Jarle (46) har lungekreft med spredning. – Kanskje kan ikke forskningen redde meg, men den kan redde mange som kommer etter.
Noen øyeblikk i livet fester seg i detalj. Vi husker vær og vind, lukter og lyder. Vi husker alt, som om det var i går.
Jarle Gogstad husker kvelden tirsdag 8. oktober 2013. Han var på fotballkamp med sønnen. Det regnet noe helt forferdelig. Så snart dommeren hadde blåst av gjaldt det å forte seg til bilen og få varmen i seg.
Der hadde Jarle lagt fra seg telefonen sin. Nå lå den og lyste med en haug med tapte anrop. Fra fastlegen.
Cooper-testen
I april året før skulle Jarle og faren, som begge var fotballdommere, forberede seg til sesongen. Du husker den sikkert fra gymmen, Cooper-testen, den ultimate kondisjonsprøven: Løp så langt du klarer på 12 minutter. Etter 600 meter var det full stopp. Jarle fikk knapt puste og skjønte at noe var alvorlig galt. Legen sa det var lungebetennelse, det kom til å gå over.
Men det gikk måneder og over et år, og Jarle ble ikke bedre. Og nå, denne regntunge høstkvelden, hadde fastlegen ringt. Jarle ringte tilbake med en gang. Oppsummeringen er av det nøkterne slaget.
– Det var tirsdag 8. oktober, vi vant 4-1. Og jeg hadde fått kreft.Jarle ringte moren sin, han ringte samboeren, og han fortalte det til dem – på engelsk, for å skåne sønnen i baksetet.
Nok en tirsdag
Bare få uker senere ble Jarle operert. Øvre lungelapp på høyre side ble fjernet. 12. desember fikk han beskjeden som nesten var for god til å være sann. Han var kreftfri, han trengte ingen ytterligere behandling, ingen cellegift, ingen stråling – det var en snill kreft, fikk Jarle høre. Et nytt kjerneminne var skapt, men hyggeligere denne gangen.
– Jeg husker det godt. Vi satt og så på Farmen da de ringte, forteller Jarle.
Et år senere hadde Jarle kommet seg tilbake i jobb som formann på containerhavna etter et drøyt års sykmelding. Han var fortsatt sliten, men han hadde jo vært heldig, han hadde jo overlevd. Han mente han fikk ta seg i nakken.
Det gikk enda et år, det hadde blitt høst igjen, og nok en gang var det en tirsdag de ringte. Det var lungelegen fra sykehuset som ville at Jarle skulle komme og ta noen bilder allerede samme kveld klokka halv ni.
– Det var travkjøring i Drammen, alle gutta skulle. Dette gidder jeg ikke, de har sagt jeg er frisk, jeg driter i å dra. Sånn tenkte jeg, forteller Jarle.
– Men så tenkte jeg meg om en gang til. Du har to unger, sa jeg til meg selv. Dra og ta de bildene.
Jarle hadde etterlyst bilder før, men legen hadde beroliget ham med at det var mer sannsynlig at legen selv skulle få kreft, enn at Jarle skulle få et tilbakefall.
Bildet ble tatt, og to dager senere ringte legen og ba om en samtale dagen etter. Men Jarle ville ikke vente, dro sporenstreks til fastlegen som fikk svar fra sykehuset. Kreften hadde spredd seg til lymfene.
Jarle oppsummerer de neste fire årene kort og brutalt:
– Spredning til lymfe i -15, til venstre lunge i -17, til leveren i -19. Jeg ble erklært kreftfri i 13. Men nå bare herjer det rundt i kroppen.
Vinnerskalle
Men det synes ikke. Ikke noe sted. De tre turene til legevakt og sykehus i forrige uke, sirenene, smertene, tett opptil 10 på skalaen, morfinsprøytene som ble satt i hui og hast.
At han har smerter hver dag, som også denne formiddagen er døyvet av morfin. At han lever med en veldig usikker framtid. Ikke noe av dette er til å få øye på.
Her nede i denne uendelig idylliske bukta, langs Norges kyst et sted, for å si det med sangen, omkranset av svaberg og bølgeskvulp, snakker Jarle fotball med journalisten og smiler uanstrengt til fotografen. Kontrasten er vond å ta innover seg.
Men det er sånn han er. Offensiv, en stå-på-fyr. Han får skryt for det. Folk skjønner ikke at han orker. Men å sette seg ned i sofaen og gi opp er ikke et alternativ for Jarle.
Det har vært fristende mange ganger, men han har aldri gitt opp selv. På et tidspunkt ble han riktignok gitt opp av helsevesenet.
Second opinion
Spredningen til lymfesystemet ble forsøkt fjernet ved operasjon. Deretter ble Jarle satt på cellegift og senere immunterapi. Det varte fram til november 2017. Da kunne ikke legen lenger se noen effekt av behandlingen. Jarle gjenforteller det slik da onkologen ringte en fredag i november:
– Beklager gutten min, det er ikke noe mer å gjøre.
Beslutningen var at all behandling skulle avsluttes. I desperasjon tok Jarle kontakt med Lungekreftforeningen som insisterte på at han måtte be om en second opinion, at et annet sykehus skulle se på hele sykdomsbildet på nytt og vurderer om det fantes annen behandling de kunne prøve.
Resultatet var nye forsøk med immunterapi. Det viste seg å virke. Helt fram til jula i fjor. Nå er han akkurat i gang med nok en type cellegift.
