«For bare noen år siden kunne vi ikke ha reddet deg»

Føflekkreften spredte seg så fort at Thor Magne Engerbakk (52) kunne se det fra dag til dag. Han rakk akkurat å kjenne på intens frykt da legene foreslo behandlingen som har reddet mange i hans situasjon.

Portrett av Thor Magne Engerbakk

Krafttak mot kreft er Kreftforeningens årlige dugnad for kreftforskning. I 2022 går pengene til forskning på kreft med spredning. Se hvordan du kan du bidra.

– Det spredte seg så aggressivt at jeg så kreften boble fram på hele overkroppen. I løpet av noen måneder vokste det så voldsomt, forteller han.

– Det var da jeg ble skikkelig redd, og det var da legene nevnte immunterapi som har virket godt på mange i min situasjon. Og heldigvis virket det på meg.

Det begynte så uskyldig: En ny, liten flekk mellom skulderbladene på ryggen, helt umulig for ham å oppdage selv. Det var samboeren som så den, og hun er sikker på at hun reagerte med det samme den dukket opp. Fra den ene dagen til den andre bare var den der, svart og boblete og ny. To dager etter var han hos legen. Akkurat det er han ganske fornøyd med, Thor Magne mener det var lynrask respons «for å være mann», som han sier.

Flekken ble fjernet, og etter noen uker kom svaret: Det var kreft, og han måtte skjære bort mer. De måtte være sikre på at de hadde fått bort alt.

Fulltidsjobb å være syk

– Jeg fikk litt småsjokk, men jeg gikk ikke i kjelleren. Jeg var ganske trygg på at det bare var å skjære bort litt mer, og så var det nok. Men det var det på ingen måte, forteller Thor Magne.

– Legene fant fort ut at kreften hadde spredd seg til lymfeknuter under armen. De måtte fjernes, og det samme måtte en muskel under brystmuskelen – for at de i det hele tatt skulle komme til lymfeknutene.

«Nå har vi tatt bort alt vi har funnet, nå er det ikke flere kreftsvulster i kroppen din. Men det kan hende at det er i blodet, så det kan dukke opp mer,» var beskjeden han fikk før han forlot sykehuset. Og ganske riktig: Allerede på den første tremånederskontrollen etter operasjonen, hadde kreften spredt seg til lever og lunger. Siden fant spredningen veien til skjelettet. I tillegg kom det som han selv kunne se med det blotte øye: Flekkene som «boblet» fram over hele overkroppen.

– Jeg har vært redd, men jeg har vært flink til ikke å bruke tid på worst case. Jeg er realist. Fokusert på det jeg kan gjøre noe med.

Han fikk diagnosen 3.mars 2020, uken før Norge stengte ned. Etter operasjonen, tenkte han at det var viktig å holde seg i aktivitet. Han ville jobbe igjen. Så kom spredningen, og påfølgende betennelser i kroppen og nye innleggelser. I to år har det strengt tatt vært en fulltidsjobb å være syk. For Thor Magne som jobber internasjonalt og er vant til å reise mye, ha tusen baller i lufta og prestere gjennom jobben, har akkurat det vært vanskelig.

Hodet henger ikke med

– Jeg føler at jeg er mentalt kjempesterk, jeg har ikke vært i kjelleren og deppet. Men sykdommen påvirker meg så enormt kognitivt. Jeg klarer ikke å konsentrere meg. Jeg kan tenke at jeg skal gjøre tre ting hjemme en dag, helt banale ting som å støvsuge eller gå på butikken, og så klarer jeg bare én, beskriver han.

– Jeg kan gå i butikken med litt for lang handleliste og bare gi opp når det er varer jeg ikke finner. Det er helt umulig å forklare, men jeg har snakket med så mange andre i samme situasjon som opplever akkurat det samme. Det er kjempevanlig!

På papiret er han fortsatt ansatt som Norden-ansvarlig for Adobe. Han skryter av den gode dialogen han har hatt med arbeidsgiveren sin hele veien. Legen har anbefalt ham å søke om uføretrygd, men det sitter langt inne. Jobben er en del av identiteten hans etter ti år i samme stilling. Han har innfunnet seg med at livet har endret seg radikalt, men han savner den han var før.

