Hver dag får norske kreftpasienter beskjed om at det ikke er mer å gjøre. Det finnes ikke mer behandling å gi.

Denne beskjeden er brutal, både for pasienter og pårørende, og en helt naturlig reaksjon er å begynne å lete etter andre muligheter – et siste håp. Behandling i utlandet, utprøvende behandling eller kliniske studier.

Nå kan pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom, hvor helsepersonell forventer at personen vil dø innenfor en kortere periode, få en ny vurdering av behandlingsmuligheter.

Åtte kreftleger skal vurdere

Onsdag 31. oktober ble Ekspertpanelet lansert. Panelet består av legespesialister med lang erfaring fra klinikk og forskning og med internasjonale nettverk, blant annet med åtte faste kreftleger.

– For rundt ti år siden var Kreftforeningen med på å foreslå at en rådgivningsordning for livstruende syke pasienter burde etableres i Norge. Det har tatt tid, men nå – med politisk vilje og engasjement i helseforetakene – er ordningen på plass. Det er vi naturligvis veldig glade for, sier Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen.

Norske legespesialister er generelt godt oppdaterte på behandling og kliniske studier, men dersom det er usikkert om det finnes behandlinger eller studier som kan passe for deg, kan det være aktuelt med en vurdering fra Ekspertpanelet.

– Tilbudet retter seg mot den kanskje mest sårbare gruppen av pasienter som vi har i helsevesenet. Mennesker som har en alvorlig livstruende sykdom og hvor all etablert behandling er forsøkt. Mennesker som er i ferd med å miste håpet. Vi mener ordningen er viktig fordi den kan – og jeg understreker «kan» – gi håp om at en pasient får en ny mulighet for behandling, som fører til at vedkommende får leve lenger med sine nære og kjære, sier Ryel.

Gir trygghet

Panelet vil gi en ny faglig vurdering og eventuelt gi konkrete råd om ytterligere behandling eller kliniske studier. Hvis ekspertene ikke finner annen aktuell behandling, så vil vurderingen gi pasienten trygghet om at alle behandlingsmuligheter er gitt eller vurdert.

–  Om Ekspertpanelets vurdering ikke fører til endring av behandlingsopplegg, så vil vurderingen trygge pasientene og de pårørende på at alt som kan gjøres, er gjort. Det er viktig for at familiene skal kunne forsone seg med situasjonen.

Kreftforeningen får stadig henvendelser fra pasienter og pårørende som er rådville fordi de ikke har flere behandlingsmuligheter. De siste årene har vi sett en stadig økning i pasienter som reiser ut av landet for å prøve en behandling de selv har funnet frem til.

– Vi så for eksempel for litt over et år siden reportasjer i media om norske kreftpasienter som reiste til Tyskland for behandling. Behandling som ikke hadde effekt. Konsekvensene for den enkelte og de rundt var store. Vi vet at dette er et område hvor det er store mørketall, og det vil gi trygghet at pasienter nå kan få vurdert behandling de har funnet frem til selv slik at vi kan unngå at pasienter reiser langt av sted og bruker betydelig med penger på tilbud uten medisinsk verdi, understreker Ryel.

Ekspertpanelet vurderer og gir råd knyttet til den enkelte pasient, og har kun en rådgivende rolle og ingen beslutningsmyndighet. Pasienter med en kronisk sykdom vil som hovedregel ikke falle inn under ordningen.

Dette er Ekspertpanelet

Hvem er ordningen for?

Ordningen med Ekspertpanelet er aktuell i situasjoner hvor:

  • Personen har en alvorlig livsforkortende sykdom
  • All etablert behandling er allerede gitt eller vurdert

Dersom du har en alvorlig livsforkortende sykdom kan du be om informasjon om andre behandlingsalternativer og få råd om hvorvidt disse kan være aktuelle å prøve. Dette gjøres i samråd med den legen som er ansvarlig for behandlingen av deg på sykehuset.