– Og jeg sitter jo her fortsatt, sier Jarle.Han sier det som det er, legger ingenting imellom. Han har hatt både forferdelige og fantastiske opplevelser i det norske helsevesenet, og har ikke behov for å legge noen demper på seg selv verken i den ene eller andre endre av skalaen.
I dag er han takknemlig for å ha en lege som er helt fantastisk. Hun sier fint lite om hva han kan forvente av behandlingen, helt i tråd med hvordan han helst vil ha det. Når hun har svaret på et bilde eller en prøve, vil han ha beskjed med en gang, uansett.
– Hvis beskjeden er at jeg skal dø, at det er over, da vil jeg vite det med en gang. Og hvis jeg skal begynne med en ny kur, vil jeg begynne med en gang. Hvis hun ikke ringer, kan jeg slappe av.Etter at han måtte slutte å jobbe på havna har han bidratt i den lokale fotballklubben, der sønnen også har spilt i alle år. Samtalen vår blir innimellom avbrutt av telefoner og meldinger. Til helgen skal 100 lag med knøttsmå fotballspillere spille cup for første gang. Det er litt av hvert å planlegge. Jarle lyser opp når han forteller om det.
– Det er så moro! Hundrevis av unger, bestemødre på sidelinja. Det er helt rått! Og jeg må ha noe å gjøre, hvis ikke blir jeg sinnssyk.
Et problem som må løses
Når han legger seg om kvelden, skjer stort sett det samme. Han får ikke sove. Han har ikke tall på hvor mange timer han har ligget søvnløs i senga. Samme oppgave gjentar seg. Han har et problem, som han prøver å løse.
– Jeg har slått meg til ro med at jeg har vært uheldig og har fått kreft. Ikke redd for å dø eller noe sånt noe. Det er som et mattestykke jeg prøver å løse. Jeg ser for meg at jeg skal laste en containerbåt, og så skal jeg ha tak i akkurat den containeren innerst i rommet der, uten å flytte på noe. Det er helt sinnssykt.
Så sover han til slutt noen timer, våkner igjen, og finner noe å ta tak, noe som gir mening.
– Det er familien som holder meg gående. Håndballen til sønnen min, det jeg kan bidra med i klubben, sånne ting. Ja, bare det å kunne stå opp om morgenen, bare nyte akkurat det. Han ser ikke på seg selv som noe enestående eksempel, men er sikker på at personligheten er en viktig grunn til at han fortsatt er i live.
– Hadde jeg ikke vært sånn som jeg er, så hadde jeg vært død nå. Mange hadde nok gitt opp. Men det er sånn jeg er, jeg var sånn på jobben også. Ikke på tørre møkka om jeg gir meg, liksom.
Deler historien med russen
Jarle er glad for at Kreftforeningens innsamlingsaksjon (tidligere Krafttak mot kreft) har valgt å rette oppmerksomheten mot kreftformer med lav overlevelse. Om få dager skal han igjen fortelle historien sin til den lokale russen som snart skal ut med bøsse. Han vet hva som venter.
– Gutta krutt sitter midt i salen, med de kuleste russegenserne, du ser det lyse fra telefonene deres. Etterpå sitter jentene på rad en, to og tre og gråter, og gutta i midten med svære øyne.
Forrige gang var det 77 russ som hadde meldt seg som bøssebærere før jeg begynte å fortelle. Etterpå var det kø for å melde seg, og også elever fra 1. og 2. klasse ville gå med bøsse. Jeg vet jo at historien min gjør inntrykk, og det er klart jeg vil bidra.
Det forskes døgnet rundt, kanskje en dag kommer det noe jeg har bruk for. Og om forskningen ikke kan redde meg, så kan den redde mange som kommer etter. Så bruk meg for det det er verdt sier jeg bare.
Neste sommer
Jarle strammer den marineblå ullfrakken tettere til kroppen, knytter skjerfet strammere, retter på golfluen. Vi har funnet ly bak et svaberg. Det er iskaldt, men sola skinner. En strålende februarsol.
Han er 46 år gammel, 40 kilo lettere enn den gangen han fikk vite at han fikk kreft, men mange erfaringer tyngre. Den gangen var kostholdet så langt unna statens ernæringsråd det gikk an å komme. Alt handlet om jobb, penger og status. Han tenkte mest på seg selv.
– Lørdagen etter at jeg fikk kreft lånte jeg båten til naboen og tok guttungen med på fisketur. Jeg er vokst opp her altså, og jeg elsker det, men det var altså første gangen jeg tok han med ut. Og han fikk en diger torsk, forteller Jarle, og rister forsiktig på hodet.
Det nye alvoret ga livet en riktigere kurs.
– Jeg er en mye bedre person i dag enn jeg var da, heldigvis.
Fotografen pakker sammen, og vi rusler sammen inn mot land. Med unntak av måkene er det lite liv i bukta. Om noen måneder ser det helt annerledes ut.
Det blir stille et øyeblikk. Vi skal til å sette oss i bilen. Jarle blir stående og smile utover fjorden.
– Jeg husker når vi var 14 og jentene fra Oslo kom. Det var tider det.
Kreftforeningens innsamlingsaksjon
Aksjonen byttet høsten 2023 navn fra Krafttak mot kreft til Kreftforeningens innsamlingsaksjon.