av genmateriale fra hele befolkningen fører med seg.

Vi er opptatt av at personvernet ivaretas på en god måte i forbindelse med denne utvidelsen – det må være en forutsetning. I lovendringen understrekes det at foreldre har mulighet til å trekke tilbake samtykket om lagring når som helst og uten begrunnelse.

Når barnet fyller 16 år kan det selv bestemme om prøvene skal ødelegges eller lagres videre. Og før blodprøven eventuelt skal benyttes til forskning, skal det innhentes tillatelse, og som hovedregel også nytt samtykke. Vi er trygge på at dette vil ivareta den enkelte og samfunnets behov for et godt personvern og selvbestemmelse.

Som følge av store medisinske fremskritt de siste 30 årene, så overlever syv av ti nordmenn kreft. Samtidig dør 11 000 nordmenn årlig av sykdommen, og når det er ventet at antall kreftdiagnoser vil stige med 40 prosent innen 2030, så trenger vi nye verktøy dersom vi skal redde flere. En ny nasjonal biobank vil være ett av disse.

Var denne siden nyttig?