Lindrende behandling, også kalt palliativ behandling, er å gi best mulig symptomlindring, pleie, omsorg, og livskvalitet for pasienter med uhelbredelig sykdom. De siste anbefalingene fra fagmiljøet, er at lindrende behandling bør diskuteres og integreres i all behandling når kreftdiagnose blir stilt.

Hjelp noen du kjenner med kreft Venner, naboer, kolleger ønsker å hjelpe noen de kjenner som er rammet av alvorlig sykdom. Men ofte kan det være vanskelig å vite hva de kan si og gjøre. Vi har laget gavekort på praktiske oppgaver man vil hjelpe noen man kjenner som har kreft med.

«Vi må forbedre den pasientsentrerte tilnærmingen og ta pasientene aktivt med i planlegging og gjennomføring av all behandling og oppfølging. Dette må komme i tillegg til det gode, riktige fokuset vi i dag har på selve sykdommen,» sier Stein Kaasa, avdelingsleder ved Kreftavdelingen ved OUS  (Ref NOU)

Det betyr at det er viktig at pasient og pårørende aktivt deltar i planlegging av behandling hvor målet er å bli kreftfri, men også at det er en tanke for hvordan behandlingen skal være om dette er en sykdom en kommer til å leve med i kortere eller lengre tid eller det er en sykdom en skal dø av.

Så er det slik at de fleste som får kreft behandles og blir kreftfrie. I tiden hvor behandling pågår opplever mange at spenningen knyttet til resultatet av behandlingen er stor. Blir jeg frisk? Kommer jeg til å dø av dette?

Det kan gi trygghet å få diskutert ulike strategier med legen tidlig i forløpet.
Hva gjør vi hvis behandlingen ikke virker lenger? Hvilke tiltak kan settes inn for at jeg skal ha det best mulig? Når skal behandlingen stanses? Vil videre behandling gi mer plager enn effekt?

Dersom sykdommen ikke lenger kan kureres, er det viktig å få hjelp til å planlegge hvordan den lindrende behandlingen skal organiseres. Behandlingen handler om mer enn det rent medisinske. Lindring av smerter og andre symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, åndelige og eksistensielle behov. Lindrende behandling vektlegger også ivaretagelse av pårørende. Målet er at du som pasient og dine pårørende skal ha best mulig livskvalitet.
Selv om lindrende behandling bør integreres i hele pasientforløpet, så har den en større plass i livets sluttfase.

Forskningssenter lindrende behandling PRC er et europeisk forskningssenter i lindrende behandling ved St. Olavs Hospital og NTNU. Kreftforeningen støtter forskningen ved senteret.

Lindrende behandling i livets sluttfase 

Åpenhet

Det er viktig at helsepersonell, pasienten og pårørende snakker åpent om målet for den lindrende behandlingen. Pasient og pårørende må være trygge på at informasjonen de får om framtidsutsikter, er oppriktige og realistiske. Lege og sykepleier skal sette av god tid til samtaler. Slike åpne samtaler bidrar til økt likevekt mellom pasient og pårørende når det gjelder forståelse og forhåpninger videre framover. Dette vil oftest skape mer ro og trygghet for alle parter.

Tanker og følelser

Det er normalt å reagere når du får vite at kreftsykdommen ikke kan kureres. Reaksjonene kan være redsel og engstelse, sinne og bitterhet. Dersom du ikke føler deg så syk, vil det føles helt uvirkelig slik legene beskriver tilstanden. Du kan få tanker om meningen med livet, viktighet av å være mer til stede i livet ditt, få det beste ut av den siste tiden du har igjen. Det kan være en hjelp å dele tankene med sine nærmeste eller snakke med fagpersoner.

Å være hjemme

Mange pasienter i lindrende fase, ønsker å være hjemme så lenge som mulig. Det er fullt mulig og forutsetter at du får tett oppfølging. Det vil være av stor betydning å få til et møte der fastlege, hjemmesykepleien og kreftkoordinator, sammen med pårørende kan legge en plan for tiden videre. Planen bør også inneholde hva som trengs av eventuelle hjelpemidler.

Her vil det være til stor hjelp å kontakte ergoterapeut som jobber i kommunen.

Det er best å møtes hjemme hos pasienten. I møtet bør alle forventninger klarlegges, hvilke tanker pasient har om tiden fremover og hvor de ønsker å være når de dør. Hvem som har ansvar og hvem de kan kontakte.

Hvem kan hjelpe deg?

