Medaljens bakside

30-åringen: Livet etterpå

«En oktoberdag i 2009 våknet jeg av at jeg hostet blod. Det ble starten på en fem år lang kreftreise. En reise så krevende, utmattende og fortvilende at hadde jeg visst veien jeg måtte gå for å komme hit jeg er i dag, hadde jeg gitt opp med en gang.»

Utdraget over innleder det siste innlegget Anniken skrev på bloggen sin, «Veien tilbake igjen». Da, en søndag i februar 2015, kunne hun se tilbake på fem år med kreft – tre tilbakefall, hundrevis av blogginnlegg og bøttevis med tårer.

I fem år var det kreft tjuefiresju for Anniken. Nå er det kreft fra 9 til 14, og fri hver onsdag.

Anniken jobber i Ung Kreft, en organisasjon for unge kreftrammede og pårørende. Kreft er blitt jobben hennes, og det er ikke fritt for at hun tar med litt av den hjem hver dag – i form av senskadene hun lever med. Hun har 14 totalt, noen av dem verre enn andre. Fatigue, følelsen av utmattelse og slitenhet, er verst. Det er den som gjør krav på sofaen, og som står i veien for et liv nøyaktig slik hun kunne tenke seg det hvis hun selv fikk bestemme.

En jobb med mening

Vi treffer henne i et lydstudio øst i Oslo. Hun har akkurat avsluttet en sending i Ung Krefts prisnominerte podkast «Bekreftet – en prat om kreft og sånn». Denne gangen var temaet kreft og seksualitet. Egentlig er hun lei av å snakke om seg selv. Det har hun gjort til gangs de siste årene – på sin egen blogg som til slutt ble en bok, i TV 2-serien «Kampen for livet» og i tallrike intervjuer og reportasjer. Hun vil gjerne videre.

– Men temaet er fortsatt kreft. Blir du ikke lei?

– Nei, sier Anniken. Svaret kommer raskt og uten nøling. – Det føles veldig meningsfylt.

Jeg kan ikke se for meg at en annen jobb noen gang kan fylle meg med samme mening som det å jobbe for at kreftrammede skal få en bedre hverdag.

Anniken Golf Rokseth

– Jeg gruer meg til den dagen kommer at jeg må slutte å jobbe med hjertesaken min, sier hun.

– Må du det da?

– Nei, jeg må vel ikke det.

En ny normal

Når venninnene vil møtes på kafé etter jobb, takker Anniken nei. Hun må hjem og hvile. Men hun gidder ikke lenger sørge over at det er sånn det er. Hun er ferdig med å sørge. På den måten lar hun ikke restene av fem år med kreft prege livet hennes lenger. Hun har justert seg inn mot en ny normal.

– Når dårlige perioder melder seg, kan hun føle seg stuck, som en fange i sin egen kropp og tilværelse.

– Skjønner du når de dårlige periodene kommer?

– Nei, det kommer litt bakpå meg hver gang, men når jeg skjønner det, slutter jeg å kjempe imot, for da blir det bare verre.

– Opplever du at du henger etter?

– Ja, i arbeidslivet.

– Preger det selvbildet ditt?

– Ja, jeg synes det er kjipt at jeg ikke har mer erfaring og utdanning å slå i bordet med. Samtidig, hvis noen hadde beskrevet en stilling hvor du har ansvar for podkast, medlemsblad, sosiale medier og nettsider for unge kreftrammede, så ville jeg tenkt at den personen har drømmejobben. Det er akkurat det jeg gjør, så da har jeg jo drømmejobben da, sier hun og smiler.

Gir alt for å arbeide

Med egne dyrekjøpte erfaringer er hun opptatt av å få senskadeproblematikk frem i lyset. Særlig følgene senskader kan få for deltakelse i arbeidslivet.

– Mange blir syke mens de er studenter og mangler erfaring når de skal ut på arbeidsmarkedet. De får seg aldri en jobb med mindre de har et nettverk de kan benytte. Noen går uføre hjemme, helt mot eget ønske. Det er hårreisende. Mange mister sosial omgang og mening med livet fordi arbeidsgivere ikke tør satse på dem fordi det er risikabelt og krever tilrettelegging. Slik blir de sykere enn andre. At folk ikke jobber resten av livet fordi de har hatt kreft, det synes jeg er grusomt, sier Anniken.

Jobben er det viktigste i livet hennes. Noen familieforøkelse ligger det ikke an til; etter kreft og kreftbehandling eksisterer det bare en teoretisk sjanse for at Anniken kan få barn. Hun synes selv hun er heldig som ikke er like familieorientert som mange av venninnene.

