– Et bidrag til kreftsaken som tar lite tid, men som har veldig stor betydning

Innføringen av brukerpanelet i 2016 ble en milepæl i Kreftforeningens påvirkningsarbeid. Tilbakemeldinger fra pasienter og pårørende har vært rettesnor for arbeidet gjennom 85 år, men først for åtte år siden startet systematisk innhenting av brukerinnsikt gjennom et panel.

– For oss i Kreftforeningen er det en tid før og etter, sier generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross om brukerpanelet som teller omkring 1400 medlemmer og stadig har rom for flere.

Viktig verktøy i påvirkningsarbeidet

Hun har ikke tall på hvor mange ganger hun har delt innsikt fra brukerpanelet med fagfolk og politikere – innsikt som noen ganger bekrefter og andre ganger avfeier vanlige antakelser.

– Vi spurte brukerpanelet om holdninger til å dele egen informasjon med andre gjennom digitale journalløsninger. I denne saken har det vært vanskelig å bli trodd på at pasienter ønsker seg løsninger for deling av helsedata i så stor grad som de gjør. Det å kunne slå fast at det er slik – at dette ikke er noe vi bare påstår – er til stor nytte i dialog med politikere og myndigheter, sier Ross.

Hun trekker også fram Pasientforløpsundersøkelsen fra 2022 som særlig verdifull. Her ble panelet spurt om alt fra diagnostikk og utredning til livet med og etter kreft. I møter med politikere og fagfolk henviser generalsekretæren fortsatt med jevne mellomrom til resultatene fra undersøkelsen som gir unik innsikt i hvordan det er å ha kreft i Norge i dag.

Slår fast behov

– Vi må huske på at dette er data som ikke lar seg framskaffe på noen annen måte, sier generalsekretæren som minnes hvor etterlengtet det var da brukerpanelet kom på plass.

– Tidligere var det ikke mulig å slå fast svart på hvitt hva pasienter og pårørende mener om ulike temaer. Den eneste måten vi kan dokumentere behov med statistisk tyngde, er ved å spørre et stort panel som dette. Mange av historiene fant vi riktignok før også, men det var krevende å se dem mot et bestemt sakskompleks slik vi kan med et brukerpanel. Det er kort og godt uvurderlig, slår Ross fast.

Verdifulle personlige historier

I påvirkningsarbeid er det summen av mange brukerstemmer som gir gjennomslagskraft. Men Ross minner om at ikke bare aggregert innsikt, men også hver enkelthistorie er verdifull for Kreftforeningen. En del av medlemmene har sagt seg villige til å dele historien sin i mediene.

– Det er effektivt når vi i tillegg til tall og statistikk kan gå ut med personlige historier som viser betydningen av tallene. Det er etter hvert mange eksempler på saker der vi har nådd igjennom i pressen med tall og statistikk i et kreftrelatert tema, godt hjulpet av en personlig historie som illustrerer funnene, forklarer Ross.

Bedre representativitet

Generalsekretæren håper at brukerpanelet stadig skal bli mer mangfoldig og sammensatt og dermed representere alle landets pasienter og pårørende så presist som mulig.

– Vi håper på stor spredning i diagnose, bosted og erfaring, sier Ross, som særlig vil at flere menn melder seg inn.

– Det gir et riktigere bilde generelt om det er noenlunde like mange kvinner som menn. Noen ganger trenger vi å stille spørsmål om kreftformer som rammer flere menn enn kvinner, eller som bare rammer menn. Det gjelder for eksempel inn mot Menn og kreft-kampanjen vår hver høst.

Oppfordringen fra generalsekretæren går like fullt til alle som har erfaring som pasient, pårørende eller etterlatt:

– Bli medlem i brukerpanelet. Det tar lite tid, men har veldig stor betydning.