Takket være nordmenns støtte under fjorårets innsamlingsaksjon skal en ny ekspertgruppe nå jobbe for at flere skal overleve spiserørskreft.
Han har vært sliten lenge når han setter seg ned bak rattet og kjører mot Trondheim denne dagen. Kjell Bryni (60) elsker jobben sin som lastebilsjåfør og har alltid jobbet mye. 18 timers dager er slett ikke uvanlig, og han innrømmer lett at han har gått på noen smeller før. Likevel er det noe som er annerledes nå.
Han tar en stor bit av brødskiven. Svelger. Svelger igjen. Brødbiten går ikke ned. Prøver på nytt. Den står bom fast.
Hva skjer nå?! Jeg måtte banke hardt på brystkassen mange ganger for å få den opp igjen. Jeg fikk ikke ned noe mat.
Kjell Bryni
Kjell går til legen og blir sendt videre til gastroskopi.
– Han som skulle undersøke meg, fikk ikke ned slangen. Det var helt tett i halsen. «Du har en stor svulst i spiserøret», sa han. «Det er svært alvorlig. Her må vi handle raskt». Jeg hadde aldri hørt om spiserørskreft før. Det var som å få et fly i hodet. Hele verden raste sammen.
Kreftforeningen tar grep
Denne dagen blir Kjell en av 300 som hvert år får den uvirkelige beskjeden om at de har spiserørkreft. Sykdommen gir ofte ikke symptomer før svulsten har vokst seg så stor at det blir problemer med å få ned maten. Da er det dessverre for sent for de fleste. I dag er det bare en fjerdedel av de som får spiserørskreft i Norge, som overlever.
Mens man har klart å øke overlevelsen for mange andre kreftformer, er det dessverre en lav sjanse for å overleve spiserørskreft. Det ønsker vi å endre på.
Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen
Nå samler hun landets beste eksperter til felles kamp. Takket være pengene nordmenn gav til Kreftforeningens innsamlingsaksjon (tidligere Krafttak mot kreft) i fjor, gir Kreftforeningen nå 15 millioner kroner til oppretting av en egen ekspertgruppe for spiserørskreft.
Vil du bidra til at flere kan overleve kreft?
Støtt Kreftforeningens innsamlingsaksjon – Håpet vårt er at dette skal gi bedre behandling og diagnostikk. Ved å samle ekspertene fra hele landet til ett miljø, med kreftleger, forskere, patologer og andre som jobber tverrfaglig, legger vi bedre til rette for fremtidens forskningsgjennombrudd, forteller generalsekretæren.
Kreftforeningen har fra før opprettet ekspertgrupper for lungekreft, bukspyttkjertelkreft og hjernekreft.
Fakta om spiserørskreft
- Spiserørskreft er den åttende vanligste krefttypen folk dør av i verden.
- I 2019 fikk 313 nordmenn spiserørskreft.
- Tre ganger så mange menn som kvinner får spiserørskreft, og de fleste er rundt 65 år.
- Sykdommen gir ofte ikke symptomer før svulsten har vokst seg så stor at det blir problemer med å få ned maten.
- Kreftformen er alvorlig, og kun en fjerdedel av de som rammes, overlever spiserørskreft i fem år eller mer.
- I 2018 døde 191 menn og 51 kvinner av spiserørskreft.
- Det finnes ingen klar årsak til hvorfor noen får spiserørskreft, men refluks av magesyre opp i spiserøret som kan medføre betennelse og økt risiko.
- Som med kreft generelt, kan noen tilfeller trolig forebygges ved lavere alkoholforbruk, omlegging av kosthold, vektreduksjon og økt fysisk aktivitet.
- I Norge i dag er det rundt 830 personer som har blitt friske av eller lever med spiserørskreft.
Kilde: Kreftregisteret
Avansert behandling
For Kjell går veien rett til Ullevål sykehus i Oslo. Her møter han kirurg Egil Johnson, en av to i landet som på dette tidspunktet, i 2009, vet hvordan de kan hjelpe. Kjell skal igjennom en avansert operasjon, men først blir han satt på flere svært sterke cellegiftkurer i håp om å krympe svulsten.
– De var ekstreme! Jeg klarte ikke å gå etterpå. Jeg lå og kastet opp, og det føltes som at bena mine tok fyr, forteller han.
Likevel er det det som må til før Egil kan gå i gang med den store, avanserte operasjonen, der han gjør kikkhullskirurgi i bukhulen og åpen kirurgi i brysthulen. Han kapper av den syke delen av spiserøret, lager deler av magesekken om til et rør, før han syr det hele sammen.
– Jeg får ikke fullrost Egil og de andre nok for den jobben de gjorde. Jeg var veldig heldig siden forskningen var kommet så langt at de kunne operere meg på denne måten. Det viser at forskning nytter, mener Kjell.
