Få politiske saker engasjerer like mye som bioteknologi. Ikke så rart – det handler om liv og død. Den bioteknologiske utviklingen går raskt, og vi kan i dag utrette ting som for få år siden var nesten utenkelige. Vi kan lese hele arvestoffet til et menneske på noen dager, og det koster ikke mer enn noen tusenlapper. Kunnskapen dette kan gi oss, er avgjørende for utvikling av persontilpasset medisin i fremtidens helsetjeneste.

– Vi vil for eksempel kunne forutsi hvilke kreftpasienter som har nytte av målrettede kreftmedisiner, og hvem som bare får bivirkninger. Med genterapi kan vi også gi dem som har vært ekstra uheldige i livets lotteri, en ny sjanse. Det gjelder både kreftpasienter og andre alvorlig syke som i dag har få andre håp, forklarer Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen. 

På høy tid med lovendringer

Men for at norske pasienter og forskere skal få være med på revolusjonen, kreves endringer i bioteknologiloven. Flere av lovforslagene som skal stemmes over i Stortinget på tirsdag, er saker Kreftforeningen har løftet:

  • For at norske pasienter skal få teste banebrytende behandlinger gjennom kliniske studier, må det på plass en lovendring som gjør det enklere å godkjenne bruk av genterapi.
  • For at vi skal få ny og viktig kunnskap om hvordan kreft og andre sykdommer oppstår, må genredigering i forskning på befruktede egg tillates.
  • Bærere av arvelig bryst- og eggstokkreft bør få tilbud om såkalt preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) for å unngå at sykdommen går i arv til barna. Så langt har de blitt nektet tilbudet, fordi det finnes forebyggende behandling: at døtre fjerner bryster og eggstokker i voksen alder for ikke å bli syke. Også bærere av andre arvelige kreftsyndromer bør få PGD.
  • Kvinner som må fjerne livmoren på grunn av sykdom eller behandling, bør få lagre egg og eggstokkvev. Det kan gjøre det mulig for dem å få egne barn i framtiden, dersom det for eksempel åpnes for surrogati eller livmortransplantasjon.

Det er egentlig bredt politisk flertall for disse sakene, men politisk strid om mer kontroversielle saker som eggdonasjon og assistert befruktning til enslige gjør utfallet av loven usikkert. 

– Lovendringene vi kjemper for, er avgjørende for kreftsaken. Det er heller ingen tvil i fagmiljøene om at endringene vi foreslår er riktige. Vi håper derfor at Stortingsrepresentantene stemmer med fornuften når de samles på tirsdag, sier Ross. 

Det umulige kan bli mulig

Selv om vi nå forhåpentligvis får en bedre bioteknologilov, er diskusjonene imidlertid langt fra over. Nye bioteknologiske gjennombrudd venter rett rundt neste sving. Det som i dag høres ut som science fiction, kan bli virkelighet i morgen. Dette vil gi store muligheter til å forbedre menneskers liv, men vil også stille oss overfor enda vanskeligere etiske utfordringer enn dem vi har diskutert så langt. Derfor trenger vi et fremtidsrettet regelverk om bioteknologi.

Kreftforeningen ser frem til det videre arbeidet, og vil også i fremtiden slåss for at politikk og jus på bioteknologifeltet skal være til det beste for norske kreftpasienter og andre alvorlig syke.

Hjelp oss med å hjelpe flere – bli medlem ❯❯

Krysser fingrene for lovendring

Takket være banebrytende genterapi er Simen Aarskog i dag en frisk 16-åring. Nå håper han at Stortinget tirsdag endrer bioteknologiloven, slik at flere kreftsyke får den samme muligheten.

– Norge må ikke være så trege! sier han.

I 2015 fikk Simen fra Levanger, som ett av en håndfull norske barn med blodkreft, delta i en klinisk studie med såkalt CAR-T-genterapi. Dette var barn som egentlig ikke hadde flere håp: Simen hadde nettopp fått beskjed om at han var kreftsyk for tredje gang. Men etter noen måneders behandling var to av tre, blant dem Simen, kreftfrie.

–Nå spiller jeg fotball, kjører slalåm, gamer og jakter, og til høsten begynner jeg på videregående skole, forteller han.

For Simen var den banebrytende genterapien livsavgjørende. Nå kan flere kreftpasienter få samme mulighet. Foto: Camilla Hattrem

 

Da norske forskningsmiljøer klarte å hente CAR-T-studien hit, var det i tøff internasjonal konkurranse. Den er ikke blitt noe mindre siden. Men mens den teknologiske utviklingen innen genterapi har skutt fart, har det norske bioteknologiloven stått uendret i 16 år. Hvis den ikke nå kommer i takt med bestemmelsene i EU for øvrig, er det en reell risiko for at norske pasienter ikke får tilgang til behandling som vil redde liv, fordi Norge har et tregere og mer omfattende byråkrati enn andre land.

Simens mor, Brit Gorset, håper inderlig at politikerne ikke gjør alvorlig syke mennesker til brikker i et partipolitisk spill når de tirsdag skal stemme over lovforslaget.

– Det vil være uverdig. Folk dør mens de venter på at loven skal endres sier hun.

Vil du lære mer om genterapi?

I dette webinaret møter du molekylærbiolog Sigrid Bratlie. Hun pirrer nysgjerrigheten og skaper engasjement om et tema som kommer til å få stor samfunnsmessig betydning fremover. Dette er et webinar om et komplisert tema, forklart på en enkel måte. Se opptak av webinaret: