Brukermedvirkning i kreftforskning handler om å involvere pasienter eller pårørende som vil kunne ha nytte av resultatene fra forskningen. Dette er en veiledning for forskere om hvordan dere kan inkludere brukere i forskningsprosjekter.
Pasienter og pårørende med krefterfaring kan gi nye perspektiver og hjelpe forskerne med å stille spørsmål de ikke har tenkt på. Derfor ønsker Kreftforeningen å motivere til mer samarbeid mellom forskere og brukere for å øke forståelsen av hverandres kunnskap og perspektiver.
Vil du sikre brukermedvirkning allerede i søknadsfasen? Vår brukergruppe kan hjelpe!
Hva er ikke brukermedvirkning?
- rekruttering av pasienter til kliniske studier
- forskning på pasientprøver eller biologisk materiale
- signering av informert samtykke/samtykkeerklæring
- informasjon om forskningsprosjektet og resultater til brukere
- å definere pasientnytte som mål for prosjektet
- forskning innen persontilpasset medisin, «pasientens helsetjeneste» eller forskning som har fått etisk godkjenning (REK)
Hvem er brukeren?
Sluttbrukerne av kreftforskningsresultater er av Kreftforeningen definert som pasienter og pårørende.
I tillegg kan helse- og omsorgspersonell, befolkningen generelt eller beslutningstakere på ulike nivåer innenfor helse- og omsorgstjenesten anses som brukere i forskningssammenheng.
Ninja Ulvestad Pettersen har vært brukerrepresentant i et forskningsprosjekt. Her forteller hun om sin opplevelse:
Brukermedvirkning i ulike faser av forskningsprosjekter
Brukermedvirkning kan foregå i flere faser av et forskningsprosjekt og/eller på et mer overordnet strategisk nivå i forskningsprosjektets rådgivende gruppe, referansegruppe eller tilsvarende. Her kan ofte bruker- og pasientorganisasjoner være representert. Brukermedvirkningen bør formaliseres og avklares så tidlig som mulig i prosessen og i alle relevante faser av prosjektet. Graden og formen for brukermedvirkning i forskning avhenger av type prosjekt og forskningskategori.
Vurdere forskningsdesign og gjennomføring fra brukerens ståsted, identifisere faktorer som kan fremme eller hindre deltagelse i prosjekter.
Være med på å innhente materiale, utføre intervjuer og bringe inn nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater, samt gi innspill til språk og fremstillingsmåter.
Hjelpe til med å sørge for god formidling av forskningen, og at forskningsresultatene gjøres kjent og blir tatt i bruk.
Forskerne Jorrit Enserink og Helene Knævelsrud forteller hvordan de har inkludert brukermedvirkning i sitt forskningsprosjekt:
Kan brukerrepresentanter ha en rolle i kreftrelevant grunnforskning?
Kreftforeningen støtter all forskning som har relevans for kreft, også mer grunnleggende forskning som har til hensikt å forstå, og å skaffe mer kunnskap om, kreftsykdommer, kreftceller, kreftutvikling, årsaker til kreft, spredning av kreft og så videre.
I Kreftforeningens sammenhenger skal også grunnforskning ha en relevans for kreftpasienter, selv om dette som oftest er på lang sikt. Derfor kan grunnforskere ha nytte av dialog med brukere til å sette sin forskning i en kreftrelevant kontekst.
Brukerne kan for eksempel bidra i prosjektets startfase med å utfordre forskeren til å beskrive prosjektets kreftrelevans på en forståelig måte, eller med tilbakemeldinger på praktiske eller etiske utfordringer. I sluttfasen kan brukere hjelpe til med formidling av resultater i sine miljøer, for å øke forståelsen for, og betydningen av grunnforskning, og belyse hvorfor den er viktig for utvikling av kreftbehandling.
Praktisk gjennomføring av brukermedvirkning i slike prosjekter, kan være samtaler med enkeltbrukere kun i start- og sluttfase av et spesifikt prosjekt, men kan også inkludere dialog i løpet av hele prosjektperioden. Brukermedvirkningen kan også bestå i at prosjektet blir presentert og diskutert i eksisterende referansegrupper eller styringsgrupper for større forskningsinitiativ eller forskningssenter.
Rekruttering av brukerrepresentanter til forskningsprosjekter
For å komme i kontakt med brukerrepresentanter med krefterfaring, kan du ta kontakt med brukerpanelet ved ditt helseforetak eller aktuelle bruker- og pasientorganisasjoner. Du kan også kontakte Kreftforeningens distriktskontor eller seksjon forskning og innovasjon som opprettholder en brukerbank for forskning.
- Det er viktig at konfidensialitet blir ivaretatt og at habilitet blir vurdert i hvert enkelt tilfelle. Taushetserklæring bør signeres. En brukerrepresentant kan for eksempel ikke være bruker ved den institusjonen han/hun er ansatt eller være med i et prosjekt der forskeren er brukerens behandlende lege.
