– Norske pasienter lider og dør mens de venter på nye, moderne legemidler. Det er uakseptabelt og unødvendig, sier Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross.
En fersk internasjonal sammenligning av tilgangen på nye medisiner viser at vi ligger langt bak land det er naturlig å sammenligne oss med. Av legemidler som ble godkjent av europeiske legemiddelmyndigheter mellom 2015 og 2019, er 30 prosent fortsatt ikke tilgjengelige i Norge. Hele 60 prosent av legemidlene som ble godkjent i 2019, tilbys ennå ikke til norske pasienter
– Denne undersøkelsen bekrefter at Nye metoder, ordningen for å avgjøre hvilke legemidler som skal tas i bruk i offentlige sykehus i Norge, ikke er rigget for å møte dagens virkelighet, sier Ross.
Hun beskriver det som bekymringsfullt at så mange saker blir liggende lenge i systemet i en tid der utviklingen går rasende fort. Eksempelvis tok det fem år før staten og et legemiddelfirma ble enige om prisen på en medisin som gir nytt håp for lungekreftpasienter. Med det mistet rundt 750 nordmenn muligheten til et lengre og bedre liv. Flere av dem døde mens de ventet.
– Det kommer en rekke revolusjonerende behandlingsmetoder for sykdommer som for mange pasienter hittil har vært uhelbredelige. Akkurat nå pågår det for eksempel 4000 studier med genterapi, sier Ross.
Altfor få av dem gjennomføres i Norge.
– Fordi vi nøler så lenge med å ta i bruk innovative legemidler er vi lite attraktive for kliniske studier som for mange pasienter vil være den aller beste behandlingen, sier Ross.
Hemmelighold
Like frustrerende er det at Nye metoders begrunnelser for å si ja til noen medisiner og nei til andre, unntas offentlighet.
– Det er et stort demokratisk problem. Bare hvis det er åpenhet om avgjørelsene, kan pasientene ha tillit til at dette systemet fungerer, sier Ross.
Nye metoder tar beslutninger om bruk av legemidler på gruppenivå. Men leger har en plikt til å gi forsvarlig helsehjelp. Det krever at de undersøker om enkeltpasienter kan være aktuelle for den behandlingen som er til vurdering i systemet.
– Men de fleste av dem avventer lojalt Nye Metoders avgjørelser. Det må mye tydeligere gjøres klart at vedtakene der ikke skal stå i veien for pasientens rett til individuell vurdering, sier Ross.
Stortinget har bestilt en evaluering av Nye metoder, og Kreftforeningen krever at brukere og klinikere skal få langt større innflytelse enn i dag på i vurderingene som gjøres.
– Vi foreslår dessuten at det etableres et nytt offentlig råd, sammensatt av ulike aktører, som løpende kan evaluere og forbedre systemet. I dag synes lavest mulig pris å være det eneste som teller når beslutningene tas. Vi insisterer på at også andre hensyn skal veie tungt, som likeverdig og rask tilgang, og tilretteleggelse for forskning og innovasjon, argumenterer Ross.
