– Noen av de mest alvorlig syke pasientene dør uten at de en gang blir vurdert for behandling de skulle hatt. Vi hører bare om en brøkdel av disse, og frykter at det er mørketall her, sier Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross.
I dag mottok helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol evalueringsrapporten om Systemet for nye metoder, utført av Proba samfunnsanalyse. Les rapporten Evaluering av systemet for Nye metoder i spesialisthelsetjenesten (pdf).
– Rapporten viser at vi i Norge bruker lengre tid enn sammenlignbare land som Sverige, Danmark og Storbritannia med å innføre nye medisiner og behandlingsmetoder. Det kan vi ikke akseptere på vegne av norske pasienter. Fortsetter vi som nå, vil ikke norske pasienter få tilgang til den beste behandlingen i fremtiden, sier Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross.
Retten til individuell vurdering
– Vi er glade for at vi har et system som gjør gode prioriteringer for behandling på gruppenivå. Men som pasient skal du være trygg på at legen ser deg som et individ, og enkelte pasienter som ikke har ønsket effekt av standardbehandling skal i noen tilfeller få en behandling som har fått nei i Beslutningsforum. Dette handler om helt grunnleggende pasientrettigheter.
De aller fleste kreftpasienter får god behandling i Norge. Ross er bekymret for de få som ikke har nytte av standardbehandling. I dag er det sykehusledelsen som bestemmer hvilke pasientgrupper som skal få ta i bruk nye behandlingsmetoder. Dermed fratas legene muligheten til å vurdere pasienter individuelt. Dette er ikke i tråd med loven, som understreker pasienters rett til forsvarlig helsehjelp etter en individuell vurdering.
– Derfor er det en stor utfordring at Proba ikke har hatt som en del av sitt mandat å vurdere hvordan dette systemet slår ut for enkeltpasienter. Som pasient skal du være trygg på at dine pasientrettigheter er ivaretatt. Retten til individuell vurdering er viktig for din opplevelse av å bli sett, sier Ross.
Rapporten fra Proba viser tydelig at dagens system ikke er rigget for en fremtid med mer persontilpasset medisin. Og fremtiden er nå.
– Loven settes til side
– Loven settes til side gang på gang, og pasienter, behandlende leger og pasientorganisasjoner som Kreftforeningen ender med å bruke mye tid og krefter på et system som feiler i møte med dagens lovverk. Men kun de færreste kontakter oss og har krefter til å kjempe for retten til en individuell vurdering, de fleste er for syke. Vi frykter det er store mørketall her. Det gjør helt vondt i hjertet å tenke på hvor mange som gir opp ved beskjeden om at det ikke er mer å gjøre, sier generalsekretæren.
Hun mener dette i særlig stor grad rammer de som ikke har ressurser til å oppsøke behandling i privat regi, og at systemet dermed understreker sosiale forskjeller i helse. Det krever enormt mye krefter å kjempe for din rett til riktig behandling når du er syk og kanskje har vært det lenge.
– Et godt system er avgjørende for å sikre at vi også i fremtiden skal ha oppslutning om et universelt helsevesen. Alternativet er at vi går i retning av en ytterligere forsterkning av det todelte helsevesenet og sviktende tillit til systemet. Vi vet at stadig flere kjøper seg privat helseforsikring og en økende andel er usikre på om de vil få den beste tilgjengelige behandlingen om de blir syke, påpeker hun.
– Dagens system tar heller ikke høyde for en nær fremtid der behandlingen er individtilpasset, og for eksempel nært knyttet opp til genetikk og sårbarhet i den enkelte kreftsvulst. Dagens måte å vurdere og finansiere medisiner er ikke bærekraftig i en fremtid med mer persontilpasset medisin.
Ross mener at systemet kommer til å knele hvis ikke vi finner en bedre måte å finansiere behandlinger på. Hun understreker samtidig at industriens prissetting bærer en stor del av ansvaret for at pasienter ikke får tilgang til livreddende behandling.
– Pasientene er utålmodige, for dem handler dette om liv og død. Vi er alle enige om at pasientene trenger rask tilgang til riktig behandling. Rapporter og evalueringer hjelper ikke i seg selv. Nå må vi gå fra ord til handling.