– Formen er bra, jeg kan gå lange turer og føle meg i kjempeform. Ikke som i gamle dager, men jeg er fysisk med. Det er hodet som ikke henger med.

Hvis jeg hadde blitt syk noen år tidligere, før vi hadde immunterapi, hadde ikke legene kunnet hjelpe meg. Det er en brutal tanke.

Ikke redd for å dø

Hadde det ikke vært for immunterapien, er han sikker på at han ikke hadde vært i live i dag. Nå tror han at han kan leve lenge. Ikke like lenge som han ville ha gjort uten kreften, men han føler at han har fått mer tid.

– Hvis jeg hadde blitt syk noen år tidligere, før vi hadde immunterapi, hadde ikke legene kunnet hjelpe meg. Det er en brutal tanke, medgir han.

– Kreften spredte seg så aggressivt, det skjedde fort og mye og over alt. Jeg har fortsatt kreft i lungene. Det som var i leveren og skjelettet, er nesten borte. Det har stabilisert seg, det har ikke dukket opp noe nytt på lenge og det som er der, det blir ikke større.

Han beskriver sine egne utsikter som usikre. Vi har ikke så lang erfaring med immunterapi. Men der immunterapi virker, ser det ut som det virker lenge. Han føler seg i fin form, går lange turer, mye på ski. Tilbringer ofte ukedagene alene med hunden på hytta i Trysil, når samboeren og sønnen på 17 uansett er opptatt med jobb og skole. Datteren på 21 studerer i Bergen.

– En periode var jeg veldig opptatt av å rydde i økonomien. Jeg tenkte at alt måtte være i orden hvis jeg ikke holdt ut så lenge. Nå føles ikke det så viktig lenger, forteller han.

– Jeg planlegger ikke livet langt fram i tid, men jeg føler heller ikke at jeg har det så travelt lenger. Jeg er ikke redd for å dø. Men jeg tror ikke jeg skal dø helt ennå.

– Forskningen jobber hele tiden

Så lenge han har vært kreftsyk, har vi levd i pandemi. Til tider har han savnet muligheten til å være sammen med gode venner. I periodene med et mer åpent samfunn, har sosial kontakt vært enormt verdifullt.

– Jeg prioriterer helt annerledes enn jeg gjorde før. De gode tingene i livet, som familie og venner, får ekstrem betydning når du blir syk. Jeg er så glad i å være ute i naturen, det gir meg enormt mye, forteller han.

– Mens sånne små negative ting, har ikke lenger noe å si. Jeg bruker ikke energi på banale og ubetydelige ting som å irritere meg over bilkø, for eksempel. Jeg blir ikke lenger utålmodig, det ble jeg før.

Immunterapien beskriver han som heftig. Etter to kurer med såkalt dobbel immunterapi, en kombinasjon av to ulike preparater, ble han innlagt med betennelse i nyrer og lever. Takket være god fysisk form klarte kroppen å hente seg inn igjen, og han kunne få en kur til. I løpet av to år er det blitt totalt 22 kurer med immunterapi. Han har fått beskjed om at tilstanden hans ansees som uhelbredelig. Han har ingen garantier. Samtidig vet han at immunterapien som har gitt ham mer tid, heller ikke fantes for bare få år siden. Da overlevde få pasienter føflekkreft med spredning. Nå er de en av kreftpasientgruppene som kan sies å ha gode utsikter.

– Når du hører «uhelbredelig» og «ingen garantier» første gangen, tenker du jo «shit». Men det er diagnosen akkurat nå, og så får vi håpe. Akkurat nå føler jeg meg bra, forteller han.

– Forskningen jobber for oss hele tiden. Jo mer tid jeg får, desto større mulighet er det for at det kommer nye medisiner som kan hjelpe meg videre.

Det såreste for Thor Magne, er å se hvordan hans sykdom påvirker hele familien. De snakker åpent, men han synes det er vanskelig å vite hvor mye de egentlig bekymrer seg, innerst inne.

– Jeg har hele tiden sagt at jeg skal klare det. Jeg prøver å være optimist. Men de vet jo også at det kan gå galt.

Gi din støtte

Sammen skal vi finansiere forskning som kan gi kreftpasienter med spredning litt mer tid.
Du kan også vippse valgfritt beløp til 2277 eller via nettbank eller sms. Se alle måter å støtte på.

Var dette nyttig?