Norge bruker stadig lengre tid på å ta i bruk nye medisiner. Nå lover helseministeren å gjøre det mulig for enkeltpasienter å få raskere tilgang til nye behandlinger.
Kreftforeningen jubler over at Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre nå innfører en ny ordning for at enkeltpasienter kan søke om behandling etter at Beslutningsforum for nye metoder har sagt nei.
– Dette har Kreftforeningen jobbet for i mange år. Nå får vi et viktig sikkerhetsnett for pasienter med særlig forventet nytte av behandling som Beslutningsforum har sagt nei til. Vi er utrolig glade for at Vestre nå viser handlekraft. Pasientene dette gjelder har ikke tid til å vente, sier Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross.
Vi er utrolig glade. Pasientene dette gjelder har ikke tid til å vente.
Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross
Slik er prosessen for å innføre nye medisiner:
- Ny medisin blir foreslått. Nyss om ny, lovende medisin kan komme fra staten, produsenter, leger eller privatpersoner.
- Bestillerforum
Fagdirektørene i de fire helseforetakene beslutter om medisinen skal vurderes. Mens dette vurderes, kan enkeltpasienter søke om å få bruke medisinen. - Metodevurdering
Faglig vurdering av medisinen. Er den verd å innføre? Er den bedre enn medisinen vi bruker i dag? Er kostnaden verd nytten? Enkeltpasienter kan fortsatt søke om å få medisinen. - Forhandlinger
Staten forhandler med medisinprodusenten om pris. Mens forhandlingene pågår, kan enkeltpasienter søke om å få medisinen til prisen produsenten opprinnelig har satt. - Beslutningsforum
De øverste lederne i de fire helseforetakene beslutter om medisinen skal innføres, basert på pris, effekt, alvorlighet og noe skjønn.
Hvis de sier ja, blir den nye medisinen tilgjengelig for alle pasienter som kan ha nytte av den.
Hvis de sier nei, har det hittil vært en stopper for unntaksordningen som har gjort at enkeltpasienter kan søke om å få medisinen. Det er dette helseministeren nå vil endre: Alvorlig syke enkeltpasienter som kan ha nytte av det skal nå kunne søke om å få ny medisin, selv om den ikke er innført for hele pasientgruppen.
Dette er Beslutningsforum
Beslutningsforum for nye metoder(nyemetoder.no) er et statlig, nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten.
Nye metoder er et prioriteringsverktøy. Beslutningsforum beslutter hvilke nye behandlingsmetoder og legemidler spesialisthelsetjenesten i Norge kan bruke.
Stortinget har fastsatt tre kriterier for hvordan sykehusenes budsjetter skal prioriteres i møte med nye metoder. De tre kriteriene er alvorlighet av sykdommen, nytte/effekt av behandlingen og ressursbruk/pris.
Pasienter dør mens de venter
I slutten av juni 2022 leverte Kreftforeningen sammen med 45 andre organisasjoner 102 000 underskrifter til helseminister Ingvild Kjerkol. De var samlet inn som en del av Pasientoppropet, en underskriftskampanje med krav om raskere tilgang til nye medisiner. Oppropet var en protest mot at Norge bruker lengre tid enn våre naboland på å innføre nye medisiner og behandlingsmetoder.
Som regel tar det nemlig flere år fra en medisin eller ny behandlingsmetode er godkjent til den blir tatt i bruk i Norge. Dette gjør at pasienter blir dårligere og i verste fall dør mens det faktisk finnes en medisin som kunne ha hjulpet dem.
Dagens ventetider på medisiner
Norske pasienter må vente i gjennomsnitt 494 dager på nye medisiner.
Ventetid for nye kreftmedisiner ligger på 590 dager.
Fra 2021 til 2023 har tiden før legemiddel er godkjent i Norge økt med 51 dager.
Kun 60 av 167 EU-godkjente medisiner er tilgjengelige i Norge.
Kilde: Rapporten Wait-24, publisert i juni 2024
Endringen kan redde liv
Et av hovedkravene i Pasientoppropet, var derfor at vi må få på plass en unntaksordning – en slags sikkerhetsventil for de enkeltpasientene som ikke har tid til å vente på at en ny behandling skal tas i bruk som standardbehandling for alle pasienter.