– Det er synd hvis kreften har ødelagt sjansen for meg, men samtidig, det skal jeg klare å leve med så lenge jeg har en jobb. Hadde jeg ikke hatt en jobb, ville det nok vært verre å ikke kunne få barn heller.

En annen retning

I fjor fikk hun en svulst på halsen. Hun trodde det var nok et tilbakefall og at det ville bli det siste; lymfekreft for fjerde gang – det går ikke, tenkte hun.

– Da slo det meg at om det var én ting jeg virkelig gjerne skulle fått til, så var det denne podkasten.

Heldigvis var det ikke tilbakefall, og podkasten ble lansert med stor suksess. Nå bruker hun kanalene hun har til rådighet, slik at folk kan finne hverandre.

Folk sitter på hver sin tue og vet ikke at alle de andre eksisterer, og alle sitter og lengter etter noen å prate med og føler seg enslige og forlatte. Det er min misjon å sørge for at folk kan treffe hverandre, gjennom tilbudene vi har og via sosiale medier.

Anniken Golf Rokseth

Bloggen hun lagde en gang for lenge siden, kalte hun «Veien tilbake igjen»

– Er du det nå – tilbake igjen?

– Jeg er langt forbi, sier Anniken og ler.

– Nei da, hva skal man si? Jeg er i en helt annen retning. Jeg kommer aldri tilbake igjen – det er ingen vei tilbake igjen – det visste jeg ikke da jeg lagde den tittelen. Jeg fungerer ikke så bra som før, men fungerer på en annen måte. Det har skjedd noen gode ting også, jeg har blitt litt klokere, blitt stødigere i meg sjøl. Jeg er tryggere på hvem jeg er nå, enn det jeg var da.

Folkemøter om senskader

Vi mangler sikre tall på hvor mange som lever med senskader etter kreft. Det vi derimot vet, er at senskader, i form av fysiske, psykiske eller sosiale plager, kan gjøre livet etter kreft til et ganske annet. Noen lærer seg å hanskes med senskadene. Andre har så omfattende plager at de strever med å finne mening med tilværelsen.

– Vi er opptatt av å jobbe bredt med dette temaet, sier avdelingssjef i Kreftforeningen Kirsten Haugland.

– Vi erfarer at det er mangel på kunnskap og informasjon. Pasienter blir i veldig varierende grad informert om hvilke senskader som kan komme til å bli resultat av kreftsykdom og behandling. Derfor begynte vi i 2016 å arrangere folkemøter om senskader der publikum også kunne møte fagfolk på tomannshånd. Lange køer, fulle hus og gode tilbakemeldinger bekrefter at vi har truffet, sier Haugland.

Kunnskapen om senskader, hva gjelder både forekomst, årsakssammenhenger og hvordan man best kan leve med senskader, er for lav.

– De siste 10–15 årene har vi hatt flere forskningsutlysninger knyttet til det å leve med og etter en kreftbehandling, og de store aksjonene våre, Kreftforeningens innsamlingsaksjon (tidligere Krafttak mot kreft) og Rosa sløyfe-aksjonen, har begge hatt senskader som tema. I år lyste vi ut hele 54 millioner forskningskroner basert på innsamlede midler fra de to aksjonene, sier Haugland.

For mange faller utenfor

Haugland slår fast at det å starte livet på nytt igjen etter kreftbehandling kan innebære juridiske utfordringer knyttet til jobb og studier.

– Et økende antall henvendelser til Kreftforeningens rettshjelp kommer fra studenter og arbeidstakere som har havnet bakpå i studieløpet, eller som har behov for tilpasninger på arbeidsplassen. Mange er usikre på rettighetene sine og trenger råd for å komme seg ut av uføret, sier hun.

På Verdens kreftdag 2019 blir temaet arbeidsliv. Etter en rundspørring blant alle pasientforeningene Kreftforeningen samarbeider med, var svaret klart: Det må gjøres mer slik at kreftrammede og kreftoverlevere kan stå i jobb.

– Det å ha en jobb er ikke bare et spørsmål om inntekt, men om identitet. Jobben vi går til hver dag, og alle relasjonene vi former der, har stor betydning for hvem vi er som mennesker. Å skape et arbeidsliv som bedre legger til rette for alle dem som overlever en kreftsykdom, men som likevel ikke er friske, er en av de viktigste jobbene som ligger foran oss, sier Haugland.