- Den ansvarlige for forskningsprosjektet budsjetterer med kostnadene knyttet til brukermedvirkning i forskningssøknader.
- Forskere må gjøre seg kjent med de gjeldende satser for honorering av brukere som finnes i de regionale helseforetakene. Det er opp til hvert enkelt foretak å fastsette godtgjørelsene, se for eksempel RHF/HF/institusjonens retningslinjer.
Kreftforeningen kan hjelpe med brukermedvirkning
Kreftforeningen ønsker å sikre reell, realistisk og god brukermedvirkning i forskningsprosjekter. Vi legger derfor om vår innsats for bedre brukermedvirkning i forskning fra et fokus på evaluering av søknader til implementering i forskningsprosjekter. Vi kan hjelpe med brukermedvirkning i planleggingsfasen og i gjennomføringsfasen (se punkt 1 og 3). I tillegg informerer vi om hvordan vi inkluderer brukermedvirkning i evaluering av forskningssøknader (se pkt. 2)
1. Planleggingsfasen
Brukergruppe som rådgivere i søknadsfasen
Kreftforeningen har opprettet en nasjonal brukergruppe som kan gi innspill til hvordan brukermedvirkning kan gjennomføres i et forskningsprosjekt. Brukergruppen skal ikke være brukere i selve prosjektet, men kan bidra med innspill til brukermedvirkning i planleggingsfasen av forskningsprosjekt det skal søkes midler for. Brukergruppen er disponibel for søkere til både Kreftforeningens og andre finansiørers utlysninger. Se Template for researchers (docx) for mer informasjon om hvordan du kan benytte deg av dette tilbudet. Brukergruppen vil være tilgjengelige for halvtimes digitale møter i april og mai i forbindelse med utlysningen Forskerprosjekter. For andre utlysninger må malen sendes inn senest en måned før søknadsfristen til den aktuelle utlysningen.
2. Evalueringsfasen
Fagfeller evaluerer brukermedvirkning
Kreftforeningen har tidligere år inkludert brukerrepresentanter i evaluering av forskningssøknader. Brukermedvirkning i forskningsprosjekt skal fortsatt evalueres, men nå er det fagfellene som vil gjøre denne jobben. Fagfellene vurderer brukermedvirkning i forskningsprosjektene basert på et eget evalueringskriterium, og søkerne får en kort tilbakemelding om brukermedvirkning er godt nok ivaretatt eller ikke. I den endelige rangeringen av søknadene, kan den samlede poengsummen for brukermedvirkning benyttes for å prioritere søknader som ellers har samme karakter for vitenskapelig kvalitet.
3. Gjennomføringsfasen
Brukerbank som hjelp til rekruttering
For å støtte forskere til en god implementering av brukermedvirkning i forskningsprosjekt, tilbyr vi hjelp til rekruttering av brukerrepresentanter fra vår nyopprettede brukerbank for forskning. Du kan benytte deg av vår brukerbank hvis du har blitt bevilget midler eller ønsker brukerrepresentanter til pågående prosjekter. Brukerbanken består av brukere som får en opplæring av hva en bruker kan bidra med i forskningsprosessen. Dette inkluderer for eksempel identifisering av forskningsspørsmål, valg av design og metoder og formidling av forskningsresultatene og implementering av disse. Ta kontakt med forskningsadministrasjon@kreftforeningen.no dersom du ønsker vår hjelp til rekruttering.
Som en del av gjennomføringsfasen, har Kreftforeningen utvidet oppfølging av brukermedvirkning i pågående prosjekter, slik at vi kan evaluere brukermedvirkning i forskning og sammenligne med andre relevante finansieringsaktører.
Opplæring
Håndbok – brukermedvirkning i forskning
Lurer du på hva du kan bidra med som brukerrepresentant i forskning? Håndboken har noen eksempler både fra brukere og forskere.
- Kurs, brukermedvirkning i helseforskning (ihelse.net). Utviklet av Regionalt brukerutvalg i Helse Vest og Kompetansesenter for klinisk forskning i Helse Vest, i samarbeid med Team for digital læring.
- Ofte stilte spørsmål om brukermedvirkning i forskning (oslo-universitetssykehus.no). Fra Oslo universitetssykehus.
- Pasient and public involvement in basic science research – are we doing enough? (bmj.com). En blogg fra BMJ.
- A short guide to successful patient involvement in EU-funded research (europa.eu)
- Brukermedvirkning i forskning – EULAR referansekort (diakonhjemmetsykehus.no) + forklaring til EULAR referansekort (diakonhjemmetsykehus.no)
- Webinar om brukermedvirkning i forskning, med Kreftforeningen Midt-Norge og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) Trøndelag (9. februar 2021):
Opptak av seminarer
Seminarene er nyttige for tematikken brukermedvirkning i forskning.