Vil oppdage kreften tidligere
Nå skal Egil som reddet Kjell, sammen med Kreftforeningens nydannede kreftgruppe, forsterke arbeidet med å redde flere.
Med på laget i Kreftforeningens ekspertgruppe for spiserørskreft er det kompetanse fra flere medisinske spesialiteter og andre fagområder som skal jobbe sammen. I alt mer enn 15 forskere og dedikerte personer i Bergen, Trondheim, Tromsø og Oslo.
Jeg er kjempeglad og ydmyk for denne utfordringen! Det er klart det er tøft å jobbe med en kreftform få overlever. Man føler at man står foran et mangehodet uhyre.
Egil Johnson, kirurg, professor og overlege
Nå er håpet å finne verktøy som kan hjelpe til å oppdage spiserørskreft tidligere. Det kan for eksempel være en blodprøve som viser at noe er galt i blodet. Vevsprøver kan gi viktig informasjon om hvilken behandling pasienten skal ha.
For å få til dette, trengs et bedre system for å samle inn pasientprøver fra hele landet. Samarbeid med forskere som kan hjelpe med bedre forståelse av svulstenes biologi og uttrykk vil være avgjørende. Det blir førsteprioritet for den nye nasjonale ekspertgruppen.
Kreftforeningens ekspertgruppe for spiserørskreft
Universitetssykehuset Nord-Norge
Eirik K. Aahlin
Helge Stenvold
St. Olavs hospital
Ingunn Hatlevoll
Gjermund Johnsen
Haukeland Universitetssykehus
Bente Kristin Abelseth
Kjell K. Øvrebø
Oslo Universitetssykehus
Egil Johnson (leder)
Tom Mala
Guro E. Lind
Ghazwan al-Haidari
Theresa Kumar
Marine Jeanmougin
Ragnhild Lothe
Truls Hauge
Caroline Skagemo
Dag T. Førland
Hans-Olaf Johannessen
Rita Pinto
Det å samle fagmiljøet er absolutt bra. Vi kan inspirere hverandre og lære av hverandres erfaringer. Vi kan lettere etablere felles studier, som vil styrke fagmiljøene og være bra for pasientene.
Egil Johnson, leder av den nye ekspertgruppen for spiserørskreft
– Mange spiserørskreftpasienter får i dag store plager i etterkant av behandlingen, og for mange har sykdommen kommet så langt at en operasjon ikke kan gjøre dem friske. Derfor er det viktig å forske på bedre og nye behandlingsformer, forteller Egil Johnson.
– Immunterapi er lovende, og det skjer mye spennende utvikling av kirurgisk teknikk som kan gi mer nøyaktig og skånsom behandling, som for eksempel robotassistert kikkhullskirurgi.
– Forskningen er gull verdt
Selv om Kjell Bryni i dag er kreftfri, over 12 år etter den dagen han satte brødskiven fast i halsen, har det å overleve også sin pris. Kreftbehandlingen har gjort at Kjell har smerter i kroppen 24 timer i døgnet. I perioder må han kaste opp flere ganger i løpet av natten. Siden den ventilen man vanligvis har mellom spiserør og magesekk, ble fjernet i operasjonen, skvulper det opp både syre og galle.
– Jeg prøver å sove sittende, men det er jo nesten umulig å ikke skli ned i sengen. Da svir det noe helt enormt. Det er som om det brenner i hele kroppen, og det er skikkelig ille, forteller han.
Likevel er det rart hva et menneske kan venne seg til. Kjell har lært seg å leve med smerter og vet at han må spise ofte og lite, droppe kaffe og sterk mat. Han har blitt en roligere person, for hvis han stresser, blir alt verre. Han er til og med tilbake i full jobb, nå som bussjåfør.
– Før operasjonen fikk jeg beskjed om at jeg ikke kom til å kunne jobbe igjen. «Det skal vi bli to om!», tenkte jeg, sta som en bukk, sier han og ler.
Kjell er svært glad for at pengene fra fjorårets innsamlingsaksjon går til et eget kompetansemiljø for spiserørskreft. Han har stor tro på hva Egil og de andre kan få til.
Forskningen er gull verdt! Jeg har fått livet i gave. Det er ikke mange som overlever en sånn type kreft. Tenk så mange de kan redde!
Kjell Bryni, spiserørskreftoverlever
Dette vil ekspertgruppen gjøre
- Etablere Kreftforeningens ekspertgruppe for spiserørskreft ved å samle ledende klinikere og forskere fra ulike deler av landet til ett, tverrfaglig miljø.
- Opprette nasjonalt pasientregister og biobank og lette eksisterende kliniske studier.
- Prøve å finne markører som kan lette tidlig oppdagelse av spiserørskreft
- Lete etter markører som kan bidra til mer individorientert og målrettet behandling, siden pasienter reagerer ulikt på behandling
- Delta i internasjonale studier