Det kan være godt å vite at selv om kreftsykdom er en stor belastning på familien og på barna, så klarer de aller, aller fleste seg svært godt.
Når en mor eller far får kreft betyr det ofte store forandringer i barn og unges liv, og hverdagen blir brått og i lang, lang tid preget av engstelse og bekymring. En kreftdiagnose representerer som oftest et stort sjokk og krise for både pasient og nær familie og innebærer en rekke følelsesmessige, praktiske og økonomiske utfordringer.
Mange bekymrer seg for hvordan de skal ivareta barna hjemme når de selv må være på sykehuset. Hvordan vil barna mine takle dette følelsesmessig? Hvem skal hente og bringe, lage mat, følge opp lekser og alt det andre av praktiske utfordringer i hverdagen?
Antall barn og unge med kreftsyke foreldre
I Norge lever mange barn og unge - ofte over flere år - med kreftsykdommen tett inn på seg.
- Flere enn 34 000 barn og unge under 18 år har en forelder som har (hatt) kreft.
- Nærmere 31 000 unge voksne mellom 19 og 25 år har en forelder som har (hatt) kreft.
- Hvert år opplever nesten 3500 barn og unge under 18 år at en av foreldrene får kreft.
- Hvert år opplever om lag 2300 unge voksne mellom 19 og 25 år at en av foreldrene får kreft.
- Rundt 700 barn og unge under 18 år vil miste en forelder av kreft i løpet av ett år, og det er mer vanlig å miste en far enn en mor.
- Antallet unge voksne som mister en mor eller en far i løpet av et år er rundt 800.
Barn trenger informasjon
I tillegg til sin egen belastning må foreldre også ivareta barnas behov for støtte og informasjon.
For en mor eller far med kreft eller den «friske» pårørende kan det være vanskelig å vite hvordan en skal fortelle barna om sykdommen og hvilken informasjon en skal gi. Hvilke behov vil barna mine ha, og hvilke reaksjoner må vi forvente, ikke bare hjemme, men blant venner og på skolen?
Barn trenger informasjon for å forstå hva som skjer og for å mestre en ny og vanskelig livssituasjon med kreftsykdom i familien. De vil trenge informasjon om sykdommen og hvordan den vil påvirke deres og familiens hverdagsliv.
Selv om dere ikke selv vet så mye i starten er det viktig at barn får informasjon så tidlig som mulig. Som foreldre er kanskje det viktigste dere gjør å la barna føle seg involvert og betydningsfulle i det som skjer.
Barna må ha tillit til at de får vite det de trenger fra dere som foreldre eller fra dere gjennom andre. Barn må få mulighet til å stille spørsmål og å få svar.
Boken "Da pappa fikk kreft" forklarer voksne hvordan de kan snakke med barn når en forelder får kreft. Forfatteren beskriver lille Astrids tanker og opplevelser når det brått blir oppdaget at pappa Christian har en hjernesvulst.
Når mamma eller pappa ikke kan bli frisk
De aller fleste blir friske av kreftsykdommen, men noen opplever å få en uhelbredelig sykdom ved diagnosestart eller at sykdommen etterhvert utvikler seg til å bli uhelbredelig.
Da blir mange foreldre usikre på hvor mye barna skal bli involvert og få informasjon om situasjonen til den syke. Barn må få informasjon om endringene de opplever slik at de forstår det som skjer. Dersom den syke fortsatt får behandling og en har håp om å kunne holde sykdommen i sjakk en stund, må barna få ta del i det håpet.
En trøstetanke for barn kan være:"Selv om det i dag ikke finnes medisiner som kan gjøre mamma eller pappa frisk, så forskes det hver dag i Norge og i verden for å finne nye medisiner."
Barn må ha lov å håpe at det kan komme nye medisiner til mamma eller pappa som er syk. Det blir svært vanskelig for barn å «vente» i måneder og år på at den som er syk skal dø.
Når den siste tiden nærmer seg, må barna få informasjon om det som skjer. Når barna får følge den syke og se at personen blir dårligere, blir det lettere å skjønne det som skjer, og forberede seg på at mamma eller pappa skal dø. Barna må få ta avskjed med den de mister.
Det er også viktig at barna får ta del i fellesskapet med resten av familien. Det at barn blir involvert og tatt på alvor vil kunne hjelpe dem videre i sorgen. Det kan også gi gode minner i en vanskelig situasjon som de deler med resten av familien.
Sørg for å få støtte fra andre
Å være ektefelle, samboer eller forelder kan være en stor belastning. Det er derfor viktig å sørge for å få nok støtte til seg selv og til barna. Familie, venner, naboer og foreldre til barnas venner og klassekamerater kan være en stor ressurs for familier som opplever dødsfall og sorg.
I tillegg vil fastlege, kreftsykepleier eller kreftkoordinator kunne være til støtte eller henvise videre ved behov. For barna kan lærere og helsesøster være en god støtte.
