«Kjære helseminister» – barn og unges behov som pårørende kartlagt

Sammen med Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen, fortalte ungdommene helse- og omsorgsminister Bent Høie hvordan det er å være barn og pårørende til noen som har kreft. Alle fire fortalte sin helt unike historie – og alle hadde sterke meninger om hva helsemyndighetene må gjøre for å ivareta barn som kreftpårørende bedre.

Overleveringen til Høie er avslutningen av prosjektet «Kjære helseminister», støttet av ExtraStiftelsen, som har kartlagt behovene barn og unge har som pårørende til noen med kreft. I Norge er det flere enn 34 000 barn og unge som har foreldre eller søsken som har eller har hatt kreft. Hvert år opplever rundt 700 barn at en mor eller far dør av kreft.

Ikke gode nok rutiner

Artikkel tolv i FNs barnekonvensjon sier at «barn har rett til å si sin mening, og deres mening skal bli tatt på alvor». Kreftforeningen tar barn som pårørende på alvor og ønsker å bidra til at barn og unge selv får si fra hvordan det oppleves å være pårørende og hvordan de ønsker å bli møtt – både i helsevesenet, på skolen og hjemme med familie og venner.

I 2015 gjennomførte Kreftforeningen derfor prosjektet «Hør på meg og snakk til meg», med mål om å dokumentere barns erfaringer som kreftpårørende. Etter å ha møtt barn i alle aldre over hele landet, laget vi en brosjyre som sammenfatter hvordan barna ønsker å bli møtt (pdf) av helsepersonell på sykehusene, helsesøster og lærere på skolen. 

– Når problemstillinger knyttet til barn som pårørende blir belyst og diskutert, er det oftest de voksne som er talerør og snakker på vegne av barna. Denne gangen har Ole André, Ingeborg, Olav og Linea snakket på egne vegne til øverste hold, for å være sikre på at de blir hørt, forteller Anne Lise Ryel.

Med bakgrunn i barnas tilbakemeldinger, samt det forskningsstudier viser, mener Kreftforeningen at helsevesenet og skolene ikke har gode nok rutiner for å ivareta barn som pårørende.

– Vi har snakket med barn fra hele landet og det viktigste for dem er å bli sett og hørt, og ikke minst bli godt informert om hva som foregår når foreldre eller søsken er syke. For at det systematisk skal skje, så mener vi at barn som pårørende må inn i kreftpasientenes pakkeforløp. På den måten stilles det krav til helsepersonell om å ivareta barna gjennom hele sykdomsprosessen. Helsepersonell må forstå hvordan kreft påvirker hele familien og trene på å snakke med barna.

Vet best selv

Hverdagslivet til familier blir i stor grad endret når kreft rammer, og belastningen på barn som pårørende er svært stor. De blir ofte preget av engstelse og bekymring.

Kreftforeningen mener barn og unge selv vil være de beste til å uttrykke hvordan de opplever å være pårørende, og å vite hva de behøver og ønsker av støtte til å mestre livet sitt når alvorlig sykdom og dødsfall rammer deres nærmeste.

Helse- og omsorgsminister Bent Høie takket ja til å treffe de fire ungdommene som representerer et stort mangfold av barn som kreftpårørende. Ungdommene ga blant annet råd om hvor viktig åpenhet og inkludering er når alvorlig sykdom rammer en familie.

– Vi ønsker å bli fortalt hva som skjer. Si det som det er! Det er mer sårende å ikke bli fortalt sannheten, enn at noen skal forsøke å skåne oss, sier Ole André.  

Helseministeren lyttet lydhørt til ungdommene og ga seg god tid til å høre deres erfaringer med både skole, helsevesen og sykehus i perioder som har vært vanskelige for dem.

– Jeg syntes dette møtet var veldig viktig, og det viste at vi må bli mye flinkere til å lytte til det barna sier om sine møter med helsetjenestene. Det som veldig ofte går igjen er jo at vi må bli flinkere til å snakke med barn og unge, og at vi må bli flinkere til å høre på det de sier. Det er et oppdrag jeg gir til sykehusene, dette må de følge opp, sa Høie.

– Tusen takk for at dere kom. Jeg skal ta med meg erfaringene og ønskene deres og prøve å gjøre noe med dette, sånn at andre barn kan bli hørt og sett og får bedre opplevelser.

Det viktigste barn trenger fra familie og venner

Dette er oppsummert det barn og unge selv sier de trenger.

Familie

Barn føler seg trygge blant familie. Det er viktig for mange at det er foreldrene som forteller dem om sykdommen, og at de får vite det raskt. Barna merker fort på foreldrene når noe alvorlig har skjedd, og da er det bedre å få vite om det i stedet for å engste seg og lure på hva som er galt. De ønsker også å være involvert i det som skjer med den som er syk. For de yngste var det viktig at de følte trygghet sammen med familien. At de ble involvert i og tatt med i vanlige familiegjøremål og at de av og til trenger avbrekk for å gjøre andre ting sammen.

Ungdom poengterer viktigheten av at foreldre er ærlige når de forteller om sykdom og behandling. Ungdommene vi møtte var veldig opptatt av å tilbringe tid sammen med den som er syk. De som lever med skilte foreldre trekker frem viktigheten av at alle får informasjon og blir involvert.

Ungdom som hadde opplevd dødsfall i familien mener det kan være til hjelp å sette av tid til å minnes, snakke om og se på bilder av den som er død.

Barn som pårørende til alvorlig syke søsken opplever ofte at familien blir splittet når søsken blir innlagt. En av foreldrene, ofte begge, er sammen med det syke barnet, slik at søsken ofte blir boende med andre. Søsken trenger også informasjon og å kjenne seg involvert i det som skjer med den syke broren eller søsteren. Selv om andre familiemedlemmer tar ansvar og gir omsorg til de friske barna i familien, har søsken også behov for oppmerksomhet fra foreldrene sine.

Barn og unges råd til foreldre

• Vær ærlige
• Involver oss
• Ikke press oss til å snakke

Venner

Barn erfarer at venner ikke helt kan forstå hvordan de egentlig har det fordi de selv ikke har opplevd at noen i familien deres er syke eller har dødd.  Derfor kjennes det ikke godt når venner, for å vise forståelse, sier at de skjønner hvordan de har det.

De forventer likevel at gode venner forstår og aksepterer at de har det vanskelig, at de kan være i dårlig humør, triste og ikke har lyst å prate.

For flere av barna og ungdommene var det å være sammen med venner et «friminutt fra sykdom» og alt som skjedde hjemme. Sammen med venner kan de gjøre noe gøy og tenke på andre ting. Vi vet det er viktig at ungdom som pårørende får ha kontroll over hvem de ønsker skal ha informasjon om det som skjer i familien. Derfor legger de stor vekt på at når de forteller noe til venner, må de også kunne være trygge på at det blir hos dem.

Barn og unges råd til venner

• Vis at du bryr deg
• Behandle oss som vanlig
• Ikke vær redd for å spørre