Niels nyter overtiden

– Jeg lever fordi jeg er med i en internasjonal studie. Det er ikke noe jeg tror. Det er noe jeg vet, sier Niels Espeland bestemt.

En eldre mann i mørk frakk og hatt står ute i en snødekt hage og holder seg fast i en tauhuske festet til en tregren.
Niels Espeland opplever at hans åpenhet rundt sykdommen får fram det aller beste i menneskene han har rundt seg. Foto: Jorunn Valle Nilsen

78-åringen fikk diagnosen tidlig i fjor høst. Aggressiv kreft i bukspyttkjertelen med spredning til leveren. Som pensjonert lege visste Niels godt at forventet levetid var begrenset, sannsynligvis bare to-tre måneder.

Han regnet med å ha feiret sin siste jul. For hver dag som gikk, ble han dårligere.

Så kom spørsmålet: Kunne han tenke seg å være med i en internasjonal studie og teste ut et nytt, lovende legemiddel?

Han nølte ikke et sekund.

En eldre kvinne står i en koselig, bokfylt stue, vendt mot en eldre mann som sitter ved et bord dekket med kaffe, kaker og blomster.
Niels er omsluttet av omsorg, ikke minst fra kona Eva. Foto: Jorunn Valle Nilsen

– Jeg visste jo at med standardbehandling var det lite eller ingenting å hente, sier han over kaffe og kaker hjemme i stua på Nøtterøy.

Eva, hans kone gjennom 52 år, kaster seg på:

– Vi fikk noe å holde oss fast i, et løft etter den brutale beskjeden som hadde slått grunnen vekk under oss. Er du ikke enig, Niels?

– Jo, den ga oss håp om litt mer tid, og dette har faktisk blitt en solskinnshistorie! svarer han, mens munnen sprekker opp i et smittende smil.

200 millioner kroner

Studien Niels deltar i, er en del av Kreftforeningens unike samarbeid med vår britiske søskenorganisasjon Cancer Research UK (CRUK). Sammen skal vi utvikle kreftlegemidler som gir norske pasienter mye raskere tilgang på ny og livsviktig behandling.

– Vår jobb er å bidra til at flere overlever kreft. Vi har ikke tid til å vente, sa vår generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross da hun i 2023 undertegnet avtalen der vi forplikter oss til å skyte inn opptil 200 millioner kroner de kommende årene.

Satsingen er todelt:

* Vi delfinansierer europeiske pasientstudier på lovende legemidler. Det første prosjektet er utprøving av en medisin utviklet av det norske selskapet Cytovation mot den sjeldne lidelsen binyrebarkkreft.

* Norske sykehus blir studiesteder og får rekruttere pasienter til CRUK-studier som er finansiert av andre.

Og det er den siste biten Niels Espeland nå nyter godt av.

En eldre mann sitter smilende i en lenestol i en varmt opplyst stue med røde vegger, piano, bokhyller og tregulv.
– Dette er fakrisk blitt en solskinnshistorie, sier Niels fra sin plass i godstolen. Foto: Jorunn Valle Nilsen

Internasjonalt samarbeid

Ved Radiumhospitalet leder overlege Tormod Guren den norske armen av den britiske studien på pasienter som har bukspyttkjertelkreft med spredning.  Over telefonen ga han Niels grundig informasjon om hvordan den samler 60 deltagere ved 13 sykehus i fire land, og om hvordan standard cellegiftbehandling suppleres med et nytt antistoff kalt ginisortimab hver 14. dag.

Antistoffer er, kroppens egne fotsoldater. Men medisinen som testes ut i studien, er fremstilt i et britisk laboratorium. Der er den tilført superkrefter for å lete opp og ta knekken på kreftceller.