Fastlegen har en sentral rolle i omsorgen rundt både pasient og pårørende. Har ikke fastlegen vært i kontakt med deg under behandlingsperioden, må han/hun få gode oppsummeringer av sykdommen for å kunne ivareta og følge deg opp best mulig.

Kontakt med hjemmesykepleien bør opprettes så tidlig som mulig. Den første tiden kan det kanskje være nok at hjemmesykepleien kommer innom for å se hvordan tilstanden er, etter hvert som behovet øker bør oppfølgingen bli tettere.

Flere kommuner har egne kreftkoordinatorer som koordinerer og tilrettelegger hverdagen for deg som er syk og dine pårørende i den vanskelige tiden. Det kan være lurt å kontakte kreftkoordinatoren på et tidlig tidspunkt.

Ta kontakt med kommunen din for å høre om de har ressurssykepleiere i Nettverk for kreftomsorg og lindrende behandling. Noen viktige spørsmål å kartlegge:

    • Hvor mye kan hjemmesykepleien være til stede?
    • Hvor mye kan pårørende være til stede?
    • Hvem kan gjøre de ulike oppgavene?

Hjelp noen du kjenner med kreft Venner, naboer, kolleger ønsker å hjelpe noen de kjenner som er rammet av alvorlig sykdom. Men ofte kan det være vanskelig å vite hva de kan si og gjøre. Vi har laget gavekort på praktiske oppgaver man vil hjelpe noen man kjenner som har kreft med.

Pårørende

Pårørende er ressurspersoner for både deg og hjemmetjenesten i denne fasen. Helsepersonell bør etablere kontakt og samtale med pårørende så tidlig som mulig – dette er avgjørende for at du kan være hjemme så mye og lenge du ønsker.

For dine pårørende er det viktig at de føler seg møtt og ivaretatt. De skal leve videre med erfaringene fra hele sykdomsforløpet.

En oversikt over praktisk hjelp Behovet for praktisk hjelp og avlastning i hjemmet kan være stort, spesielt hvis det er barn eller ungdom i familien. Du kan undersøke med din kommune hva de har av hjelp og avlastingstilbud.

De pårørendes situasjon og rolle kan variere. De har noen grunnleggende felles behov som støtte, informasjon, råd og veiledning, men her bør individuelle behov tas hensyn til. Mange har vanskelig for å sette grenser for hva de klarer å bidra med. Det er lov å sette grenser for seg selv, og be om hjelp slik at de ikke blir utslitt.

Noen ganger kan situasjonen bli mer vanskelig og utfordrende enn det du og dine pårørende var klar over, fordi sykdomsbildet er eller blir for komplisert. Da kan det være slik at det ikke er mulig å avslutte livet hjemme.

Økonomi og rettigheter Sykdom og død fører ofte til endrede roller i familien, og kan også føre til økonomiske utfordringer. Ved de aller fleste sykehus er det sosionom som kan hjelpe deg med spørsmål rundt dette i tillegg til vår rettighetstjeneste.

Barn og unge som pårørende

Barna trenger å bli sett og hørt. De trenger informasjon på lik linje med voksne, men tilpasset deres nivå. Ærlige svar er alltid lettest å leve med. Noe av det verste for barn er å skjønne at noe er galt uten å få vite hva det er. Bekymring kan sette seg fast dersom man ikke får snakket om det. Hvis de klarer å spørre selv, tåler de også svar.

God og tilpasset informasjon skaper forutsigbarhet for barnet og bidrar til trygghet i en situasjon preget av utrygghet.

Treffpunkt – møteplass for barn og ungdom Det kan være godt for barn og unge å møte andre i samme situasjon. På Treffpunkt, som er et møtested for barn og unge, kan de snakke om følelser, sorg og savn, men også kunne le og være glade.

Palliative team og enheter

Helseforetakene har palliative team og palliative enheter. Da samarbeider lege og sykepleier med andre faggrupper blant annet fysioterapeut, sosionom og prest eller representanter fra ulike tros- og livssynssamfunn.

Palliative team gir også råd og veiledning til sykehusets avdelinger, sykehjem og hjemmesykepleien.

Ved palliative enheter, kan pasienter med ulike utfordrende, krevende og sammensatte symptomer bli innlagt. I tillegg til palliative enheter på sykehus og sykehjem, finnes det noen få hospice for alvorlig syke og døende.

Hvis du har oppnådd god lindring av smerter og kvalme, kan du reise hjem og få oppfølging av helsepersonell fra kommunen. Dersom det ikke er mulig å være hjemme, kan det være aktuelt med overflytting til annen institusjon.

