– Bruk Ekspertpanelet, det kan forlenge livet ditt!

Flere kreftpasienter med begrenset levetid bør få sin sak vurdert av Ekspertpanelet, mener Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross.

Ekspertpanelet ble opprettet i 2018. Der kan pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom få en ny og grundig vurdering av sine behandlingsmuligheter. De kan få anbefalt ytterligere godkjent behandling, studier i Norge og utlandet, eller behandling som ennå ikke er godkjent i Norge.

– For mennesker som har forsøkt all etablert behandling og er i ferd med å miste det siste håpet, kan Ekspertpanelet – jeg understreker «kan» – gi håp om mer tid sammen med nære og kjære, sier Ross.

114 av de 115 pasientene som fikk sin sak vurdert i fjor, var kreftsyke, viser den ferske årsrapporten for 2020 (pdf).

– Det demonstrerer hvorfor det var så viktig for oss å jobbe for at Ekspertpanelet skulle etableres, kommenterer Ross.

Men Ekspertpanelet har kapasitet til å behandle langt flere enn 115 saker årlig. Derfor lanserer de nå en informasjonskampanje for å gjøre ordningen bedre kjent blant helsepersonell, pasienter og pårørende:

– Nødvendig kampanje

Det er en kampanje Kreftforeningen håper når ut til mange.

– Tallene i årsrapporten viser at det er nødvendig å øke kjennskapen til Ekspertpanelet. Å få sin sak vurdert der, kan kjennes betryggende også når utfallet blir at det ikke fins flere muligheter. En bekreftelse på at alt som kan forsøkes, er forsøkt, kan skape ro.

RÅD SOM BLE GITT I 2020ANTALL
Ingen ytterligere behandling23
Ny etablert behandling8
Ytterligere behandling som planlagt61
Råd om kliniske studier i Norge5
Råd om kliniske studier i utlandet2
Råd om «off label»16
Totalt antall saker vurdert115

– Kun i 7 saker ble det funnet aktuell studie for pasienten. I 14 saker ble det gitt råd om ny gentest eller annen utredning. I 20 saker ble ikke råd om mulig behandling gitt da behandlingen ikke er tilgjengelig i Norge, oppsummerer Ekspertpanelets leder Halfdan Sørbye.

Ross mener dette understreker hvorfor gentesting må tilbys alle pasienter som kan ha nytte av det.

– I fremtiden kommer det til å spille stadig mindre rolle hvilket organ svulsten befinner seg i. I stedet blir kreftens og pasientens genetiske profil avgjørende for å stille presise diagnoser og deretter tilby genuint persontilpasset behandling.

– Det er jo uholdbart at norske pasienter ikke kan vurderes for kliniske studier i utlandet på grunn av manglende gentesting. Vi vet at for mange kreftpasienter kan det være eneste behandlingsalternativ, sier hun.

Stort sprik

Det er oppsiktsvekkende stor variasjon i hvor ofte de forskjellige sykehusene henvender seg til Ekspertpanelet:

HENVISENDE SYKEHUS 2020ANTALL
Radiumhospitalet4
Rikshospitalet1
Ullevål3
AHUS9
Drammen2
Bærum1
Ringerike2
Kristiansand6
Flekkefjord4
Kalnes1
Skien4
Tønsberg7
Bodø13
Tromsø14
Levanger1
St. Olav9
Ålesund3
Kristiansund1
Namsos1
Molde4
Stavanger3
Haugesund1
Førde4
Haukeland17

– Det blir viktig å sikre at dette ikke skyldes manglende informasjon og kjennskap om Ekspertpanelet. Det er et mål at dette helsetilbudet skal være tilgjengelig for alle aktuelle pasienter, sier Halfdan Sørbye.

Ved Akershus universitetssykehus, som kontaktet Ekspertpanelet ni ganger i fjor, har overlege Hanne Hamre flere ganger bedt Ekspertpanelet om råd.

– Det handler om trygghet, sier overlege Hanne Hamre ved Ahus. Hun har flere ganger bedt om råd fra Ekspertpanelet.

– For pasientene og deres pårørende er det godt å vite at alle steiner er snudd. For meg som behandler er det nyttig å få en avsjekk på at alle retningslinjer er fulgt. Ekspertpanelet gir både meg og pasientene en ekstra trygghet i at vi virkelig har gjort og funnet det som er mulig, forteller hun.

Var dette nyttig?