Kreftsyke må betale selv

Kostnadsstrid mellom norske sykehus og legemiddelindustrien gjør at alvorlig syke kreftpasienter ikke får tilgang på nye medisiner gratis gjennom ordningen «Compassionate Use».

Trebarnsfaren Pål Hauge (44) lever med lungekreft med spredning, men føler seg frisk takket være ordningen Compassionate Use. Han må reise til Tyskland en gang i måned for å få medisiner han i prinsippet kunne fått gratis i Norge.

Compassionate Use er en ordning der leger har mulighet til å søke om gratis medisiner fra legemiddelindustrien til svært alvorlig syke pasienter som ikke har flere behandlingsmuligheter i Norge.

Dette er medisiner som har vist seg å ha god effekt i kliniske studier, men som ikke har blitt formelt godkjent for bruk i Europa ennå. Når medisinen blir godkjent, tar sykehusene over regningen.

Ordningen har i flere år gitt kreftsyke håp, bedre og lengre liv, men i 2018 stoppet den brått opp. Sykehusene ble redde for å få for store og uoversiktlige utgifter på lang sikt, så de endret regelverket.

Med de nye reglene må legemiddelindustrien ta en enda større del av regningen, noe de synes er urimelige krav. Denne uenigheten har i praksis ført til at knapt noen pasienter får tilgang til denne ordningen i Norge i dag. 

Nå har det gått over to år, og sykehusene og legemiddelindustrien krangler fortsatt om regningen.  Det er helt uakseptabelt at det tar så lang tid. Det er alvorlig syke pasienter som betaler den største prisen i et tilsynelatende spill mellom industri og helsemyndighetene, sier generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross.

Generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross, vil at kreftpasienter skal få tilgang til Compassionate Use-ordningen i det offentlige igjen.

Må reise til Tyskland

En av dem som må betale fra egen lomme, er Pål Hauge (44). Trebarnsfaren fra Drammen hadde vært unormalt trøtt og sliten i et halvt års tid da han fortalte fastlegen om mye neseblod og kramper i beina under en flytur.

Bare en uke senere fikk han vite at han hadde lungekreft med spredning.

– Det tok ikke lang tid før effekten av både cellegiften og immunterapien i Norge begynte å avta. Den norske verktøykassen virket tom, og utviklingen gikk feil vei, forteller han.

Takket være god hjelp fra broren fant han ut at han kunne få hjelp i Tyskland. Her fikk han tilbud om en ny medisin gjennom Compassionate Use.

– Tre dager etter at jeg startet på medisinen, forsvant den ekstra harde og slitsomme hosten. Kondisjonen kom også tilbake. På de nyeste bildene kan man se at spredningen har stoppet, og at den også er redusert enkelte steder. Nå føler jeg meg sånn som jeg gjorde før jeg fikk lungekreft, forteller han glad.

Samtidig er han overrasket og skuffet over å høre at dette egentlig er en medisin han og andre kunne fått gratis i Norge.

Tyskerne synes det er veldig synd at jeg må reise så langt og ha unødvendig store utgifter. De har hørt at Norge har et veldig bra helsesystem, så de tror ikke helt på at jeg ikke kan få denne medisinen hjemme. De spør hver gang om jeg har funnet ut hvor misforståelsen ligger, slik at det kan gis ut og følges opp i Norge, sier han.

– Alle parter taper

Ved Avdeling for kreftbehandling ved Oslo universitetssykehus (OUS) merker overlege Åslaug Helland stor forskjell etter at reglene for å søke medisiner gjennom Compassionate use ble strammet inn.  

– Tidligere hadde vi mange pasienter fra hele landet i slike program, men de nye reglene gjør det tyngre å få det gjennomført. Vi har dessverre ikke fått etablert nye hos oss etter det, forteller hun.

Helland synes det er leit at de ikke får brukt denne muligheten til å tilby pasienter effektive medisiner som kan hjelpe.

– Slik jeg ser det, har vi en situasjon som alle parter taper på. Pasientene går glipp av effektiv behandling. Helsevesenet går glipp av erfaring med nye medisiner. Vi går glipp av gratis medisiner, som også vil spare samfunnet for utgifter, sier hun, som mener partene må finne en ordning som gjør det mulig å tilby Compassionate Use igjen.

