Hopp direkte til meny Hopp direkte til meny Hopp direkte til innhold Hopp direkte til Søk

Bløtvevssarkom hos barn

Rhabdomyosarkom

Oppdatert 24.10.2017

Symptomer

Bløtvevssarkom hos barn, rhabdomyosarkom, oppstår i muskelceller som vi har i hele kroppen. Symptomene varierer, avhengig av hvor svulsten befinner seg. Hvordan og hvor tidlig svulsten oppdages, avhenger både av hvor svulsten oppstår og hvor fort den vokser.

En vanlig årsak til at foreldre tar kontakt med lege er at barnet har fått forstoppelse eller ikke får tisse, eller har tett nese, svelg eller tett øregang. Svulsten i seg selv gir ikke smerter, men den kan gi smerter hvis den vokser inn i eller presser på organer og/eller nerver.

Årsaker og forebygging

Det er ingen kjente årsaker til kreft hos barn generelt, og også ved denne kreftformen er årsakssammenhengen ukjent.

Leger og forskere tror at genetiske faktorer spiller inn ved rhabdomyosarkom. De ser en økt forekomst av denne sykdommen i forbindelse med familiære kreftsyndromer som Li-Fraumeini syndrom og Nevrofibromatose type 1. Pasienter som har en medfødt feil i genet som heter P53 er mer utsatt og følges derfor opp spesielt.

Likevel tenker man at det er flere uheldige omstendigheter som må til for at noen barn utvikler rhabdomyosarkom. Det er ingen sikre holdepunkter for at miljøfaktorer er av betydning.

Undersøkelse og diagnose

Fastlegen diagnostiserer ved å vurdere sykehistorien og gjøre en grundig klinisk undersøkelse, før barnet blir henvist til lokalsykehuset. Der blir det gjort flere grundige kliniske undersøkelser og tas CT-bilder eller MR-bilder av det aktuelle området.

Blir mistanken om kreft forsterket, blir barnet overført til en barneavdeling med god kompetanse på kreftbehandling ved enten Oslo universitetssykehus Rikshospitalet, Universitetssykehuset Nord Norge i Tromsø, Haukeland i Bergen eller St. Olavs Hospital i Trondheim.

Fordi rhabdomyosarkom er en sjelden sykdom, vil både fastlegen og lokalsykehuset ha begrenset erfaring med og kompetanse på denne sykdommen.

Utredningen fortsetter med:

Hvis svulsten ligger i nærheten av sentralnervesystemet vil det blir utført spinalpunksjon i tillegg. Benmargsprøver og spinalpunksjon blir alltid gjort i narkose hos barn. MR-undersøkelse må ofte gjøres i narkose hos små barn, fordi man er avhengig av at de ligger helt i ro over lengre tid.

Møte med legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

  • Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
  • Skriv ned på forhånd det du lurer på.
  • Ta med deg noen - det kan være lett å glemme det som blir sagt.
  • Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres
  • Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Her finner du flere råd i møte med helsevesenet.

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløpet for kreft hos barn har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Helsedirektoratet har utarbeidet Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn.

Psykiske reaksjoner

Mange opplever uvisshet og bekymring i forbindelse med en alvorlig sykdom som kreft. Vi har samlet noen råd som kan hjelpe deg

Det er utfordrende å være pårørende ved kreftsykdom. Her er tips og råd til deg som er pårørende.

Pleiepenger

Du kan ha rett til pleiepenger for å ivareta barnet ditt når det er alvorlig sykt. Dersom du har spørsmål om pleiepenger, kan du ringe Nav på 55553333, tastevalg 3 og deretter 2, og snakke med en veileder som kan hjelpe deg.

Behandling

Før behandlingen starter er det viktig å gjøre grundige undersøkelser av organer som kan ta skade av behandlingen. Legene vil vite om organene er friske i utgangspunktet. Hvis de ikke fungerer 100 % må man justere behandlingen noe slik at organene tåler belastningen som behandlingen gir. I forbindelse med rhabdomyosarkom undersøker man alltid nyre- og hjertefunksjon før oppstart av behandling.

De vanligste behandlingsmetodene ved rhabdomyosarkom er:

Rhabdomyosarkom er som regel svært følsom for cellegift, men cellegift alene er ikke nok. Behandlingen består derfor av en kombinasjon av cellegift, kirurgi og eventuelt strålebehandling.

Cellegiftbehandlingen består av en kombinasjon av flere ulike cellegifter. Det er vanlig å starte med 4-6 cellegiftkurer først, for å minske svulsten.

Etter cellegiftbehandlingen er det operasjon, hvor målet er å fjerne hele svulsten med en god kreftfri kant rundt svulsten der det er mulig. Klarer man det, betyr det mye for prognosen og minsker faren for tilbakefall.

Etter operasjonen ønsker man så raskt som mulig å starte opp med cellegiftbehandling igjen. Da gis det ofte 3-5 cellegiftkurer. Dette blir noen ganger supplert med strålebehandling – det avgjøres i hvert enkelt tilfelle av behandlende lege. I enkelte tilfeller kan det være aktuelt med vedlikeholdsbehandling. Det vil si å fortsette med cellegift i lave doser i etterkant av ordinær behandling.

