Hopp direkte til meny Hopp direkte til meny Hopp direkte til innhold Hopp direkte til Søk

Barn og ungdom med kreft

Det er sjokkerende å få vite at ditt eget barn har fått kreft. Kreftsykdommen endrer hverdagen for hele familien, også for barnets søsken. Heldigvis blir de fleste barn med kreft friske igjen.

Når barnet ditt får kreft, skjer det forandringer for hele familien, både rent praktisk i hverdagen og følelsesmessig.

For dere som foreldre er det som regel et stort sjokk at barnet har kreft. Det kan være vanskelig å tro det, selv om dere kanskje har ant at noe har vært galt en stund.

Følelsesmessig kan dere oppleve store svingninger, og dere er redd for hvordan barnet skal klare seg gjennom dette. Mange foreldre opplever også en følelse av hjelpeløshet. Barnets fremtid er avhengig av andre mennesker og omstendigheter dere ikke bestemmer over.

Noen retter raskt fokus mot de praktiske utfordringene: Hvordan skal vi håndtere hverdagen? Hva med det syke barnets søsken? Kan vi fortsette i jobben? Hvem skal eventuelt ta permisjon?

Hva trenger det syke barnet?

Barnepsykolog Magne Raundalen sier det er tre ting som alltid er viktig for barn i krise:

Det første er at de får anledning til å uttrykke det de tenker, det de føler og det de er redd for. Det kan skje gjennom å snakke om det, gråte det ut, skrive brev, skrive dagbok, blogge, tegne og male, dikte historier og høre på musikk.

Det er viktig at dere som foreldre klarer å stimulere til åpenhet, slik at barna får uttrykke det de tenker og føler og blir møtt på det. Barn kan bruke mange ulike uttrykksmåter som for eksempel å snakke, tegne, leke, skrive dagbok elle blogg. Men dere som foreldre trenger også støtte fra helsepersonell, førskolelærer eller lærer til dette.

Deretter trenger barnet å forstå det som skjer.

Dette går på mange plan. Barn trenger å forstå, på ulike alderstrinn, hva sykdommen er og hvorfor og hvordan sykdommen må behandles. For de små barna må dette arbeides med for alle sanser og i alle "kanaler". Best mulig forståelse er grunnlaget for forutsigbarhet i mange vanskelige situasjoner. Forutsigbarhet er helt grunnleggende for å oppleve trygghet.

Det barna videre trenger er å forstå hvorfor de reagerer som de gjør, hva engstelse er og hvordan de kan forholde seg til den. Og hvordan og hvorfor foreldrene reagerer som de gjør og hva som skjer med omgivelsene. Dette er ikke en enkel og liten jobb, men veldig viktig for barnets trygghetsfølelse.

Den syke ungdommens behov

Å være ungdom og få en kreftdiagnose er svært tøft på mange måter. Ungdommen trenger all den støtten, hjelpen og omsorgen som barn trenger, men de har i tillegg noen ekstra utfordringer.

Ungdommen er i en brytningstid, og det skjer mye både rent fysisk, psykisk og sosialt med ungdommen. Ungdommen er i en løsrivelsesprosess fra foreldrene som er naturlig og viktig for dem. Denne prosessen stopper plutselig opp og blir for mange satt tilbake når ungdommen blir alvorlig syk.

I startfasen av sykdommen er det for mange ungdommer helt naturlig og nødvendig å være nærmere sine foreldre igjen, fordi livet plutselig blir svært uforutsigbart og utrygt.

Dere som foreldrene spiller her en viktig rolle for å gjenopprette mest mulig forutsigbarhet og trygge rammer. Selv om frigjøringstrangen fra foreldrene blir mindre i en periode på grunn av sykdommen og behandlingen, er ikke denne trangen borte for godt.

Vær forberedt på at ungdommen din, etter en periode med kanskje uvanlig nærhet og binding til dere foreldre, får et veldig behov for å markere avstand og selvstendighet igjen. Dette er normalt og naturlig.

Det er viktig å huske på at det meste i ungdommen din er friskt, kun en liten del av ham eller henne er kreftsyk.