All etablert behandling skal være gitt eller vurdert før en sak sendes til Ekspertpanelet. Etablert behandling er behandlingsmetoder som er veldokumentert, fremkommer av nasjonale eller internasjonale retningslinjer og representerer dagens praksis. Dersom du ønsker en ny vurdering (second opinion) før all etablert behandling er forsøkt, må en slik forespørsel sendes til annet sykehus og ikke til Ekspertpanelet.

Erfaringer fra tilsvarende ordning i Danmark viser at de aller fleste pasienter som omfattes av ordningen har langtkommet, uhelbredelig kreftsykdom. Ekspertpanelet vil også kunne vurdere pasienter som lider av andre alvorlige livsforkortende sykdommer enn kreft.

Pasienter med en kronisk sykdom vil som hovedregel ikke falle inn under ordningen.

Hvem kan henvise til vurdering?

Behandlende lege ved regions- eller universitetssykehus kan i samråd med deg henvende seg til Ekspertpanelet. Dersom du ikke er under behandling ved regions- eller universitetssykehus, er dette første instans å henvende seg til for råd.

Forespørsel til Ekspertpanelet kan skje fra behandlende lege på lokalsykehus dersom behandlingsopplegget er utarbeidet i samråd med regionssykehuset.

Det er viktig at det er behandlende lege som sender henvendelsen til Ekspertpanelet. Det er denne legen som kjenner din sykehistorie og behandling, og som kan gi alle nødvendige og relevante opplysninger til panelet.

Hvem er Ekspertpanelet?

Deltagerne i Ekspertpanelet er legespesialister med lang erfaring fra klinikk og forskning og med internasjonale nettverk. Ekspertpanelet består av åtte faste kreftleger som vil gi råd i de fleste sakene, mens eksterne spesialister vil gi råd i saker panelet ikke har tilstrekkelig ekspertise til å vurdere.

Hva kan Ekspertpanelet hjelpe med?

Ekspertpanelet vurderer og kan gi råd om følgende:

  • Vurdere om all aktuell etablert behandling er gitt eller vurdert.
  • Vurdere om det er aktuelle kliniske studier for deg i Norge eller i utlandet (fortrinnsvis Norden).
  • Vurdere utprøvende behandling i Norge utenfor kliniske studier.
  • Vurdere et utprøvende behandlingstilbud du selv har innhentet.

Når en ny behandling vurderes å innføres i Norge, blir dette behandlet og avgjort av Beslutningsforum for nye metoder. Dette forumet skal gi pasienter trygghet om at effekt og sikkerhet er blitt vurdert i nye behandlingsmetoder. Dersom det er gjort et vedtak om at behandlingen ikke skal innføres i Norge, skal dette følges av Ekspertpanelet. Ekspertpanelet kan ikke uttale seg om behandling som er til vurdering hos Beslutningsforum for nye metoder.

Ekspertpanelets saksbehandlingstid

Basert på innsendte opplysninger vil Ekspertpanelets relevante medlemmer vurdere henvendelsen. Det går normalt to uker fra Ekspertpanelet mottar en komplett forespørsel, til det blir sendt svar til sykehuslegen. Om panelet har bruk for å innhente ytterligere opplysninger i Norge eller i utlandet, kan det ta noe lengre tid. Om det går mer enn fire uker, får legen en foreløpig tilbakemelding.

Oppfølging av råd fra Ekspertpanelet

Når et råd foreligger fra Ekspertpanelet, oversendes dette til henvisende behandlingsansvarlig lege. I mange tilfeller vil det ikke være ytterlig behandling som er aktuell for deg. I de tilfeller det gis råd om en spesifikk behandling eller studie, er det opp til behandlingsansvarlig lege eller helseforetaket i samråd med deg å avgjøre om behandlingsrådet skal følges.

Den behandlende lege vil vurdere din kliniske tilstand og avgjøre om du vil kunne tåle behandlingen. Du kan på bakgrunn av informasjon om effekt og bivirkninger vurdere om du ønsker en slik behandling.

Et råd om behandling fra Ekspertpanelet medfører ikke at du har rett til å motta en slik behandling eller få slik behandling dekket av det offentlige.

Les mer om Ekspertpanelets sammensetning og saksbehandling på www.helse-bergen.no/ekspertpanelet

Var denne siden nyttig?