– Det er verdifullt å få et annet syn på saken!
Det sier brukerrepresentant Espen Stang fra talerstolen i Kreftforeningens vitensenter under seminaret «Hvordan lykkes vi med bruker-MED-virkning i forskning?».
Han har en helt unik erfaring som kreftpasient, men også som tidligere kreftforsker, og mener at det er flere grunner til at det er lurt å ha med brukere i forskningsprosjekter. Brukere ser forskningen fra et annet perspektiv og kan være både en kritisk og kreativ røst som kan bidra til å gjøre forskningen bedre.
Men han legger ikke skjul på at brukermedvirkning ikke alltid fungerer like godt. Det kan være «alt eller intet.»
– Jeg har opplevd å takke ja til å være brukerrepresentant i et prosjekt, men siden aldri hørt fra forskeren igjen, selv om prosjektet fikk forskningsmidler. Da blir man bare et slags alibi for forskningssøknaden, og får lite lyst til å si ja neste gang man blir spurt.
Vil hjelpe forskerne til å bli enda bedre
Det er Kreftforeningen sammen med Forskningsrådet, Kreftregisteret og Oslo universitetssykehus (fra Cancer Mission Hub Norway) som står bak seminaret. Målet er å inspirere forskere til å planlegge og gjennomføre god brukermedvirkning i forskning. På seminaret fikk forskerne høre erfaringer fra både brukerrepresentanter og andre forskere, og mulighet til å stille spørsmål direkte til representanter fra de ulike finansieringsordningene – Forskningsrådet, Stiftelsen Dam, Helse Sør-Øst og Kreftforeningen.
Espen Stang sitter også i Kreftforeningens nasjonale brukergruppe som tilbyr forskere veiledning på hvordan de kan gjennomføre brukermedvirkning i prosjektene de søker midler til. Han har noen helt klare råd for å lykkes.
– Det er viktig at brukerne kommer tidlig med i prosessen og at forskeren forklarer prosjektet sitt slik at brukeren forstår hva det handler om, og hvordan de kan bidra. God kommunikasjon mellom brukerrepresentanter og forskere er også viktig – gjennom hele prosjektet, sier Stang.
Fortsettelse følger
Assisterende generalsekretær i Kreftforeningen, Ole Alexander Opdalshei, mener at brukermedvirkning i forskning er et felt i stor utvikling.
– Før diskuterte vi om vi skulle ha brukermedvirkning i forskning. Nå diskuterer vi hvordan vi kan gjøre det best mulig. Det at vi forskere, brukere og representanter fra de ulike finansieringsordningene er samlet her i dag, viser hvor langt vi har kommet. Nå skal vi sammen bringe brukermedvirkning et steg videre. To be continued, avslutter han.