Venner spiller en sentral rolle i ungdommens liv, og nettopp det å bli utelatt fra vennegjengen fordi han eller hun må være mye på sykehuset oppleves vondt og vanskelig. Derfor er det viktig å tilrettelegge for at ungdommen skal kunne fortsette å ha nær og god kontakt med vennene sine i sykdomsperioden.

Venner kan være med på sykehuset og komme på besøk når ungdommen er hjemme. Dette og å tilrettelegge for god internettilgang på sykehuset med sosiale medier og lignende er alle viktige tiltak for ungdommen.

La helsepersonellet hjelpe deg

Det viktigste er selvfølgelig at barnet blir friskt og at medisinen virker som den skal. Det er lite du som mor eller far kan gjøre med det. Det er legenes og sykepleiernes jobb. De kan jobben sin, det kan du stole på. Det er likevel viktig at du følger med slik at du føler deg trygg og slipper å engste deg for at det skal skje en glipp av noe slag.

Barneleger, barnesykepleiere og andre fagpersoner er flinke til å forklare kompliserte årsaksforhold og behandlingsopplegg. De er dessuten innstilt på både å lytte til deg som mor eller far, som kjenner barnet, og på å gjøre deg så trygg som mulig i den vanskelige situasjonen.

Dessuten er personalet klar over at dere er de beste til å kommunisere med akkurat deres barn. Det vil si til å oversette det dere har fått vite til trygghetsskapende ord og bilder for det syke barnet og dets søsken.

Med denne bakgrunnen skal du som far eller mor være både frimodig og pågående, slik at du får så sannferdig og eksakt kunnskap som det er mulig å gi på ethvert tidspunkt i sykdomsbehandlingen.

Hvordan ta vare på søsken?

Å være søsken til et barn med kreft er både vondt, vanskelig og krevende.

Dere som foreldre har ofte mer enn nok med det syke barnet, og søsken blir ofte plassert hos besteforeldre, tanter og onkler, venner og så videre. I en periode kan dette være helt nødvendig for dere som foreldre.

Særlig i diagnosefasen opplever mange at de som voksne trenger å være tilstede på sykehuset hele tiden, både for å støtte hverandre, støtte det syke barnet og for å få snakke direkte med legene og sykepleierne som behandler barnet. Men dere bør ganske raskt finne et system på hvordan dere skal ta vare på søsken.

Det er viktig at søsken blir informert underveis om hva som skjer med den som er syk og hva som skjer på sykehuset.

Søsken bør få komme på besøk på sykehuset så tidlig som mulig for å se hvordan livet er der. Barn har ofte en forestilling om hvordan det er å være på sykehus, og denne forestillingen trenger ikke å harmonere med virkeligheten. Barns forestilling om sykehus er ofte mye mer skremmende enn den faktiske virkeligheten.

Søsken trenger også å få satt ord på sine tanker rundt det som har rammet familien, og deres følelser må bli tatt på alvor.

Hvis søsken blir unnlatt å få forklaringer på hva som skjer, opplever de oftere følelser som sjalusi, sinne, frustrasjon og engstelse. Dette er følelser som det kan være vanskelig for et barn å mestre på egen hånd. Etterpå kan de få skyldfølelse for at de har disse følelsene.

Når søsken får redusert oppmerksomhet fra foreldrene og omgivelsene kan de lett føle seg mindre betydningsfulle og det er en vond og vanskelig følelse for barn. Mindre barn har også vanskelig for å sette ord på disse følelsene.

Som for det syke barnet er det viktig også for søsken å oppleve forutsigbarhet i hverdagen, selv om kreftsykdom har rammet en i familien.

Dere som foreldre må prøve å fortsette med de kjente rutinene i hverdagen. Dette gjelder alt fra måltider, leggetider og henting/levering til skole og barnehage. Det oppleves utrygt for barn hvis alle de kjente reglene og rammene forsvinner, og det er derfor viktig og riktig å prøve å beholde de reglene og rutinene familien har.

Mange søsken tar et større ansvar i familien når én blir syk og det kan oppleves veldig godt for vedkommende. Det er derfor viktig at søsken sin innsats i familien blir sett og anerkjent av dere voksne.

Det som er svært viktig er at barn ikke blir pålagt voksenoppgaver, men gjør ting som de mestrer og som ikke binder dem slik at de mister tid med venner.

