Den doble unntakstilstanden

Datterens 12-årsdag, sønnens konfirmasjon, samvær med venner og familie: Koronaen saboterer mye av det Cecilie Wium hadde gledet seg til i den tiden hun har igjen.

Det er så masse jeg har lyst til å rekke! Men nå er det viktigste å unngå smitte, for å bli koronasyk tåler jeg ikke.

Cecilie Wium

– Derfor sitter jeg nesten bare hjemme, mens barna og mannen min har strenge restriksjoner på hva de kan gjøre. Dette preger selvfølgelig deres liv også, sier hun.

Den 48 år gamle overlegen fikk diagnosen 8. april i fjor. Det legen hennes trodde var et magesår viste seg å være kreft i bukspyttkjertelen. En sykdom med svært dyster prognose. Færre enn 10 prosent overlever, og da bare hvis svulsten oppdages tidlig nok til at den kan opereres vekk.

– Hos meg hadde kreften allerede spredt seg til lever og bukhinne. Da er kirurgi uaktuelt, og det finnes ingen håp om å bli frisk. All behandling er livsforlengende, sier hun.

Løftet

1,6 millioner nordmenn er i risikogruppen for et alvorlig sykdomsforløp ved koronasmitte. Blant dem kreftpasienter som, i likhet med Wium, fortsatt behandles med cellegift, strålebehandling, immunterapi eller stamcellestøtte. Kreftforeningen har styrket rådgivningstjenesten kraftig for å kunne gi svar til dem og andre bekymrede som har spørsmål om korona og kreft.

– Ikke nøl med å kontakte oss, oppfordrer den meget erfarne kreftsykepleieren Else Støring, en av dem som nå bemanner telefon, e-post og chat.

– Pasienter og pårørende er i en dobbel krise. De forholder seg allerede til en sykdom som for mange er livstruende, og så kommer det enda en trussel som i verste fall kan ta livet av folk. Klart de er redde! Men vi er vant til å snakke med mennesker i krise, og jeg opplever at de lar seg berolige av svarene våre, at vi virkelig utgjør en forskjell nå, legger hun til.

At flere får beskjed om at behandling og kontroller avlyses eller utsettes, skaper mye usikkerhet.

– Mange sitter og googler og finner useriøs informasjon som gjør dem enda mer bekymret. Vi forsikrer dem om at utsettelsene er innenfor det medisinsk forsvarlige. At en tre måneders-kontroll må vente en måned eller to, utgjør ingen risiko. Hvis de heller ikke da har fått en ny avtale, må de ringe legen og mase. I mellomtiden er det lurere å gå en tur og tenke på noe annet, sier Støring.

Planer glipper

Å motta den nådeløse dommen var tøft. Enda tyngre var det for Wium å formidle den til datteren på 11 og sønnen på 14 år. Der og da fikk de henne til å gi et løfte: Hun skal gjøre alt hun kan for å leve lengst mulig så de kan skape flest mulig gode minner sammen før hun blir borte.

– Jeg er i ganske god form. Men koronaen ødelegger mer enn jeg var i stand til å forestille meg. Forrige uke skulle vi feiret min datters 12-årsdag med masse slekt og venner. Familieturen til London er avbestilt, min sønns konfirmasjon er utsatt på ubestemt tid, og sommerens Portugal-reise blir neppe noe av, sier hun.

– Hvordan takler du dette?

– Jeg forsøker å ikke å tenke for mye på det, for da blir jeg bare deprimert. Jeg prøver i stedet å holde motet oppe hos meg selv og de nærmeste. Jeg er lei meg, jeg er i sorg, men jeg er ikke deprimert.

Vi klarer å kose oss sammen, vi aller nærmeste. Men jeg skulle så inderlig gjerne vært mer sammen med andre også. Foreldrene og søsknene mine, venner og kolleger.

Cecilie Wium

Vi møter Wium på vei inn til cellegiftbehandling på Ullevål sykehus. Inntil hun ble syk, var dette arbeidsplassen hennes. Hun er spesialist i hormonsykdommer og har ledet et stort, internasjonalt forskningsprosjekt om diabetes 2 blant sørasiater. Men siden dagen hun fikk diagnosen, har hun vært sykmeldt. Hjemmefra har hun i stedet brukt forskerkompetansen på å finne ut mest mulig om kreft i bukspyttkjertelen.

Da hun begynte å lese seg opp, fant hun ut at 10 prosent av tilfellene kan tilskrives arvelige forhold. Vanligst er en såkalt BRCA-mutasjon, som er mye mer kjent for å gi økt risiko for brystkreft. Wium visste at det var forekomst av BRCA-mutasjoner i slekten, og en gentest bekreftet at også hun hadde en slik.

– I den grad jeg har noen kampsak nå, er det at man må få på plass et screeningprogram for personer med høy risiko for kreft i bukspyttkjertelen, slik man har for de andre kreftformene denne mutasjonen gir økt risiko for. Da vil langt færre oppleve det samme som jeg gjorde: at når diagnosen kommer, er det allerede for sent.

Siste forsøk

22. mai i fjor ble Wium satt på sin første cellegiftkur. Først gjorde den henne forferdelig syk, men da legene justerte dosen, hadde den god effekt. Helt til november. Da ble det oppdaget spredning av nye kreftsvulster som ikke reagerte på cellegiften. Wium forsøkte da en ny type behandling som har vist seg effektiv mot andre kreftformer forårsaket av BRCA. Men etter noen måneder avtok virkningen av denne også.

Da vi møter henne på Ullevål sykehus, er hun i gang med enda en cellegiftkur. Sin siste.

– Når denne cellegiftkuren slutter å virke, har jeg neppe flere muligheter. Men jeg glemmer ikke løftet til barna, så jeg kommer til å kontakte Ekspertpanelet, forteller hun.

Ekspertpanelet kan gi personer med alvorlig livsforkortende sykdom en ny vurdering av om det finnes flere aktuelle behandlingsmuligheter eller kliniske forsøk og studier, enten i Norge eller utenlands.

Men også dette halmstrået truer koronaen med å knekke for Wium.

– Jeg har håpet at det skulle være noen nye studier i Europa eller USA som jeg kunne delta i, men nå er jo det på grunn av koronaen helt utelukket. De kommer ikke til å være i gang igjen med slike forsøk på lang tid, mye lengre tid enn jeg har.

Jeg er i ganske god form. Men koronaen ødelegger mer enn jeg var i stand til å forestille meg.

Cecilie Wium

Bekymring
At kliniske forsøk bremses eller stanses, har fått Kreftforeningen til å sende en bekymringsmelding til helseforetakene. Der heter det at for enkelte alvorlig syke kreftpasienter vil deltagelse i slike studier være eneste mulighet for livsforlengende, og i enkelte tilfeller kurativ, behandling.

«Vi håper derfor helseforetakene vil strekke seg langt for å gjøre nødvendige unntak og bidra til at pasienter uten andre alternativer får tilgang til behandling gjennom studier», heter det i brevet som er signert av Kreftforeningens generalsekretær
Ingrid Stenstadvold Ross.

– En av våre viktigste oppgaver er å være et talerør for kreftpasienter og pårørende. Vi er i tett dialog med helsemyndighetene og opplever å bli hørt, men noen ganger må vi rope ekstra høyt. Spesielt hvis vi er bekymret for valgene som blir tatt i krisetid, utdyper hun.