Brukermedvirkning i forskning

Brukermedvirkning i kreftforskning handler om å involvere sluttbrukerne – pasientene – som har nytte av resultatene fra forskningen.

Pasienter og pårørende med krefterfaring kan gi nye perspektiver og hjelpe forskerne med å stille spørsmål de ikke har tenkt på. Derfor ønsker Kreftforeningen å motivere til mer samarbeid mellom forskere og brukere for å øke forståelsen av hverandres kunnskap og perspektiver.

Vil du sikre brukermedvirkning allerede i søknadsfasen? Vår brukergruppe kan hjelpe

Hva er ikke brukermedvirkning?

  • rekruttering av pasienter til kliniske studier
  • forskning på pasientprøver eller biologisk materiale
  • signering av informert samtykke/samtykkeerklæring
  • informasjon om forskningsprosjektet og resultater til brukere
  • kvalitativ forskning (intervjue pasienter, spørreundersøkelser osv.)
  • å definere pasientnytte som mål for prosjektet
  • forskning innen persontilpasset medisin, «pasientens helsetjeneste» eller forskning som har fått etisk godkjenning (REK)

Hvem er brukeren?

Sluttbrukerne av kreftforskningsresultater er av Kreftforeningen definert som pasienter og pårørende.

I tillegg kan helse- og omsorgspersonell, befolkningen generelt eller beslutningstakere på ulike nivåer innenfor helse- og omsorgstjenesten anses som brukere i forskningssammenheng.

Ninja Ulvestad Pettersen har vært brukerrepresentant i et forskningsprosjekt. Her forteller hun om sin opplevelse:

Brukermedvirkning i ulike faser av forskningsprosjekter

Brukermedvirkning kan foregå i flere faser av et forskningsprosjekt og/eller på et mer overordnet strategisk nivå i forskningsprosjektets rådgivende gruppe, referansegruppe eller tilsvarende. Her kan ofte brukerorganisasjoner være representert.

Brukermedvirkningen bør formaliseres og avklares så tidlig som mulig i prosessen og i alle relevante faser av prosjektet. Graden og formen for brukermedvirkning i forskning avhenger av type prosjekt og forskningskategori.

Med utgangspunkt i modellen nedenfor, gis her noen eksempler på oppgaver som kan være relevante for brukermedvirkning i planleggingen, i gjennomføringen og i formidlingsfasen.

  • Planlegging
    Vurdere forskningsdesign og gjennomføring fra brukerens ståsted, identifisere faktorer som kan fremme eller hindre deltagelse i prosjekter.
  • Gjennomføring
    Være med på å innhente materiale, utføre intervjuer og bringe inn nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater, samt gi innspill til språk og fremstillingsmåter.
  • Formidling
    Hjelpe til med å sørge for god formidling av forskningen, og at forskningsresultatene gjøres kjent og blir tatt i bruk.
Illustrasjon: Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse/Oslo universitetssykehus

Last ned modellen som PDF

Forskerne Jorrit Enserink og Helene Knævelsrud forteller hvordan de har inkludert brukermedvirkning i sitt forskningsprosjekt:

Rekruttering av brukerrepresentanter til forskningsprosjekter

For å komme i kontakt med brukerrepresentanter med krefterfaring, kan du ta kontakt med brukerråd/panel ved kreftklinikkene på sykehusene, aktuelle pasient- og brukerorganisasjoner eller Kreftforeningens distriktskontor.

  • Det er viktig at konfidensialitet blir ivaretatt og at habilitet blir vurdert i hvert enkelt tilfelle. Taushetserklæring bør signeres. En brukerrepresentant kan for eksempel ikke være bruker ved den institusjonen han/hun er ansatt eller være med i et prosjekt der forskeren er brukerens behandlende lege.
  • Den ansvarlige for forskningsprosjektet budsjetterer med kostnadene knyttet til brukermedvirkning i forskningssøknader.
  • Forskere må gjøre seg kjent med de gjeldende satser for honorering av brukere som finnes i de regionale helseforetakene. Det er opp til hvert enkelt foretak å fastsette godtgjørelsene, se for eksempel RHF/HF/institusjonens retningslinjer.

Brukermedvirkning i søknader om forskningsmidler

Kreftforeningen vektlegger brukermedvirkning i søknader om midler til forskningsprosjekter. Dette gjelder alle prosjekter uansett forskningskategori. I prosjekter der brukermedvirkning ikke er relevant, må dette begrunnes.

Hvordan Kreftforeningen vurderer brukermedvirkning i forskningsprosjekter?

Kreftforeningen utnevner brukerrepresentanter til å vurdere brukermedvirkning i forskningssøknadene ut fra forhåndsdefinerte vurderingskriterier med et definert karaktersystem. Fagekspertene tar anbefalingene fra brukerrepresentantene i betraktning når de evaluerer søknadene. (Se mer info i retningslinjene i aktuell utlysningstekst.)

Bjørn Bamse Mork-Knutsen var en av brukerrepresentantene som vurderte brukermedvirkning i forskningssøknader i 2017:

Hjelp til å planlegge for god brukermedvirkning i forskningsprosjekter

Vi i Kreftforeningen har opprettet en brukergruppe som kan gi innspill til hvordan brukermedvirkning kan gjennomføres i ditt forskningsprosjekt. Brukergruppen skal ikke være brukere i selve prosjektet, men kan bidra i planleggingsfasen og med innspill til brukermedvirkning i søknaden.

Se Template for researchers for mer informasjon om prosessen. Informasjon om forskningsprosjektet må sendes til gruppen senest 1 måned før søknadsfristen til den aktuelle utlysningen.

Mer om brukermedvirkning

Var dette nyttig?