Kjedelig å være norsk i Danmark

Varsomt fester sykepleier Mai en hard og trang plastmaske over Mathildes ansikt og isse. Den skal sikre at 13-åringen ligger helt ubevegelig i den massive maskinen som straks skal pepre hodet og nakken hennes med billioner av protonpartikler.

Etter noen finjusteringer er Mathilde fornøyd med hvordan masken sitter og gir tommelen opp. Et beskyttende teppe legges over den tynne, kjortelkledte kroppen. Mamma Lene gir henne noen kjærlige klapp. Så forlater familie og helsepersonell behandlingsrommet.

I kontrollrommet ved siden av, bak flere meter tykke betongvegger, trykker Mai play på Spotify-spillelisten Super-Mathilde 2. Mens Loreens Euphoria strømmer fra høyttalerne over pasienten og overdøver maskinens dur, roteres Mathilde langsomt i et skarpt, blålilla lys.

Selve strålingen fra tre nøye forhåndsinnstilte vinkler tar ikke mer enn halvannet minutt. Men for å være helt sikker på at den smertefrie kryssilden treffer med full kraft akkurat der den skal, i nesten 200 000 km i sekundet, ligger Mathilde på behandlingsbenken i 15 minutter.

Der har hun ligget alle hverdager i fire av sommerferiens uker, og der skal hun ligge i ytterligere to før hun sammen med mor, far og tre søstre omsider kan reise hjem til Ås sør for Oslo.

Barnas beste

Mens tradisjonell stråling med fotoner leverer strålingsdosen hele veien gjennom kroppen, sendes protondosen med stor presisjon rett til selve svulsten, der den stopper. Protonbehandling skåner derfor friskt vev og gir færre stråleskader og langtidsbivirkninger. Særlig for kreftsyke barn, som forhåpentlig skal leve i 80–90 år etter behandlingen, er proton å foretrekke.

I Europa popper protonklinikkene opp. For fem år siden fantes det 20, nå er tallet snart doblet. Men norske barn må fortsatt sendes utenlands, til USA, Tyskland, Sverige eller Danmark, og bli der i minst halvannen måned.  

Den belastningen blir det snart slutt på. For også Norge satser knallhardt på å gjøre presise protoner til en sentral del av framtidens kreftbehandling. Milliardbygg på størrelse med idrettshaller ferdigstilles nå ved Radiumhospitalet i Oslo og ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen.

Ambisjonen er å behandle 900 pasienter fra hele landet hvert år, og at 75-80 prosent av dem skal delta i kliniske studier.

Håpets snøre

Idet Mathildes ubekvemme maske tas av og etterlater et tydelig rutenett på pannen hennes, gir sykepleier Maj henne en gul og oransje perle. Den er det synlige beviset på at enda en stråling er unnagjort.

Raskt trer Mathilde perlen på det den danske barnekreftforeningen kaller verdens viktigste snøre. Der føyer den seg til et stort, voksende og fargerikt fellesskap.

Ivrig forklarer Mathilde hva hver av perlene symboliserer.

– Denne første er for kreft, denne er for håp, og denne er for ambulansen vi kom med, selv om vi egentlig kom med fly, og her er bokstavene i navnet mitt, og denne er for røntgen, og denne er for 13-årsdagen min som vi feiret her, og disse er for blodprøver, og alle disse er for stråling, og dere bare MÅ skrive at barn må få perler på sykehus i Norge også!

– Hvor langt ville kjedet vært hvis du hadde fått perler helt fra du ble syk?

– Kjempelangt! svarer hun, og strekker armene ut til siden.

Hell i uhell

I november i fjor fikk Mathilde uutholdelig vondt i hodet. Månedene gikk, smertene besto. Etter hvert begynte den spreke håndballjenta også å slite med balansen. Fastlegen fant ingen forklaring på plagene. Kunne de skyldes at hun sleit med synet?