I dag finnes bare denne muligheten frem til Beslutningsforum har sagt nei til å ta i bruk medisinen til hele pasientgrupper. Et nei her er sjelden et endelig nei, og ofte ender det med et ja etter flere og langvarige runder. Det er i denne prosessen det nå vil bli mulig å søke om tilgang til ny behandling for enkeltpasienter som vurderes å kunne ha spesielt god nytte av den.
– Dette grepet kommer til å redde liv. Selv om ordningen ikke er en garanti for at man får en medisin etter at Beslutningsforum har sagt nei, så vil den sikre at pasienter med stor forventet nytte av behandlingen har et sted å henvende seg, sier Ross.
– I dag må mange av disse pasientene gå til det private eller reise til utlandet for å få tilgang til lovende medisiner, men snart får legene i den norske offentlige helsetjenesten et nytt verktøy i verktøykassen sin. Nå ser vi frem til samarbeid med myndighetene for å sikre at ordningen blir så treffsikker som mulig, at den kommer raskt på plass, og at den blir brukt aktivt av legene.
– Tårer i øynene
En av pasientene som har søkt hjelp i utlandet, er Andrea Fjellheim fra Karmøy. Hun ble en slags frontfigur gjennom Pasientoppropet. Hun fikk lymfekreft da hun var gravid med sitt tredje barn. Behandlingen hun trengte, fantes. Men den var ennå ikke innført i Norge. Via en privat innsamling, og senere helseforsikring, fikk hun dekket Car-T-behandling i Sverige.
Når vi forteller om den siste utviklingen i saken, at helseminister Vestre vil gjøre det mulig for pasienter i hennes situasjon å søke om å få behandling som i utgangspunktet har fått nei i Norge, er lettelsen enorm. Selv om det ikke er mulig å si sikkert at en ordning som denne ville sikret Andrea behandling i Norge, så ville den ha gitt henne mulighet for å få sin sak vurdert.
– Jeg kjenner at jeg får tårer i øynene. Så godt det føles at det kom noe bra ut av det, så deilig at det skjer! Det koster nok i seg selv å være kreftsyk. Men det som virkelig tar på, er å ikke få den behandlingen du trenger. Da føler du at du ikke er verd noen ting, sier Fjellheim.
Yngstedatteren Ea, som fortsatt vokste i magen hennes da hun ble syk, er nå blitt tre år. De to eldste barna Lotte og Anders er seks og åtte. Etter behandlingen i Sverige, har kreften holdt seg borte. Barna har fått mammaen sin tilbake, litt etter litt.
– Jeg er frisk! Kreftfri, i hvert fall. Jeg blir fort sliten i hverdagen og har en del plager som følger med i tillegg til fatiguen, men jeg er oppe og går. Jeg har begynt å jobbe litt, det føles så godt å kunne gjøre noe og bidra til samfunnet igjen. Jeg kjenner på en enorm takknemlighet over det. Og ikke minst: Over at jeg får være her, sammen med mine.
Evig utålmodig på pasientenes vegne
Det er fremdeles mye som gjenstår i Norge for å få ned tiden det tar før norske pasienter får tilgang til nye og lovende medisiner. Siden Pasientoppropet for to år siden, har behandlingstiden bare økt.
– Det er fordeler med det norske systemet, det sikrer at alle pasienter som trenger det får tilgang til samme behandling så snart den er innført av det offentlige helsevesenet. Men prisen vi betaler for dette, er at vurderingen av hver enkelt nye medisin tar så uendelig lang tid, forklarer Ingrid Stenstadvold Ross.
Generalsekretæren i Kreftforeningen vil aldri gi slipp på utålmodigheten hun kjenner på pasientenes vegne.
– Vi har en viktig jobb foran oss for å sikre at tiden vi bruker på å innføre nye medisiner i Norge går ned. I mellomtiden er det ekstra viktig at vi har gode ordninger for de enkeltpasientene som ikke kan vente. Derfor er det Vestre gjør nå en stor seier for pasientene, og et viktig skritt på veien, avslutter Ross.