«Det barn ikke vet, har de ikke vondt av», var den gjengse oppfatningen av barn som kreftpårørende til langt utpå 1970-tallet. Slik er det heldigvis ikke lenger.
10-åringen: Barn som pårørende
Ved et langbord i Kreftforeningens lokaler i Bergen sitter elleve år gamle Nhat An Nguyen. Han er i godt selskap med et dusin jevnaldrende gutter og jenter. De gjør seg klar til brettspill i to puljer. Praten går om Netflix-serier og Fortnite, om svømmetimene på skolen. Barna er sammen for andre gang denne måneden, og har to ting til felles: De har mistet en av sine nære i kreft eller har alvorlig sykdom i familien. Og de har ønsket å delta på Treffpunkt – Kreftforeningens tilbud til barn og unge mellom 6 og 16 år.
– Jeg har gått her i ett år. Jeg begynte rett før mamma døde, sier Nath An. Sammen med lillebror Khai Tam kommer han fra Åsane utenfor Bergen og inn til sentrum annenhver tirsdag.
– Når jeg ikke spiller kamp da. Det er også på tirsdager.
Da mammaen deres fikk lungekreft for tre år siden, ble de involvert og tatt med, både til behandling og til psykolog. Skolen ble også informert, og fortsatt snakker Nath An gjerne med læreren sin når dagene er litt vanskelige. – Alle i klassen fikk vite at mamma hadde kreft. Og mange i B-klassen også. Vi snakker ikke mye om det på skolen, men det er fint at de vet det.
Alle i klassen fikk vite at mamma hadde kreft. Og mange i B-klassen også. Vi snakker ikke mye om det på skolen, men det er fint at de vet det.
Nhat An Nguyen, 11 år
Sjetteklassingen synes han har det fint i hverdagen. På Treffpunkt har han fått nye venner også.
– De som går her, har jo kjent på det samme som meg. Og så gjør vi gøye ting her. I dag skal vi se film, sier Nath An.
God dialog med skolen
For pappa Nguyen Nguyen Thai Thanh var det en selvfølge å involvere sønnene fra første stund da konen ble syk.
– Vi fikk god veiledning på Sunniva senter for lindrende behandling og tips om at Treffpunkt kunne være et fint sted for barna. Og det er det virkelig. Et godt miljø der de kan snakke med andre barn, mens vi voksne tar en kopp kaffe sammen og utveksler erfaringer i rommet ved siden av, sier han. At det går såpass bra med guttene i dag, tror han i stor grad skyldes åpenheten rundt morens sykdom og død og involvering av både skole og nabolag.
– Jeg har prøvd å få til et godt samarbeid med skolen spesielt. Den ene dagen kan Nath An være i godt humør og ha det fint, for så å bli lei seg og innesluttet dagen etter. Da er det viktig å ha dialog med læreren og at skolen vet hvordan vi har det hjemme, sier Thai Thanh.
Kreftforeningens store satsing
At skole, helsesøster og medelever blir sett på som betydningsfulle når et barn blir pårørende, skal Kreftforeningen ha mye av æren for.
– Vi hadde en treårssatsing på barn som pårørende fra 2005, der innsamlede aksjonsmidler blant annet gikk til kursene «Barn, sorg og skole» – en lærerveiledning for bedre ivaretagelse av barn i sorg og krise. Vi så at det var viktig å få opp kompetansen på dette feltet og fikk til et nasjonalt løft med konferansen «Jeg må få vite». Randi Værholm snakker ivrig om et tema som har engasjert henne i 30 år. Hun er sykepleier og spesialrådgiver i Kreftforeningen og ansvarlig for satsingen på barn og unge som pårørende.
– Da jeg begynte i Kreftforeningen i 1988, var det så vidt i gang et arbeid med å involvere søsken av syke barn. Tidlig på 90-tallet ble det satt av en stilling til å jobbe dedikert med barn og familier som var rammet av kreft, forteller Værholm. Hun drar oss gjennom utviklingen fra den ene lokale stillingen på Vestlandet til den nasjonale konferansen ti år senere. Hvordan et ras av henvendelser fra familier med kreft hos mor eller far var med på å definere et behov for både verktøy, kurs og samlinger. Treffpunkt ble etter hvert ett av tiltakene.
Barn som pårørende
- På slutten av 1970-tallet kunne man fortsatt lese «Barn ingen adgang» på blanke messingskilt ved enkelte kreftavdelinger.
- I 1979 kom forskrift om barn i sykehus, der barn fikk rett til å ha en av foreldrene hos seg ved innleggelser.
- Flere enn 34 000 barn og unge under 18 år har en forelder som har eller har hatt kreft.
- Treffpunkt er et tilbud fra Kreftforeningen for barn og unge mellom 6 og 16 år som har alvorlig sykdom i familien, eller som har opplevd at noen som står dem nær er død. Du finner Treffpunkt mange steder i landet.
– Politisk har vi også jobbet for bedre ivaretakelse av familier som er rammet av alvorlig sykdom, og i 2010 så vi endelig resultater i form av en lovendring, sier Værholm. Da ble det tatt inn i loven at helsepersonell som jobber med familier som er berørt av kreft, har plikt til å sørge for at barna tas vare på.
– De siste årene har vi jobbet mye med hjelp til fagpersoner. Både filmer, nettsider og lærerveiledninger har vært til god hjelp i skole og hos helsepersonell, får vi tilbakemelding om.
Ønsker mer kompetanse
Milepælene er mange, men Værholm har like fullt nye mål på blokken.
– Vi må få opp kompetansen i helsevesenet og blant lærerne. Mange vegrer seg for å gå inn i familier i sorg og krise når de ikke føler seg kompetente nok, sier hun og fortsetter med neste mål – at barn som pårørende inkluderes i de nye «pakkeforløp hjem».
– Informasjon om kreftkoordinator og gode planer og systemer for kommuneledelsen er noe vi jobber for, sier hun.
80 år med fremskritt
I Kreftforeningens magasin, Felles krefter, ga vi høsten 2018 et ansikt til viktige fremskritt i vår 80-årige historie – resultater som gir håp for framtiden.