Det kunne optikeren avvise. Men han ante uråd og anbefalte en tur til legevakten. Derfra gikk det fort. Hun ble sendt til Akershus universitetssykehus, som fant en stor svulst i bakhodet hennes, en såkalt medulloblastom. Bare noen dager etter ble hun operert på Rikshospitalet.

– Et uvirkelig sjokk for oss alle, selvfølgelig, sier pappa Rolf Torgeir.

Operasjonen var vellykket. Hele tumoren ble fjernet. Men noe av den hadde allerede spredt seg til hjernen og spinalkanalen. Mathilde ble derfor satt på en hestekur med cellegift. Så kraftig var den at hele immunsystemet hennes ble slått ut. Derfor måtte stamceller høstes fra blodet i forkant og tilbakeføres etter behandlingen.

Som deltager i en stor europeisk klinisk studie var Mathilde til overmål gjennom denne kuren to ganger før hun ble sendt til protonsenteret i Århus.

–Vi hadde flaks som fikk plass i studien, det har økt sjansene for at Mathilde blir helt frisk. Men jammen har det vært tøft, og jammen har Mathilde vært tapper, kommenterer mamma Lene.

Mias voksesmerter

Mens Mathilde fra Ås ligger i én maskin, stråles åtte år gamle Mia fra Gjøvik i et annet av protonsenterets tre behandlingsrom. Der ligger hun i narkose, noe som er standard for så små barn.

I fjor hadde Mia så vondt i beina at hun måtte bæres gjennom 17. maitoget. Ofte gråt hun hjerteskjærende av smertene. Gangen var stavrende, som hos en olding. De unge foreldrene Maiken og Bjørn Atle fortvilte. Også lærerne var bekymret.

Men legene beroliget.

–Voksesmerter, sa de.

Bjørn Atle aksepterte fagfolkenes forklaring; det er tross alt de som kan noe om dette, tenkte han. Men Maiken bare visste at forklaringene deres ikke holdt vann.

–Mammahjertet mitt ropte at dette var noen annet og mye mer alvorlig. Så da det offentlige ikke kunne hjelpe, gikk jeg i desperasjon til det private, forteller hun.

Der viste en MR-undersøkelse at Mia hadde den sjeldne kreftformen ependymom og en 11 cm lang svulst i ryggen.

Bare to dager senere ble den operert ut. Siden har to spredningssvulster blitt fjernet. Men ytterligere to tumorer ligger så kjelkete til at de ikke lar seg fjerne kirurgisk.

Det er på grunn av disse hun er sendt til seks ukers protonbehandling i Århus.

–Det er menneskelig å feile, men nå har jeg lært at det er bedre å spørre én gang for mye enn én gang for lite, sier Bjørn Atle, uendelig glad for at Maiken ikke viste den samme respekten for autoritetene.

Familien har klaget hjemkommunen inn for Statsforvalteren i Innlandet og fått medhold i at Mia ikke har fått forsvarlig helsehjelp.

Gjensidig støtte

I døgnene før de skulle opereres delte Mia og Mathilde rom på Rikshospitalet. Siden har familiene holdt kontakten. Både jentene og foreldrene har funnet støtte i hverandre. De er glade for at de havnet i Århus samtidig, i det som ble en veldig annerledes sommerferie.

–Det har vært godt å være sammen med andre i samme ekstreme situasjon. Dere har vært viktig for både Mathilde og oss, sier Lene.

–I like måte. Familie og venner er helt fantastiske, men ingen av dem kan på samme måte som dere forstå hva vi virkelig gjennomgår, svarer Maiken.

Mens Mathilde og Mia ligger i behandlingsrommene, venter familiene utenfor, i et lyst atrium bygget rundt en jungel av planter og trær.

Der, under glasstaket som tre etasjer lengre opp sørger for at dagslyset flommer inn, bor en rekke lekedyr, og de holder seg sjelden i ro. Barna som behandles på protonsenteret, følger nysgjerrig med på bevegelsene deres. En dag har apen rømt, en annen har det langsomme dovendyret lagt ut på ekspedisjon.

