– Noen tror at det står «død» i pannen min. Men egentlig står det «liv».

Heidi Skutlaberg Wiig styrer sin blå Volkswagen gjennom høstsola på E6. Skedsmokorset og tungtransport forsvinner i bakspeilet. Foran venter et hjemmebesøk hos en pasient som har fått en alvorlig kreftdiagnose.

– Det viktigste i min jobb er aldri å slutte å være nysgjerrig, sier Heidi.

Som kreftsykepleier i palliativt team ved Akershus universitetssykehus (Ahus) er hun vant til at mange ikke vet hva palliasjon er.

– Da forteller jeg at jeg jobber med lindring. Og med å legge liv til dagene som pasienten har igjen, uansett om det er noen uker eller flere år. Noen tror at siden jeg kommer fra palliativt team, står det «død» i pannen min. Men egentlig står det «liv».

Den tunge skyen

Gjennom de siste tiårene har stadig flere overlevd kreft samlet sett. Samtidig som flere og flere blir kvitt sin kreftsykdom, dør fortsatt én av fire kreftpasienter. Kreftforeningen intensiverer nå innsatsen for å bedre behandlingen og oppfølgingen av disse pasientene.

Palliasjon er behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og ofte kort forventet levetid. Heidi, som tilhører det palliative teamet som besøker pasienter hjemme, sier at det er stor variasjon i hvordan pasientene håndterer beskjeden om at de ikke kommer til å bli friske, og hvilke behov de har.

Å tro at pasienten jeg skal møte er lik den forrige, er en stor felle å gå i. Jeg må hjelpe hver enkelt pasient og familie der hvor de er. Palliasjon er ofte medisinsk rettet, men kommunikasjon og omsorg er minst like viktig. Min hovedoppgave er å se hele mennesket.

HEIDI SKUTLABERG WIIG, PALLIATIV SYKEPLEIER

Behandlingen kan være alt fra smertelindring til medisinering som bremser kreften, eller å forberede et barn på at pappa skal dø. Nesten alltid innebærer palliasjon samtaler om ting som er vanskelig.

– Folk er ofte livredde for å dø, og har en tung, svart sky hengende over seg. Vi jobber for å gjøre den skyen lettere og lysere.

Sjokkbeskjeden

Jeanett Olsen Strandem (32) tar imot Heidi hjemme i stua på Årnes i Akershus. Hun er ikke bare kreftpasient, men også utdannet palliativ sykepleier.

Videreutdanningen innen palliasjon ble hun ferdig med like før sommeren. På samme tid fikk hun smerter i magen som ble raskt verre. To dager senere lå hun på operasjonsbordet for å fjerne galleblæren.

Noen uker senere ringte legen henne tidlig om morgenen.

Jeg lå fortsatt i sengen. Legen spurte om jeg var alene, før han sa: «Du har kreft i galleblæren. Dette er en sjelden og veldig alvorlig kreftform, Jeanett». Det var en brutal beskjed å få.

Kreften har spredt seg til bukhinnen. Det gjør at hun ikke kan bli kvitt sykdommen. Målet nå er å stagge kreftens utvikling med gjentatte cellegiftbehandlinger.

– Når legen sier at dette er en veldig alvorlig krefttype … Jeg skjønner at det ikke er bra. Jeg har alltid tenkt at jeg kom til å få kreft, men kunne det ikke ha vært en mildere type?

Livskvalitet og lindring

Heidi snakker lenge med Jeanett. Kartlegger smerter, hva og hvor mye hun spiser, de snakker om økonomi og hvordan det oppleves å få en slik sjokkbeskjed, også for samboeren.

At Jeanett har mye kunnskap om palliasjon tror hun kan være både en fordel og ulempe.

– Det gjør nok at jeg distanserer meg litt fra situasjonen jeg står i. Å ta vare på andre mennesker har alltid vært min lidenskap. Jeg ville jobbe med palliasjon fordi jeg brenner for at folk skal ha det bra til det siste. Jeg ser hvor viktig det er å starte med palliasjon tidlig for å opprettholde god livskvalitet. Det er synd at «palliasjon» et skummelt ord for mange.

– Hva betyr ordet for deg?

– Livskvalitet. Og lindring. Å ha det best mulig mens du lever.

– Gråter du noe? spør Heidi.

– Ja, sier hun.

Hvis jeg tenker på at jeg kanskje ikke overlever dette. Og hvordan det skal gå med samboeren min hvis jeg går bort. Det blir tøft for ham, og kanskje vil han slite med å beholde huset som vi akkurat har kjøpt.

JEANETT, KREFTSYK

De har skaffet seg to etasjer, fire soverom og hage. Drømmen har vært å få barn.

Heidi snakker om viktigheten av å flytte på håpet sitt.

– Hvis dette toget skal gå fremover, må du ha to skinner. En skinne er den realistiske og faktaorienterte tankegangen. Den andre skinnen er mirakeltankegangen og håpet. Hvis toget tipper for mye over mot den ene siden, for eksempel hvis du blir pessimistisk, må jeg hjelpe deg litt over mot håpet, sånn at toget fortsetter å gå fremover, sier Heidi.

– Jeg har ikke mistet mirakeltankegangen. Jeg håper på gode resultater av cellegiften, sier Jeanett.

– Jeg har håp, og er samtidig realistisk. Det er viktig for meg.

Varierende tilbud

Tilbake i bilen på E6 forteller Heidi at for de fleste palliative pasienter går håpet og dødsangsten hånd i hånd.

Én uke kan pasienten bare snakke om frykt og død. Uka etter kan han være full av håp. Det er viktig å håpe på et mirakel. Både for å ha noe å stå opp for om morgenen, men også fordi det noen ganger skjer.

Selv om palliasjon har fått høyere status i helsevesenet de siste 15 årene, ser Heidi fortsatt udekte behov.

– Ikke alle får god palliativ behandling i Norge. Det er ulikhet i tilbudet rundt omkring i landet. Takket være Kreftforeningen som har sørget for kreftkoordinatorer i veldig mange kommuner, er situasjonen blitt litt bedre. Vi samarbeider tett med dem og Hjemmesykepleien.

– Hva skjer hos pasienter som ikke får god palliativ behandling?

– De går glipp av viktig symptomlindring. Og veldig mange fortrenger alvoret. Da forsvinner den viktige åpenheten, og døden kan komme veldig brått på alle involverte. I tillegg har vi en vei å gå når det gjelder muligheten til å dø hjemme. De fleste ønsker å bli hjemme så lenge som mulig, men det er ikke godt nok tilrettelagt overalt.

Kreftforeningen satser

– Fortsatt får mange kreftpasienter beskjed om at de ikke vil overleve sin kreft. Vi må sørge for at disse får leve best mulige dager – uansett om de har uker, måneder eller år igjen, sier generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross.

Palliasjon er et av Kreftforeningens viktige satsningsområder fremover.

– Palliasjon handler om forutsigbarhet og trygghet, ikke bare for kreftpasienten, men også for de som står rundt. Dessverre er det grunn til å tro at det palliative tilbudet varierer ulike steder i landet. Det må vi gjøre noe med. Vi jobber for at alle skal få god palliativ behandling og oppfølging uansett hvem de er og hvor de bor.