50 års kreftforskning: Nå settes pasienten først

Da vi møter Sophie Fosså, Anne Simonsen og Helene Knævelsrud for å snakke om de siste 50 års kreftforskning, understreker alle at tidligere diagnostisering og mer målrettet behandling har bidratt til at langt flere nå overlever kreft.

Men like opptatt er de av at mange av de som overlever, lever bedre under og etter behandlingen nå.

– Bare at de merker at helsepersonell bryr seg om dem, gir bedre livskvalitet, sier Fosså.

Hun er 83 år og begynte å jobbe med testikkelkreftpasienter for over 50 år siden. Da la hun merke til at det ikke var så stor interesse i helsevesenet for hvordan livet etter behandling ville bli. Pasientene hadde spørsmål og bekymringer om det som skulle følge, men hun kunne ikke svare.

Kunne man for eksempel få barn etter å ha operert testiklene?

– Dette var stort sett unge menn på rundt 30 år, klart de hadde spørsmål, sier hun og henvender seg til Simonsen og Knævelsrud, som nikker.

Pasientenes spørsmål har engasjert Fosså siden den gang og vært en motivasjon i forskningen. Selv om hun formelt sett har vært pensjonert de siste 14 årene, har hun fortsatt å lete etter svar.

– Akkurat nå holder jeg på med en studie som viser at det hjalp mennenes fertilitet at vi begynte å operere mer skånsomt for testikkelkreft. Det gikk ikke utover overlevelsesratene heller, sier hun.

Pasienten er i fokus

Fosså ser at kreftpasienter behandles med mer omtanke enn før.

Jeg tror kreftpasienter i dag merker at alt som kan gjøres, blir gjort. Både for at de skal overleve og for at de skal ha det greit.

Sophie Fosså

Som eksempel trekker hun fram en ung mor som døde av kreft for noen år siden. Hun fikk lov til å ha barna i sykesenga, og helsepersonellet gjorde alt de kunne for å trygge barna. Det ville ikke vært mulig for 50 år siden.

Brukermedvirkning i forskningen

Også på forskersiden er pasienten kommet mer i fokus, mener Simonsen. Både hun og Knævelsrud jobber med grunnforskning, med mål om å øke den grunnleggende forståelsen av hvordan kreft oppstår og fungerer på cellenivå.

De møter med andre ord flere mikroskoper enn kreftpasienter i hverdagen. De siste årene har likevel pasientene fått mer å si for retningen forskningen går i.

–  Vi har hatt god erfaring med å diskutere forskningsprosjektene med brukerrepresentanter, sier Knævelsrud.

– De er nært på hva det vil si å ha kreft og kan komme med personlige perspektiver vi som forskere ikke har, legger Simonsen til.

– Når forskerne og pasientene møtes, stiller hverandre spørsmål og diskuterer, får vi vite mer om hva som er viktig for pasientene. Det kan være ting vi ikke har tenkt på, sier Knævelsrud.

Fra hullkort til PC

De store samfunnsendringene det siste halve århundret har også påvirket hverdagen til forskere og kreftpasienter. Ny teknologi har revolusjonert alt fra behandlingsformene til det praktiske dagtildag-arbeidet til forskerne.

– Nå skal dere høre, sier Fosså og setter seg til rette for å fortelle hvordan forskning kunne se ut tidlig på 1960-tallet.

I et av mine aller første forsøk brukte jeg hullkort for å sortere pasienter etter alder.

Sophie Fosså

Alle som var 60 år, fikk en strikkepinne satt inn i tallet «60».

– Så ristet jeg, og alle kortene som ikke tilhørte «60» falt ut.

På kjøkkenbordet hjemme sorterte hun pasientene etter alder i bunker, telte deretter opp antallet og skrev det ned på papir.

– Det er godt vi har bedre systemer for akkurat det i dag, sier Simonsen og Knævelsrud. Alle tre ler av hvor fjernt det er fra dagens virkelighet.

–  Det var forferdelig, men det var slik vi gjorde det. I dag kan jeg gjøre det samme på PC på null komma niks, og få tid til annet, legger Fosså til.

Faren for feilinformasjon

I dag er så mye data tilgjengelig at utfordringen blir å vite hva som er mest relevant, mener Simonsen.

Hun forteller at man i dag kan sende av gårde en gentest til et laboratorium og få tilbake en liste med hundrevis av variabler.

–  Den er vanskelig å legge ut på kjøkkenbordet, sier Knævelsrud.

–  Tall må brukes og kobles til biologien og ikke bare forbli data, sier Simonsen.

En annen utfordring er feilinformasjon, mener Knævelsrud.

