– Om jeg har to eller fem år igjen, det vet jeg ikke

Jeg skal dø av denne sykdommen. Livet vil ikke bli akkurat slik jeg hadde tenkt meg, men jeg har bestemt meg for å ha det fint likevel.

Hildegunn Kaltvedt

Ordene kommer fra Hildegunn Kaltvedt. I juli fyller tobarnsmoren 46 år. Det er ikke mange bursdager siden at hun ante fred og ingen fare. Men så kom den sure og kalde november-dagen i 2017. Dagen da alt endret seg.

– En kul i høyre bryst. Man skulle kanskje ikke tro at det var all verden, men det viste seg å bli starten på et omfattende sykdomsforløp. Jeg fjernet svulst, omkringliggende vev og deretter enda mer vev. Så forsvant brystet. Etter 33 omganger med stråling hadde jeg store smerter i nedre korsrygg, forklarer Hildegunn.

13. desember 2018 kom beskjeden: «Du har full spredning til skjelettet». Julen ble annerledes det året. Det ble også livet etterpå.

Innlagt på isolat

Hun er kjent blant familie og venner som gledessprederen som stiller opp for andre. «Du er en solstråle», skriver en venninne på Facebook. «Du har en utenomjordisk rå viljestyrke og tankegang», er beskrivelsen fra en annen.

– Det setter jeg utrolig stor pris på. Jeg lever nok ikke alltid opp til forventningene om hvordan en kreftpasient bør være. Ofte møtes jeg med kommentarer om hvor tungt og vanskelig det må være å leve med uhelbredelig kreft. Slik ser ikke jeg på det.

Hildegunn utdyper:

Jeg kjemper ingen kamp mot kreften. Den kommer jeg aldri til å vinne. Jeg kjemper en kamp for å leve et godt liv.

Hildegunn Kaltvedt

– Det handler om å skape flest mulig fine dager med gode opplevelser. Enkelte stusser over at jeg kan være så blid, men det hjelper meg faktisk å være positiv og glad. Det er en del av personligheten min. Slik har jeg alltid vært, uansett om jeg har vært kreftsyk eller ikke.

10. mars kom beskjeden om spredning til leveren. Tre dager senere begynte Hildegunn på ny cellegiftkur. Midt opp i det hele satte koronapandemien fart i Norge.

– Fordeler og ulemper ble diskutert, og til slutt ble det konkludert med at jeg skulle få cellegift. Bivirkningene traff meg med full tyngde. Jeg hadde høy feber, pådro meg infeksjon og ble innlagt på isolat. De neste dagene husker jeg ikke noe særlig av.

Da Hildegunn endelig kom til seg selv og kunne reise hjem igjen, ble dagene ekstra utfordrende.

– Jeg er vant til cellegiftbehandling og vet hva den gjør med meg. En av bivirkningene er at jeg blir veldig emosjonell av medisinene. Selv om jeg vanligvis er i godt humør, kan jeg begynne å grine for ingenting. Deretter mister jeg håret, og neglene faller av. Det mest uventede denne gangen var koronapandemien. Den var ingen forberedt på.

Hjelp av robot

Hildegunn bor på Kolltveit utenfor Bergen sammen med ektemannen Anders og tvillingdøtrene Synve og Malin (15). Ukene med hjemmeundervisning har stort sett gått fint, og etter påske fikk familien beskjed om at jentene kunne vende tilbake til skolen. Slik ble det ikke.

Hvis jeg får korona, er det over og ut. Sånn er det bare. Derfor blir det vanskelig for jentene å dra på skolen.

Hildegunn Kaltvedt

– Verste tenkelige utfall er at tvillingene tar med seg korona-smitte hjem. Jeg synes det er utrolig synd at de ikke får vært sammen med resten av klassen, og vært fysisk til stede med de andre. Men alternativet er ikke noe særlig. Det er ikke rettferdig at to 15-åringer skal gå på skole og leve i frykt for at jeg skal bli syk og dø av korona. Det er et umenneskelig press, rett og slett.

Den lokale ungdomsskolen har tilrettelagt slik at Synve og Malin har roboten AV1 i klasserommet. Roboten, som er utviklet i samarbeid med blant annet Kreftforeningen, overfører direktebilder fra undervisningen til kjøkkenbordet hjemme, og gjør det mulig for jentene å snakke med resten av klassen.

– Vi er imponerte over hvordan skolen har stelt i stand og lagt til rette med tanke på situasjonen vi er i. Det er nesten slik at tvillingene har øyne, ører og stemme til stede i klasserommet ved hjelp av roboten. På den måten føler de seg inkludert og ivaretatt, og slipper å bekymre seg for meg, sier Hildegunn.

Tok håret

I nabohuset har Hildegunn to tantebarn, Leah på syv år og Mikkel på fem. Titt og ofte hører hun at de roper på henne.

«Tante Hildegunn», er en av de beste lydene jeg vet om. Da står de klare på sin side av gjerdet og vil besøke meg.

– Jeg går bort slik at vi kan være sammen med noen meters avstand. Det er utrolig hyggelig å snakke og se dem, selv om vi ikke kan være tett på hverandre, sier hun.

Hildegunn har vært opptatt av å involvere hele familien i sykdomsforløpet sitt, og synes det er viktig å være åpen med både egne barn og tantebarn.

– Jeg vil gjerne at de skal se ting og forstå. En manglende pupp behøver ikke å være skummelt. Håret mistet jeg på nytt i korona-karantene. Det kan det være greit å informere om i forkant slik at tante plutselig ikke dukker opp i hagen uten hår.

Sist gang Hildegunn mistet håret kunne hun dra til frisøren for å barbere vekk de siste fjonene. Nå tok hun saken i egne hender.

– Det var ikke mulig å bestille time på grunn av koronasituasjonen, så jeg spurte døtrene mine om hjelp. De syntes først at tanken var litt ekkel, men jeg ønsket å gjøre en familie-happening ut av det. Selv om det er trist å miste håret, er det viktig for meg å ha galgenhumor. «Kom igjen jenter, dette er den eneste sjansen dere får til å tulle med mammas frisyre», sa jeg til dem.

Hildegunn ler og fortsetter:

– Først ble det hanekam, deretter tok vi alt. Det ble faktisk en morsom affære, og vi lo mye underveis. Etterpå var jentene lettet. Det var nemlig ikke så skummelt og guffent som de hadde sett for seg.

Dupp til pupp

Gleder i hverdagen finner Hildegunn mange av. Det kan være å unne seg noen timer i hengekøyen for eksempel. Hit går tobarnsmoren når hun trenger en stund for seg selv.

– Den har blitt en god venn. Jeg sitter ikke med negative følelser eller tanker, men det er klart at jeg kan bli sliten, spesielt etter cellegiftbehandling. Da gjør hengekøyen underverker, forklarer hun.

Isbading er en hobby som gir henne overskudd – og et aldri så lite adrenalinkick.

– Jeg er med i Kolltveit duppelag. Etter brystoperasjonen kunne jeg ikke lenger legge på svøm, og derfor innførte vi begrepet «dupp til pupp». Selv om jeg må moderere meg noe mer, vil jeg ikke gi opp badingen. Det gjelder å fokusere på mulighetene, sier Hildegunn.

På sine beste dager går hun tur i fjellet. Gjerne med termos i sekken og med selskap av familie og venner.

– Det er viktig for meg å vise at man kan leve ganske bra, selv med en drittsykdom i kroppen. 

Om jeg har to eller fem år igjen, det vet jeg ikke. Det jeg imidlertid vet, er at jeg skal bruke tiden så godt jeg bare kan.