– Jeg er evig takknemlig

Året er 2013, og Amanda er 19 år gammel. Hun har lenge følt seg dårlig og får påvist en sjelden kreftdiagnose. «I beste fall lever du i tre måneder til», forteller legen henne.

Takket være ny behandling er Amanda – mot alle odds – fortsatt blant oss. Foto: Nicki Twang

– Jeg ble helt satt ut. Det var en uvirkelig beskjed å få, sier Amanda.

Historien starter noen uker tidligere. Amanda har nettopp avsluttet videregående skole og er på leir med Natur og Ungdom i Lofoten. Plutselig – i løpet av et døgn – blir magen akutt oppblåst.

– Jeg husker at vi spøkte med at jeg var gravid, men jeg visste jo at det ikke kunne være tilfelle, minnes hun.

Åpnet magen

Tilbake i Oslo forverrer situasjonen seg. Amanda er på jobb på Øya-festivalen da hun merker at noe er galt. 19-åringen blir akuttinnlagt på Ahus, og senere overføres hun til Radiumhospitalet.

– Her var det planlagt en 14 timer lang operasjon. De åpnet magen min, men lukket den raskt.

Amanda har hatt mange tøffe runder på sykehus. Foto: Per Stephan Orlich

Det var så mye kreft i magen at det var umulig å operere.

– Legene tilkalte mamma og pappa og fortalte at operasjonen ikke lot seg gjennomføre, det var altfor mye kreft. Det var ingenting mer kirurgene kunne gjøre.

Vil overleve julen

Diagnosen heter Periotonealt Mesoteliom og kreft i bukhinnen. Det er en veldig sjelden diagnose, spesielt hos unge mennesker.

– Før jeg skulle i gang med cellegift sa legen at den trolig ikke ville fungere, kombinert med at kroppen min sannsynligvis ikke ville tåle en slik sterk kur. Det var da jeg fikk beskjeden om at jeg i beste fall hadde tre måneder igjen å leve.

Her samler Amanda krefter mellom de tøffe behandlingene. Foto: Per Stephan Orlich

– Selv om det var vanskelig, ga det meg også motivasjon og kampvilje. Tre måneder er jo veldig kort tid, så jeg tenkte at det måtte jeg bare greie.

Det er oktober måned og Amanda bestemmer seg for at hun skal overleve julen. Og det gjør hun!

Fant ny medisin

Amandas foreldre gjør alt de kan for å hjelpe. De undersøker muligheter i utlandet, og tar kontakt med leger fra hele verden. Så kommer de over Ekspertpanelet i Bergen.

– Formålet med ordningen er at svært alvorlig syke kreftpasienter som har fått beskjed om at det ikke finnes flere behandlingsmuligheter for dem, skal få en ny og grundig vurdering om at absolutt alt er sjekket ut, sier generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen.

Ekspertpanelet kan finne en klinisk studie som vil gi pasienten lengre levetid, som legen ikke visste om. Og det var nettopp det som skjedde Amanda.

– De fant en studie i Storbritannia der pasienter med min kreftform fikk immunterapi.

Amanda setter stor pris på de små tingene i hverdagen. Som å drikke kaffe. Foto: Nicki Twang

Det viser seg at Amanda ikke kan delta i studiet ettersom hun ikke bor i Storbritannia, men Ekspertpanelet anbefaler at hun skal få behandlingen i Norge, selv om den ikke er godkjent for hennes type kreft.

Ullevål sykehus gir grønt lys, og effekten er umiddelbar.

– Jeg kjente meg raskt mye bedre og CT-bildene viste at kreften gikk tilbake. Det var nesten et mirakel.

Ordningen må utvides

Amanda jobber i dag som fotojournalist og lever tilnærmet normalt.

– Jeg føler meg frisk, og vil få mest mulig ut av hver dag. Jeg er ikke kreftfri, men immunterapien har gitt meg livet i gave. Før levde jeg fra CT-bilde til CT-bilde, nå tror jeg at jeg vil leve lenge, sier hun.

Uten behandlingen med immunterapi kunne det ha sett veldig annerledes ut.

– Da hadde jeg ikke levd i dag, konstaterer hun.

– Det er betryggende å se at det skjer så mye innen kreftforskning. Det er takket være alt det gode arbeidet som gjøres, og at Ekspertpanelet tok saken min at jeg fortsatt er her i dag. Jeg er evig takknemlig.

Ingrid Stenstadvold Ross synes Amandas historie er både rørende og viktig.

– Det er fantastisk å se hvor bra det går med Amanda. Dette viser at forskning nytter, sier generalsekretæren.

Generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross vil øke kjennskapen til Ekspertpanelet. – Slik kan enda flere kreftpasienter få hjelp til å finne behandling, sier hun. Foto: Jorunn Valle Nilsen

Nå ønsker hun seg en utvidelse av ordningen.

– Kreftforeningen jobbet i en årrekke for å få på plass en nasjonal ordning som Ekspertpanelet. For at flere skal oppleve det samme som Amanda, er det viktig med mer forskning slik at flere behandlingsmetoder blir godkjent i Norge. Kreftpasienter og deres pårørende skal være trygge på at hver eneste stein blir snudd.

Hva er Ekspertpanelet?

  • En nasjonal ordning som gir pasienter med begrenset levetid mulighet for ny vurdering.
  • Ekspertpanelet vurderer sykdommen og behandlingen som er gitt for den enkelte pasient. Deretter kan panelet bistå med råd om ytterligere godkjent behandling, studier i Norge og utlandet eller behandling som ennå ikke er godkjent i Norge.
  • 115 pasienter fikk en ny vurdering av sine behandlingsmuligheter i 2020. Det er ønske om at langt flere får det i framtiden.
  • Les mer på Helsenorge.no

Vil du bidra til nye fremskritt?

Vi støtter kreftforskning fordi vi vet det nytter. 3 av 4 overlever kreft i dag. Det er dobbelt så mange som for 50 år siden. Men vi er ikke i mål. Mer forskning må til. Sammen skaper vi håp.

Gi en gave

kr.
Personlig informasjon

Total sum: 500 kr.

Var dette nyttig?