Med 20 millioner kroner fra Kreftforeningen skal toppforskere fra hele verden sørge for at pasienter som ikke blir friske av sin kreftsykdom, får ta større del i egen behandling og oppfølging.
Palliativ, eller lindrende medisin er behandling, pleie og omsorg for pasienter som lever med en livstruende sykdom. Målet er høyest mulig livskvalitet gjennom hele sykdomsforløpet, ikke bare mot slutten. Det krever et blikk for hele pasienten, for personen. Ikke bare for kreftsvulsten. Behandlingen må altså bedre tilpasses pasientenes egne ønsker og behov.
Torsdag hadde vi gleden av å støtte forskningen på dette viktige feltet med hele 20 millioner kroner, fordelt over fem år. Pengene ble gitt til det internasjonale forskernettverket PRC European Palliative Care Research Center – Kreftforeningens senter for pasientsentrert behandling. Og som Anne Lise Ryel understreket da hun overrakte sjekken under et seminar på Radiumhospitalet: Det lange navnet er alt annet enn tilfeldig valgt.
– For vi må spørre, så tidlig som mulig: «Hva er viktig for deg? Hvordan kan vi hjelpe deg å leve så godt som mulig?» Da slipper vi å gjette. Da kan vi kan legge gode planer. Da kan sykehusene og kommunene samarbeide. Da blir forskningen og behandlingen virkelig pasientsentrert. Og nettopp det er målet til senteret som får svært velfortjent oppmerksomhet her i dag, sa hun.
Ryel fortalte videre om hvordan palliasjon lenge har stått høyt på Kreftforeningens dagsorden.
– Da vi tidlig på 90-tallet bevilget 11 millioner kroner til opprettelsen av Seksjon for lindrende behandling ved St. Olavs hospital i Trondheim, hadde palliasjon svært lav status i Norge. Men vi hadde sett pasienter i alle faser av sykdommen; vi visste hvor ekstremt viktig det er med kompetanse på behandling og omsorg også i livets siste stadier, sa hun.
Enormt sprik
Kreftforeningen har siden blant annet finansiert landets første professorat i lindrende medisin. Det ble tildelt Stein Kaasa. I dag er han leder for senteret og mannen som takknemlig tok imot sjekken fra Ryel.
I sin takketale i Radiumhospitalets forskningsbygg fortalte han om hvordan det for ikke så altfor lenge siden opplevdes som helt unaturlig å spørre pasientene om hvordan de hadde det. Hvor håpløs den tilnærmingen var, er blitt bekreftet av nyere undersøkelser. De viser at det er et enormt sprik mellom hvordan pasientene selv opplever tilværelsen, og hva legene innbiller seg at er pasientenes ønsker og behov.
– Dette håndterer vi fortsatt for dårlig. Å jobbe mer pasientsentrert blir helt sentralt framover, og det skal vi gjøre i tett samarbeid med Kreftforeningen. Det er alltid interessant og krevende, hyggelig og morsomt. Og så skal formidle resultatene til pasienter, pårørende og helsepersonell. Dette er vinn- vinn, dette blir bra! lovet Kaasa.
Karrierehjelperen
Kaasa uttrykte også takknemlighet for alt Kreftforeningen har betydd for ham personlig.
– Mitt profesjonelle liv ville vært et helt annet uten dere. Allerede på 80-tallet støttet dere mitt doktorgradsarbeid om livskvalitet for pasienter med lungekreft, og siden har jeg ved flere anledninger nytt godt av midler fra dere.
Lignende takksigelser kom fra flere av innlederne på det meget professortette seminaret.
– Min tidlige forskerkarriere var fullt og helt betalt av Kreftforeningen. Først som stipendiat, deretter som post.doc, og så mitt første professorat, sa Jon Håvard Loge.
– Jeg fikk også doktorgradsstipend etterfulgt av post.doc. fra Kreftforeningen, sa Marianne Hjermstad.
– Mitt eneste stipendiat ble betalt av dere, tilføyde Pål Klepstad.
Ulikhet
Kreftforeningens spesialrådgiver Bente Øverli, er senterets brukerrepresentant. Også hun snakket om viktigheten av å stille pasienten spørsmålet: «Hva er viktigst for deg og for dem rundt deg?» I tillegg tok hun til orde for mer forskning på palliasjon og ulikhet, den være seg sosial, geografisk eller etnisk.
– For det vet vi nesten ingenting om, slo hun fast.