–  Det er mer informasjon der ute som ikke er kvalitetssikret. Før var det færre kanaler å få forskningen fra, som etablerte tidsskrift. Nå er det mange tidsskrifter av varierende kvalitet, og man må bruke tid på å forsikre seg om at informasjonen stemmer, sier hun.

Også pasienter kan bli forvirret i en jungel av informasjon. Googler man «kreft», kan det være vanskelig for et utrent øye å vite nøyaktig hvilken informasjon som er relevant.

En pasient kan komme til legen med informasjon de har funnet på internett og lure på hvorfor en type behandling ikke er tilgjengelig for ham eller henne.

Helene Knævelsrud

–  Det trenger ikke engang være feilinformasjon, men noe som ikke passer akkurat den pasienten. Legene kan da forklare hvordan kreft opptrer ulikt i ulike mennesker, fortsetter hun.

Kvinnerolle i endring

Hadde denne artikkelen blitt skrevet for femti år siden, hadde det neppe vært tre kvinnelige kreftforskere vi møtte. Men nå hever vi ikke et øyebryn over kvinner som forsker på kreft.

Da Fosså begynte som forsker, var det annerledes.

– Den store endringen er at det ikke er det samme glasstaket, takket være de som var tidlig ute, som deg, Sophie, sier Simonsen.

– Da jeg begynte på Radiumhospitalet, var det liksom greit at jeg var lege, men at jeg ønsket å forske! At jeg var så engasjert, det var det ingen som hadde sett før. Jeg tror det henger litt igjen i dag, sier Fosså og refererer til at kvinnelige professorer fortsatt er i mindretall på det medisinske fakultetet ved Universitetet i Oslo, selv om de fleste studentene er kvinner.

– Hvordan turte du å satse på en karriere som kreftforsker når det var så få kvinner rundt deg som gjorde det samme?

– Jeg vokste opp med en mor som var alene med fire barn etter krigen, og jeg så hvordan hun klarte alt. I tillegg hadde jeg en partner som aksepterte ambisjonene mine, og tilpasset seg. Det er viktig, om du ønsker familie i tillegg, sier Fosså, som har fire voksne sønner.

Simonsen og Knævelsrud er enige med Fosså i at partnervalg fremdeles er viktig for kvinner som ønsker å kombinere familie med en karriere som forsker.

For meg var det også viktig å komme fra et hjem hvor jeg lærte at jeg kan få til det jeg vil.

Anne Simonsen

De andre stemmer i.

Knævelsrud sier at forskere i hennes generasjon er mer preget av at det er tøffe arbeidsvilkår, uavhengig av kjønn.

– Det er mange midlertidige stillinger og vanskelig å få finansiering. Mange som kunne gjort det bra, forsvinner fra forskningen på grunn av vanskelige vilkår, sier hun.

Hvordan ser fremtiden ut?

Alle tre er enige om at det er umulig å oppsummere de store endringene i kreftforskning de siste femti årene uten å nevne genforskning.

–  Det har skjedd en genetisk revolusjon, sier Simonsen.

I dag er det i noen tilfeller mulig å finne hvilke genfeil som har ført til kreft i utgangspunktet ved å utføre en gentest av selve kreftsvulsten. Svaret kan brukes til å finne en persontilpasset behandling, spesielt for pasienter der standard behandling ikke fungerer.

–  Det tok mange år å sekvensere det menneskelige arvematerialet. Men siden det lyktes i 2003 har det blitt enklere og billigere takket være mer effektiv teknologi, sier hun.

– Vi har snakket mye om hva som har skjedd. Klarer dere å se for dere hva som vil prege de neste tiårene?

– Veldig snart får vi protonterapi i Norge. Det er mer presist og skånsomt enn tradisjonell strålebehandling, forklarer Simonsen.

Knævelsrud nevner immunterapi og robotassistert kirurgi som spennende felt i utvikling.

– Mye har skjedd bare det siste tiåret, sier hun.

– Har dere noen drømmer for 30 år frem i tid? Det er lov å drømme stort!

Fosså: Jeg håper flere klinikere får tid til å drive med forskning. De er nært på pasientene og kan bringe forskningsresultater til behandling på en raskere måte.

Knævelsrud: Jeg håper vi får flere muligheter til målrettet forebygging med alle de digitale dingsene vi bærer rundt på og som måler oss.

Simonsen: Om tretti år håper jeg alle kreftpasienter raskt kan få en diagnose som forteller hvorfor akkurat de har fått kreft, og medisiner som både vil drepe kreften og bidra til et godt liv etterpå.