Barn kan ha mange spørsmål og tanker om hva som skjer med den døde. Det er ikke alltid like enkelt å forklare, men barn aksepterer også at den voksne ikke vet.
Boken «Hva skjer når vi dør» av Atle Dyregrov kan være fin å bruke når en skal forklare omstendighetene rundt dødsfall, begravelse og bisettelse.
Hvordan snakke med barn om kreft?
- Forbered barna på en viktig beskjed. Du har rett til å få hjelp av helsepersonell når du skal informere barna dine. Mer i helsepersonelloven.
- Bruk ordet kreft.
- Snakk om hvordan behandlingen vil påvirke den syke.
- Fortell at kreft er en alvorlig sykdom som må behandles.
- Formidle tro og håp på at medisinen og behandlingen virker.
- Snakk om hvordan hverdagen vil bli for barna.
Se artikkelen "Hvordan forklare kreft til barn og unge?" for flere råd.
Sykehus, skole og barnehage
På sykehuset er det utpekt en som er barneansvarlig, som kan hjelpe dere og koordinere oppfølging og støtte til barna både på sykehus og i kommunen der dere bor.
Hvordan barnehage, skole og omgivelsene forholder seg til barnet ditt på har stor betydning for hvordan mestre hverdagen. Det er derfor viktig at de som tilbringer mye av dagen med barnet ditt vet hvilken situasjon dere befinner dere i nå.
Besøk på sykehus
For barn er kanskje det vanskeligste at mor eller far må være på sykehuset.
Barn kan ha forestillinger om hva sykehuset er og hva som skjer der som kan være verre enn virkeligheten. Det kan derfor være av stor betydning at barnet ditt får komme på besøk på sykehus så tidlig som mulig.
Det kan være lurt å avtale med sykehuset når det kan passe best at barna dine kommer på besøk. Dette kan jo også være en god anledning for den barneansvarlige eller sykehuspersonalet til å treffe barna dine.
Barn under 14 år kan få dekket reiseutgifter for besøke foreldre på sykehus når oppholdet har vart over 14 dager.
Skole og barnehage
Barnehage- eller skolehverdagen til barna vil være påvirket av familiens sykdomssituasjon. Det er derfor viktig at læreren og personalet i barnehagen vet hvilken situasjon familien er i. Her får du materiell som kan hjelpe deg som lærer.
Om lærerne skal få informasjon er en foreldreavgjørelse å ta. Vi anbefaler alltid at skolen blir informert ved alvorlig sykdom i familien.
Last ned vår lærerveiledning om barn og ungdom i krise (pdf). Denne kan du skrive ut og gi til læreren til barnet ditt.
Hvis de får nok informasjon kan lærer/barnehagepersonell være med på å se barnet ditt og gi det støtte i en vanskelig tid. Kanskje barnet ditt vil trenge litt ekstra oppfølging og hjelp til lekser?
Bør klassen få informasjon?
I barn og ungdoms hverdag spiller skolen og vennene en svært viktig og sentral rolle. Mange barn synes det kan være godt at vennene i klassen vet om sykdommen og hvordan det er hjemme hos dere nå, mens andre barn ikke ønsker noe oppmerksomhet rundt dette og synes det er nok at de nærmeste vennene har informasjon. Barn er forskjellige og må få lov til å bestemme over hvem, og på hvilken måte, informasjon om familiens situasjon blir gitt.
Både medelever og lærere kan ha mange ting de lurer på i en slik situasjon. Erfaringsmessig vet vi at skolebesøk er en veldig fin måte å få informert medelever og lærere på for å skape forståelse for barnet/ungdom sin nye situasjon. Hensikten med et skolebesøk er å rydde opp i mulige rykter og misforståelser rundt sykdommen og gjøre elevens skolehverdag bedre.
På et skolebesøk kan man informerer klassen og lærerne om hva kreft er, hvilken behandling man kan få for å bli frisk og hvilke bivirkninger sykdommen og behandlingen kan gi. Det er også lurt å snakke med klassen om hvordan det er å være barn/ungdom i en familie hvor en har kreft og hva medelevene kan gjøre for å støtte den berørte eleven. Dessuten er det en veldig fin anledning for medelevene til å stille spørsmål.
Det er viktig at familien snakker sammen i forkant for å avklare hvor mye informasjon klassen skal få. En annen ting som det er viktig å snakke om i forkant er hvilke spørsmål som kan komme fra medelever. Det er svært vanlig at medelever spør om de syke kommer til å dø av sykdommen. Dette bør man derfor ta opp på forhånd og tenke igjennom hvordan man skal svare.
Dersom dere har behov for det, kan dere få hjelp til å snakke med skolen fra helsesøster, kreftkoordinator, sykehuset eller Kreftforeningen.