Vår generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross og overlege Tormod Guren møtte nylig professor Tormod Guren (t.v). Han leder studien Niels deltar i. Foto: Audun Roe Grimstad

– Guren var veldig tillitvekkende, jeg kjente meg i trygge hender. Og så avsluttet han samtalen med å ønske meg velkommen til Radiumhospitalet. Da lo vi litt, for det er jo vanligvis ikke et sted man ønsker å bli invitert til, sier Niels.

Mistet matlysten

Første dose fikk han i september, og det viste seg fort at han dessverre tålte cellegiften dårlig. Mot slutten av november var han fullstendig nedkjørt og bortimot apatisk.

 Å spise klarte han ikke. Han kunne sitte lenge og stirre på en drue mens han prøvde å mobilisere appetitten som krevdes for å spise den. Smakssansen var også borte, han kjente ikke forskjell på kjøtt og nypillede reker.

Da erfarte han verdien av å være med i en seriøs studie. Behandlingsplanen og sykdomshistorien hans ble oversatt til engelsk og sendt til studieledelsen i London. Tilbakemeldingen derfra var at han kunne nøye seg med cellegift hver 14. dag i stedet for hver uke.

– Takket være denne ypperlige dialogen mellom studiestedene kom jeg meg fort, forteller han.

Omsorg overalt

Da Niels begynte med cellegift, forsvant hans karakteristiske krøller i løpet av 14 dager. Det var tøffere for Eva enn for ham.

– I den store sammenhengen er det jo en bagatell, men jeg fikk jeg en sorgreaksjon. Det var den første opplevelsen av «aldri mer», av hvordan alt er endret og aldri blir som det var. Det ble så konkret, forteller hun.

Parykk? Nei takk! sa Niels. Og så fikk han et av veldig mange bevis på hvordan folk virkelig bryr seg. På døra sto en av Evas venninner med fire luer hun hadde strikket til ham.

En eldre kvinne retter på luen til en eldre mann utendørs på en kald dag, med trær og busker i bakgrunnen.
Eva sørger for at en av alle luene hennes venninne har strikket til Niels, sitter godt på hodet, som ikke lenger prydes av karakteristiske krøller. Foto: Jorunn ValleNilsen

–Vi har hatt så mange gode opplevelser underveis. Vi er omgitt av vegger med omsorg, fra familie, venner og helsevesenet, det er bare velvilje, blomster og klemmer overalt, sier han.

Fra første stund har de vært åpne om sykdommen, noe de mener har gitt enorm gevinst.

– Det er fort gjort å trekke seg litt unna folk som har fått en så alvorlig sykdom. Det har vi unngått, og det har gitt så mange gode samtaler.

– En gave

Noen håp om å bli kurert har han ikke. De har for lengst forsonet seg med at det går mot slutten.

– Men jeg synes det er veldig fint å få litt mer tid, at dette blir en modningsprosess der både jeg og alle rundt meg rekker å venne oss til tanken, sier han.

En eldre mann iført strikkelue og jakke står utendørs en overskyet vinterdag, med nakne trær i bakgrunnen.
Niels Espeland har forsonet seg med at livet går mot slutten. Foto: Jorunn Valle Nilsen

Da vi besøker ekteparet en tidlig vårdag, er det ingenting som tyder på at den siste dagen er rett om hjørnet. I undersøkelsen rett før jul var svulstene i både bukspyttkjertel og lever blitt mindre, og på hittil siste sjekk holdt de seg i ro.

Faktum er at han kjenner seg ganske frisk! Han må riktignok legge seg nedpå og ta en hvil oftere enn før, og Eva må hjelpe ham med å kneppe de øverste skjorteknappene, men ellers lever han omtrent som normalt.

Han deltar fortsatt med liv og lyst i en bokklubb med venner, takker ja til middagsinvitasjoner og fryder seg over at tre barn og åtte barnebarn som alle bor i nabolaget, fyker inn og ut av huset og skaper liv der.

– Å få være med i denne studien har rett og slett vært en gave, slår han fast.

Var dette nyttig?