–Barna var selve motivasjonen for å etablere dette senteret i 2019. Deres behov har vært styrende for alle arkitektens løsninger, forteller forskningsleder Cai Grau da han stolt viser oss rundt i de innbydende, luftige lokalene.

Familiehuset

Men døgnet har mange timer, og bare noen få av dem tilbringes i selve protonsenteret. Mathildes familie på seks har leid hus noen minutters kjøring fra protonsenteret. Mia, Maiken og Bjørn Atle bor i Familiehuset på sykehusområdet.

Dit kommer 400 familier med alvorlig syke barn hvert år. Alle får sitt eget rom, med privat terrasse. De har tilgang til felles kjøkken, lekerom, treningsrom, musikkrom og en rekke andre aktiviteter. Frivillige står klare til å bidra med alt fra gulvvask via bollebaking til samtaler og høytlesing.

Den siste uken med behandling skal Mathilde og mamma Lene også bo her mens pappa Rolf Torgeir og søstrene Ida, Kaia og Linnea reiser hjem.

–Her var det bra! sier Mathilde, da hun og familien kommer innom for å hilse på Mia og co. og se på fasilitetene. Så går hun og søstrene ut i Familiehusets grønne hage og hopper på trampoline med Mia, som er stappfull av pepp etter å ha våknet fra narkosen.

–Vi har bodd mye på sykehus, og dette er uendelig mye bedre. Her er det lagt opp til at barna skal kose seg i det som egentlig er en tragisk hverdag, sier Bjørn Atle.

For i idyllen er alvoret aldri langt unna. Som den dagen da Mia plutselig spurte om hun kan få ta med lekehunden i kisten når hun dør.

–Vi er blitt oppfordret til å svare ærlig på alt hun spør om, og det spørsmålet var så brutalt. Heldigvis kunne vi si at hun ikke behøver å tenke på det, for hun skal ikke dø, forteller Maiken.

–Samme betryggende prognose har vi også fått, sier Lene.

I Norge er Barnekreftforeningen tildelt neste års TV-aksjon. Pengene skal gå til å etablere familiesentre etter Århus-modellen ved de fire norske universitetssykehusene.

–Fantastisk, mener de fire foreldrene.

–Ja, der kan jeg faktisk tenke meg å jobbe som frivillig, da får jeg brukt all denne erfaringen til noe nyttig, tilføyer Lene.

Den beste beskjeden

Hjemme i Ås noen måneder senere: Mathilde har nettopp kommet fra skolen. Nå sitter hun ved det store stuebordet med nylakkerte, lange negler og viser oss hvor langt perlekjedet ble til slutt.

–Denne er fra da jeg hadde en dårlig dag og kastet opp, og dette er den aller siste perlen, den som viste at jeg endelig var helt ferdig med behandlingen, forteller hun.

Det har vært fint å komme hjem til vennene og greit å begynne på ungdomsskolen. Men det hadde vært enda bedre om hun hadde sluppet rullestolen. Den gjør det litt vanskelig å kaste seg inn i leken og bli kjent med de nye klassekameratene, lar hun oss forstå.

–Og så gleder jeg meg til jeg får tilbake håret, sier hun.

Rullestolens nærvær og hårets fortsatte fravær skyldes at hun er i gang med en ny kur med cellegift. Den er heldigvis langt mildere enn den forrige – hun kan ta pillene hjemme og slipper å være på sykehus – men den er ikke over før i mars og tapper henne for krefter.

Så hvorfor er alle likevel så glade? Jo, fordi de nettopp har fått MR-bildene som ble tatt før Mathilde begynte på den nye kuren.

–Legen ringte meg for noen dager siden og sa at bildene var fine! Vi ble så glade! forteller Rolf Torgeir.

–Ja, i hvert fall etter at jeg hadde kontaktet legen, jeg også, og fått bekreftet flere ganger at de virkelig ikke kan se noen som helst tegn til kreft lenger, tilføyer Lene.

–Mamma maser altfor mye, kommer det fra Mathilde.

Og så sprekker ansiktet opp i et rampete smil.