Under og etter behandling

Lave blodverdier

Cellegiftbehandlingen er krevende og gir ofte mange bivirkninger. Siden cellegift påvirker alle celler som deler seg hurtig vil også de friske blodcellene bli påvirket, slik at barnet vil få lave blodverdier og symptomer som slapphet og blekhet. Det er ikke uvanlig å få påfyll med røde blodceller (blodtransfusjon) i løpet av behandlingstiden.

 
Lave verdier av blodplater gir økt fare for blødninger. Barnet kan lettere få blåmerker, og selv små sår og rifter kan blø lenge før de stopper. Blodplater kan også gis ved blodoverføring (transfusjon).

Lave verdier av hvite blodceller gjør at barnet blir mer utsatt for infeksjoner. Det er derfor vanlig at barnet kan trenge antibiotikabehandling i løpet av behandlingsperioden. De hvite blodcellene kan ikke fylles på ved transfusjon. Når verdien av hvite blodceller er lav, må man vente på at benmargen selv begynner å produsere hvite blodceller igjen.

Miste håret

Barnet vil miste håret som følge av behandlingen. For de minste barna bruker ikke dette å være noe stort problem, men de større barna kan synes at det er vanskelig. Alle barn har krav på å få parykk og/eller hodeplagg i behandlingsperioden. Håret vokser ut igjen når man er ferdig med cellegiftbehandlingen, men det varierer hvor fort det vokser.

Såre slimhinner

En del cellegifter kan gi såre slimhinner, som kan være svært plagsomt. Ved såre slimhinner er det viktig med god smertelindring og god munnhygiene for å unngå infeksjoner.

Kvalme

Kvalme er en bivirkning mange opplever i forbindelse med cellegiftbehandling. Det er store forskjeller på hvor kvalme barna blir, og det finnes mange gode kvalmestillende medisiner.

Det er viktig å ta barnets opplevelse av kvalme på alvor og prøve ut forskjellige medisiner helt til barnet ikke er kvalm mer. Det er også viktig å gi god kvalmeforebyggende behandling (medisiner) før første cellegiftkur for å unngå problemer med ”forventningskvalme” senere. Med forventningskvalme menes kvalme som kommer fordi man har erfaring for at dette fører til kvalme.

Pasienter som opplever sterk kvalme ved cellegiftkur, blir ofte kvalm bare ved å tenke på neste tilsvarende kur.

Dårlig matlyst

Mange barn får dårlig matlyst på grunn av cellegiftbehandlingen, og maten kan smake annerledes. Barnet trenger mat for å vokse og utvikle seg. Det er lettere å stoppe en uheldig utvikling tidlig enn å ta igjen et stort vekttap underveis i behandlingen. Man må derfor være tidlig ute med å tilby ernæringsdrikker og lignende dersom barnet ikke klarer eller orker å spise tilstrekkelig.

Noen barn trenger sonde i en periode for å få i seg nok næring. En sonde er et tynt rør som legges ned i magesekken via nesen og som det kan gis sondemat via.

De fleste foreldre er opptatt av at barnet spiser nok og en del tilbyr mat hele tiden i beste mening. For mange barn og ungdommer kan dette oppleves som mas. Små hyppige måltider som settes frem til barnet og fjernes igjen, selv om det ikke er spist, skaper mindre frustrasjon både hos barnet og foreldrene.

Etter behandling

Barnet følges opp med kontroller i minst fem år etter avsluttet behandling. Det første året følges de tett opp med kontroll hver tredje måned. Etterkontrollene er viktige både for å oppdage eventuelle tilbakefall tidlig, men også for å oppdage eventuelle seneffekter av sykdom og behandling.

Rehabilitering 

Rehabilitering er hjelp og opptrening for å komme tilbake til hverdagen. For barn er den hverdagslige leken med andre barn den beste rehabiliteringen. Noen ganger trenger de hjelp fra for eksempel en fysioterapeut eller et opphold på et rehabiliteringssenter.

Senskader

Kreftbehandlingens mål er å gjøre barnet friskt fra sin kreftsykdom. Dessverre må det så kraftig behandling til at en del får senskader. Om barnet får senskader og eventuelt hvilke er individuelt.

Muligheten til å få barn (fertilitet)

Muligheten til å få barn kan bli påvirket av cellegiftbehandling, og man prøver derfor å fryse ned sæd (sædbanking) hos gutter før behandlingen starter. Sædbanking er avhengig av alder og kjønnsmodenhet.

Det er nå mulig å få frosset ned eggstokkvev (ovarievev), men erfaringsmessig er sterilitet blant jenter som har gjennomgått behandling for rhabdomyosarkom et sjeldent problem. De aller fleste, både jenter og gutter, kan få barn på naturlig måte senere.

Fatigue

Fatigue er en opplevelse av slitenhet og energiløshet. Fatigue er en tilstand som ikke går over ved å sove eller hvile mer. Forskning viser at regelmessig og tilrettelagt trening hjelper, men treningen må ikke overdrives eller være for hard og intens i oppbyggingsfasen etter behandlingen.

Fatigue kan ikke påvises ved for eksempel en blodprøve, røntgen eller lignende, men er en individuelt opplevd tilstand.

Utbredelse og overlevelse

I 2015 fikk syv barn Rabdomyosarkom. De fleste får rhabdomyosarkom i blære, prostata eller hode- og halsområdet, men svulsten kan oppstå hvor som helst i kroppen.

Svulstens størrelse, lokalisasjon og aggressivitet er av betydning for prognosen. De aller fleste barn som får rhabdomyosarkom, overlever.