Helse- og omsorgsminister Bent Høie har inntrykk av at samarbeidet mellom partene er kommet inn i et bedre spor. Foto: Borgos Foto AS

Høie mener ordningen fungerer

I et forsøk på å løse uenigheten ble helse- og omsorgsminister Bent Høie koblet inn høsten 2018. Høie sa den gang at han så at det var en fastlåst situasjon. Likevel har ingenting skjedd.

I en e-post til Kreftforeningen skriver Bent Høie at norske pasienter har tilgang til Compassionate Use i dag.

Min opplevelse av dette er at samarbeidet er kommet inn i et bedre spor. Det er inngått tre avtaler i 2020, og tallene fra Legemiddelverket tyder ikke på en nedgang, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie.

Tallene til Høie står i strid med erfaringen til kreftleger som Åslaug Helland og med tallene til Dagens Medisin, som viser en betydelig nedgang i bruken av ordningen etter at de nye reglene kom for to år siden.  

– Dette er en ordning som skal komme de mest alvorlig syke kreftpasientene til gode, og i verste fall dør de mens de venter på en løsning. Her må Høie ordne opp snarest! Legemiddelindustrien har allerede kommet med forslag til forbedringer. Nå venter vi på at de regonale helseforetakene skal komme dem i møte, sier generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross.

På grunn av uenigheten mellom offentlige sykehus og legemiddelindustrien må uhelbredelig kreftsyke Terje Kristiansen (76) bruke pensjonen sin på en medisin som gjør at han kan leve godt. Foto: Henning Lillegård / Dagbladet

– Byråkratisk suppe

I mellomtiden prøver norske pasienter å forstå systemet så godt de kan.

– Hele denne problemstillingen er en eneste stor byråkratisk suppe. Det er mange fortvilte mennesker som er døden nær som rammes av dette. Dette må rettes opp i, forteller Terje Kristiansen (76).

Filmprodusenten har levd med uhelbredelig benmargskreft i over ti år, men i høst hadde ikke det offentlige i Norge mer å tilby. Han var i en livstruende situasjon da han ble tipset om en medisin som ikke var godkjent i Norge, men som kunne hjelpe ham.  

Gjennom Compassionate Use får Kristiansen medisinen gratis fra leverandøren, men må bruke pensjonen og sparepenger på å betale for å få den satt på privatklinikken Aleris.

– Parodien i det hele er at hensikten med retningslinjene til den offentlige helsevesenet er at alle skal behandles likt. Men det har ført til et system der ingen får behandling. Folk henvises til penger, personlig kreativitet og flaks. Det skaper et klasseskille og blir urettferdig, sier Kristiansen.

Dette er Compassionate Use

  • Compassionate Use er en ordning der medisiner som har vist seg å ha effekt i kliniske studier, men som foreløpig ikke har fått markedsføringstillatelse i Norge, blir tilbudt gratis av industrien.
  • Dette skjer enten i form av et program (Compassionate Use Program) i etterkant av at et kliniske studie er avsluttet, eller ved at pasientens lege søker om å få benytte et legemiddel under utprøving til sin pasient (Compassionate Use Named Patient/godkjenningsfritak).
  • Målet er å gi pasienter som ikke har effekt av etablert behandling, og som ikke er med i en klinisk studie, et mulig behandlingsalternativ.
  • Historisk har denne ordningen vært aktuell for relativt få pasienter i Norge, men den har vært et viktig element i legenes verktøykasse, og ikke minst som en siste mulighet for svært alvorlig syke pasienter som ikke har andre alternativer til behandling i Norge.
  • I 2018 kom Beslutningsforum med nye retningslinjer som har gjort at det tyngre for leger i offentlige sykehus å få i gang nye behandlinger gjennom Compassionate Use. Det har ført til at knapt nok noen norske pasienter får medisiner via ordningen i dag.

Gi oss en sterkere stemme

Med tusenvis av medlemmer i ryggen får vi til mye, men vi vil få til enda mer. Flere gjennomslag for kreftsaken kan bety mye for mennesker som rammes av kreft. Du kan bidra.

Var dette nyttig?