Her har du noen huskeregler om søsken til det kreftsyke barnet:

  • å vite at det er i orden å stille spørsmål
  • å være forberedt på at det vil skje endringer i hverdagen
  • rom til å vise følelser, som for eksempel sorg, bekymring, sjalusi, sinne og glede
  • oppmerksomhet fra dere foreldre og andre voksne, som for eksempel besteforeldre, lærere, barnehagepersonell og så videre
  • alenetid med dere foreldre
  • forsikring om at de ikke er skyld i sykdommen
  • å bevare en så normal hverdag som mulig med skole, barnehage og aktiviteter

Vanlige reaksjoner hos foreldre

Det er normalt at dere som foreldre kan reagere forskjellig i den situasjonen dere nå befinner dere. Dette fordi dere er forskjellige personligheter med ulik bakgrunn og ulik måte å tenke på. Samtidig kan den krisepregede situasjonen fremkalle mange likheter.

Erfaringsmessig opplever de fleste foreldre de første par ukene som sjokkpregede. Gradvis skjer det en forbedring av den psykiske tilstanden hos foreldrene, fordi dere klarer å ta inn den positive informasjonen.

Dere blir vant til å være på sykehuset. Dere blir kjent med personalet. Dere møter leger og sykepleiere som informerer hele tiden og fremfor alt tror på det de holder på med. Sist, men ikke minst møter dere andre foreldre.

Nytten av å snakke med andre foreldre som har vært igjennom den samme sjokkartede opplevelsen skal ikke undervurderes.

Det er svært krevende å få et kreftsykt barn, og det er normalt å føle at man ikke strekker til.

Mange behov skal dekkes, mye er nytt og fremmed, det syke barnet har stort behov for omsorg, søsken har stort behov for omsorg og man trenger også omsorg selv. Alle disse behovene kan fort føles uoverkommelige, og det er derfor viktig at dere er bevisste på hvor dere bruker tiden og energien deres.

Mange opplever for eksempel mange spørsmål og stort informasjonsbehov fra andre, både familie og venner. Dette er godt ment fra omgivelsene, men kan bli en ekstrabelastning for dere som foreldre. Kanskje dere kan delegere den jobben til en annen i familien eller vennemiljøet?

Når dere som foreldre er mye på sykehuset, kan alt som bør gjøres hjemme bli en veldig stor og tung ekstrabelastning. Hør med familie og venner om de kan hjelpe dere med bekymringer som lett kan delegeres bort slik som plenklipping eller snømåking.

De aller fleste rundt dere ønsker å hjelpe dere, men veldig ofte vet de ikke hva de kan bidra med.

Foreldre til kreftsyke barn har rett på diverse ytelser som for eksempel pleiepenger. Det er en rekke støtteordninger for å få dekket utgifter. Kreftforeningen har en egen økonomisk støtteordning der det er mulig å søke bidrag til utgifter som det offentlige ikke dekker.

Skole og barnehage

Skole og barnehage er viktige arenaer for barn, og det oppleves sårt for mange å miste kontakten med skole og barnehage i kortere eller lengre tid. Det er derfor viktig å fortsette å holde kontakten med skolen eller barnehagen under behandlingen.

Mange ungdommer bekymrer seg for hvordan det skal gå med skolegangen når de får vite at de skal gjennom en langvarig og tøff kreftbehandling. Det er viktig at samarbeidet med skolen blir ivaretatt, slik at ungdommen ikke trenger å bruke mye energi på å bekymre seg for skolesituasjonen.

Skolebesøk

Vi vet at en kreftdiagnose hos et barn/ungdom skaper mye usikkerhet og mange ubesvarte spørsmål hos de som omgås barnet/ungdommen til daglig. I barn og ungdoms hverdag spiller skolen og vennene en svært viktig og sentral rolle. Både medelever og lærere kan ha mange ting de lurer på i en slik situasjon. Erfaringsmessig vet vi at skolebesøk er en veldig fin måte å få informert medelever og lærere på for å skape forståelse for det syke barnet/ungdom sin nye situasjon. Hensikten med skolebesøket er å rydde opp i mulige rykter og misforståelser rundt sykdommen og på den måten bidra til å gjøre den syke elevens hverdag bedre.

