Et umulig valg

– Den helgen Donald Trump innførte toll­satsene, satte jeg meg ned med regnearkene mine igjen. Kronekursen var blitt svakere siden jeg fikk tilbud fra klinikken i Tyskland. Jeg måtte vri og vende på tallene, forteller Karin Bakke ­Tallaksen (59).

Hjemme i rekkehuset i Oslo har hun besøk av Gunhild Haugejorden (52). De drikker kaffe, spiser rester etter helgens konfirmasjon – og fører en samtale full av fremmedord som er blitt hverdagskost etter at de begge fikk beinmargs­kreft: myelomatose, HMAS, CAR­-T.

Budsjettet Karin prøvde å få til å gå opp, er hennes eget. Har hun råd til å betale for kreft­behandling i utlandet, den samme som hittil har gitt Gunhild på den andre siden av bordet to friske år? Har hun råd til å la være?

Ny behandling

Det er snart ti år siden Gunhild fikk diagnosen, Karin har hatt den i tre. Nå snakker de om konfirmasjonsplanlegging når du er kreftsyk mamma og ikke vet hvordan formen vil være den store dagen. Om tankene som kommer når du ser på barnet ditt og lurer på hvor lenge hun eller han vil ha en mamma i livet.

Da Gunhild googlet sin ferske diagnose i 2015, slo dommen mot henne: Tre til fem års gjennomsnittlig levetid. Siden har legene fått stadig flere behandlinger i verktøykassen, og mange pasienter får nye medisiner i kliniske studier. Både Gunhild og Karin har hatt god effekt av behandlingen på hvert sitt lokalsykehus.

Men de vet at det finnes medisiner og metoder som har vist bedre resultater. Det er det vanskelig bare å akseptere.

– Pakkeforløpet for kreft er fantastisk, du får rask og god hjelp idet du får en diagnose. Men det blir feil å si at vi har verdens beste helsevesen. For de nyeste og beste medisinene er ikke tilgjengelige for norske pasienter, slår Gunhild fast.

Dør mens de venter

I gjennomsnitt tar det 500 dager fra en ny behandling får markedsføringstillatelse i Europa til helsetjenesten, ved Beslutningsforum for nye metoder, avgjør om den skal tilbys i det offent­lige helsevesenet.

Den lange saksbehandlingstiden fører til at pasienter blir dårligere og i verste fall dør mens de venter på en medisin som kunne ha hjulpet dem.

Da Gunhild ble syk, gikk mannen hennes løs på faglitteratur. Han leste om de siste studiene, og mye pekte i samme retning: Carvykti, en type Car­T-­behandling, der man høster krop­pens T­-celler og programmerer dem til å angripe kreftceller, for så å tilbakeføre dem til pasienten.

– Da jeg dro til et sykehus i Leipzig i Tyskland for å få Carvykti, hadde ikke denne medisinen vært oppe til vurdering i det norske systemet engang. Nå har den vært vurdert én gang og fått avslag fordi den var for dyr, så det hadde ikke hjulpet meg å vente, konstaterer Gunhild.

I de to årene som er gått siden behandlingen i Leipzig, har ikke Gunhild trengt annen medi­sin. Formen har vært bra.

Men målt i penger var prisen høy: 5,5 millioner kroner. Prisen Karin har fått oppgitt i dag, er 4 millioner kroner.

– Jeg kunne betale fordi jeg hadde en livs­forsikring med utbetaling ved uførhet. I tillegg var huset vårt i Nittedal nesten nedbetalt, så vi kunne ta opp lån. Jeg var heldig, sier Gunhild.

Ingen garanti

Karin, derimot, står overfor et vanskelig valg: Skal hun satse familiens økonomi på Carvykti?

– Jeg har ingen garanti, slik man av og til får inntrykk av når folk samler inn penger og reiser utenlands. Det er en behandling som kan gi alvorlige bivirkninger. Samtidig er behandlin­gen jeg får hver eneste uke nå, veldig tøff og energitappende, sier Karin.

Hun er utdannet økonom, har aldri hatt trang økonomi. Men dette valget handler også om ektemannen og datterens fremtid.

Fra familien har Karin fått klar beskjed: «Gå for det spesialistene anbefaler. Når du blir sånn skikkelig dårlig, må du vite at du har gjort alt du kan!»

– Tanken på å forlate de jeg er aller mest glad i, og vite at de sitter igjen med sorg, savn og en bunnskrapt konto, er uutholdelig. Å dekke behandlingen privat vil påføre oss en betydelig økonomisk usikkerhet. Et stress vi ikke trenger.

Dør på gløtt

Karin har også vært på sykehuset i Leipzig for en vurdering. Anbefalingen var klar: Hun er en god kandidat for Carvykti. Legen hennes her hjemme mener timingen er riktig akkurat nå. Ekspertpanelet har uttalt det samme. Behand­lingen er mer effektiv jo tidligere i sykdomsfor­løpet du får den.

– Jeg synes du skal dra, sier Gunhild. Det er første gang hun er så tydelig overfor Karin.

– Jeg sier ikke at døren er helt lukket. Den står på gløtt, svarer Karin.

Hun har dårlig tid, men fortsatt et lite håp: Hun har søkt Utenlandskontoret om å få dekket behandlingen. Hun har også bedt legen ved lokalsykehuset sende en individuell søknad til Nye metoder, men denne stoppet hos fagdirektøren. Det er uforståelig for Karin, som har fått beskjed om at hun har en høyrisiko-variant av myelomatose og er betydelig yngre enn gjennomsnittsalderen for pasienter med samme diagnose.

Ledende helserettsjurister og Legeforeningen har også stilt spørsmål ved om ordningen, slik den er i dag, er i tråd med lovgivningen.  

I fortvilelse har hun sendt e­post til helseministeren og forklart situasjonen. Systemet rundt den nye individuelle ordningen virker ikke, mener hun.

I tillegg er Carvykti igjen til vurdering i Nye metoder, denne gang for pasienter som Karin, som har fått minst en tidligere behandling.

Kost-nytte

Sist strandet det altså på pris.

– De vurderer bare engangsutgiften, men ser ikke på det store bildet: Hvor mye penger har jeg spart helsevesenet for i disse to årene jeg ikke har trengt behandling? spør Gunhild retorisk.

– Før jeg reiste til Tyskland, var jeg på sykehuset hver uke og fikk én eller to dyre kreftmedisiner hver gang. I tillegg var det flere sykepleiere og leger som brukte tid på meg. Siden jeg fikk Carvykti, har jeg bare vært på kontroller. Og jeg kan jobbe litt, være mamma, kone og bidra med frivillig arbeid i Blodkreft­foreningen. Hvilken samfunnsverdi har vel ikke det, fortsetter hun.

Økonomen Karin er enig med Gunhild i at de samfunnsøkonomiske analysene ikke virker helhetlige og grundige nok.

Hun vet ikke hvor lang tid det vil ta før hun får svar fra Utenlandskontoret og fra Nye metoder. I mellomtiden teller hun på knappene.

Men først og fremst lever hun. Hun samler på øyeblikk, kaller det minuttlykke. Datterens konfirmasjon var full av dem.

– Vi samlet minner fra dagen i en tids­kapsel som hun skal åpne på 18-­årsdagen. Det er jo ikke lenge til, bare to og et halvt år. Men i dagene som er gått siden konfirmasjonen, har jeg tenkt litt på hvor jeg er da. Jeg tror jeg fortsatt lever.