Smerter og andre fysiske plager

De fleste kreftpasienter i lindrende fase har flere plager, og smerter er noe mange frykter og er redde for vil øke. Årsakene er sammensatte og av og til vanskelige å identifisere fordi det er en kombinasjon av fysiske smerter og psykiske. Hvordan smerter oppleves er alltid subjektivt.

Du må rapportere smerter du har til helsepersonell. Smerte kan avle smerte, og kreftrelaterte smerter som ikke behandles blir verre. Målet med behandlingen er ikke at du blir helt fri for smerter, men heller å ha kontroll og vite hva du kan gjøre slik at smerten ikke begrenser deg. Smertebehandlingen kan være krevende, og sykehusinnleggelse vil av og til bli nødvendig for å oppnå god lindring.

Det kan også gis cellegift og strålebehandling i palliativ fase avhengig av hvilken kreftsykdom og tilstand du er i. Legen vil avgjøre hva som er mest hensiktsmessig i forhold til eventuelle bivirkninger behandlingen vil gi.

Du som pasient og de som har ansvar for symptombehandlingen må samarbeide. ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) er et arbeidsredskap hvor man kartlegger dine fysiske og psykiske plager. Dette er et godt utgangspunkt for kommunikasjon mellom dere. I tillegg til smerter kan du ha symptomer som:

  • Tung pust (dyspné)
  • Kvalme
  • Forstoppelse
  • Utmattelse
  •  

Pustebesvær er vanlig. Mot slutten av livet kan det forverre seg, og du trenger hjelp med dette.

Noen vil være plaget med kvalme og brekninger. Årsakene er sammensatte og noen ganger vanskelige å fastslå. Det kan skyldes medisiner, at tarmen fungerer dårlig, selve sykdommen, eller andre ting. Det finnes god behandling mot kvalme som kan gis i kombinasjon med smertestillende medisiner, men ofte må man prøve seg fram for å finne det som lindrer best.

Forstoppelse er en kjent bivirkning av smertestillende medikamenter, og må forebygges. Det kan også være sykdommen som gjør at det blir trangere i tarmen, eller at du har fått i deg for lite væske. Det er viktig å finne årsak til hva forstoppelsen skyldes, slik at du kan få hjelp med det.

Pasienter i lindrende fase, kjenner seg ofte slitne og utmattet. Kanskje orker de ikke samme aktivitetene som tidligere, og ikke alltid er det lett å finne ut hva den syke kan ha lyst til. Kanskje holder det at du er til stede for pasienten.

I den aller siste fasen av livet, fra få dager til timer, kan det være at det blir tatt i bruk en tiltaksplan som heter «Livets siste dager». Planen er med på å gi god pleie og omsorg i den siste fasen av livet. Du skal få god informasjon om hensikten og bruken av den slik at du til enhver tid vet hva som skjer.

Helsedirektoratet har utarbeidet et nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen 

Ernæring til pasienter i lindrende fase

Ernæringsproblemer er veldig utbredt blant kreftpasienter, og spesielt hos de som får lindrende behandling. De aller fleste går ned i vekt.

Appetitten er ofte redusert, og problemer som forstoppelse og munntørrhet kan redusere muligheten til å få i seg mat. I tillegg har mange kreftpasienter med utbredt sykdom kakeksi som kjennetegnes ved appetittløshet, kronisk kvalme, kraftløshet og nedsatt funksjonsevne. Det å slutte å spise og drikke er en naturlig del av dødsprosessen.

Livsforlengende behandling

Ved livsforlengende behandling må alltid forventet effekt av behandlingen, altså mulig livsforlengelse, vurderes opp mot eventuell forverring av livskvaliteten. Det er ikke alltid godt å si på forhånd hvordan resultatet av behandlingen blir, og det vil være individuelle forskjeller. Variasjoner blir det også med tanke på hvilken kreftdiagnose pasienten har; hvor gunstig det er med ulike former for behandling. Eksempler kan være operasjon, cellegift, stråling, antibiotika ved lungebetennelse, insulin ved diabetes eller blodtrykksenkende medisiner.

Planlegging av siste fase i livet

Tenk over og snakk med dine nærmeste om hvilke ønsker og tanker du har når livet nærmer seg slutten. Jo mer åpenhet og planlegging rundt døden, jo bedre kan tiden bli både for pasient og pårørende. Det å ha snakket igjennom disse tingene, gjør at det er lettere for alle å gjøre ting sammen og leve sammen.