På et skolebesøk informerer man klassen og lærerne om hva kreft er, hvilken behandling man kan få for å bli frisk og hvilke bivirkninger sykdommen og behandlingen kan gi. Det er også vanlig å tilpasse undervisningen til den spesifikke diagnosen og behandlingen som det kreftsyke barnet/ungdommen har. Dessuten er det en veldig fin anledning for medelevene til å stille spørsmål.

Det er viktig å snakke med det syke barnet/ungdommen i forkant for å tilpasse undervisningen til hvor mye det syke barnet/ungdommen vil at man skal informere om og diagnosen. Her er det også viktig å snakke med barnet/ungdommen og foreldrene om hvilke spørsmål som kan komme fra medelever. Det er svært vanlig at medelever spør om den syke kommer til å dø av sykdommen. Dette bør man derfor ta opp på forhånd for å avklare hvordan man skal svare. 

Det er viktig at læreren og personalet i barnehagen vet om hvilken situasjon familien er i. Dette gjelder også for søsken. Barnehage- og skolehverdagen til søsken vil være påvirket av sykdomssituasjon og de vil også ha god nytte av skolebesøk.

På den måten kan de være med på å se barnet ditt og gi det støtte i en vanskelig tid. De aller fleste barn trenger litt ekstra oppfølging i denne perioden.

Mange barn synes det kan være godt at vennene i klassen vet om sykdommen og hvordan det er hjemme hos dere nå, mens andre barn ikke ønsker noe oppmerksomhet rundt dette og synes det er nok at de nærmeste vennene har informasjon. Barn er forskjellige og må få lov til å bestemme over hvem, og på hvilken måte, informasjon om familiens situasjon blir gitt.

At lærerne får informasjon er en foreldreavgjørelse å ta. Vi anbefaler alltid at skole blir informert ved alvorlig sykdom i familien.

Last ned vår lærerveiledning om barn og ungdom i krise og sorg.(pdf)

Ungdomsrommet på Radiumhospitalet er et fristed hvor du kan få et avbrekk fra sengeposten og se en film, ha med venner eller spille videospill. Foto: Oslo universitetssykehus

Dersom dere har behov for det, kan dere få hjelp fra sykehuset, helsesøster, kreftkoordinator eller Kreftforeningen til å snakke med skolen.

Når man er innlagt på sykehus har man krav på sykehusskole ut videregående. Dette tilbudet er helt uavhengig om ungdommen ligger på en barne- eller voksenavdelingen.

Informasjon til helsepersonell

Barn og yngre ungdom blir stort sett alltid behandlet ved barneavdelingene, men mange ungdommer fra 15 år og oppover behandles på voksenavdelinger. Det kan være utfordrende både for barnet/ungdommen selv og personalet som kanskje ikke er vant til denne pasientgruppen.

Det er viktig at helsepersonell som ikke har erfaring med å jobbe med denne gruppen, setter seg inn i barnet/ungdommens spesifikke behov. Man må alltid huske på at barn og ungdom ikke er små voksne, men har sine helt egne behov.

En god idé er å kontakte barneavdelinger som behandler barn med kreft. De har spesialkompetanse på akkurat dette området.

Sentralt er også tilknytning til skole og bekymring for skolegang. Barn og ungdom har rett til sykehusskole når de er innlagt, og denne rettigheten gjelder ut videregående skole.

Kreftforeningen har arbeidet for å få ressursgrupper for ungdom på sykehus, nettopp for å sikre ungdommer på sykehus et godt tilbud. Ressursgruppene består av sykepleiere og/eller annet fagpersonell som er spesielt opptatt av å ivareta ungdommer som er innlagt på sykehus.

Foreløpig finnes disse ressursgruppene ved Oslo Universitetssykehus, Haukeland Universitetssykehus, St. Olav i Trondheim og UNN i Tromsø.

For helsesøster og fastlege er det ofte første gang man opplever å få en elev eller pasient med kreft, og det kan være vanskelig å vite hva man bør gjøre. Oppfordringen er å ta kontakt med familien og barnet/ungdommen for å høre hva de trenger av dere.

Alle familier er forskjellige og har ulike behov. I tillegg er det lurt å kontakte avdelingen som barnet/ungdommen får behandling på, for å få nødvendig informasjon.