12. mars 2020 stengte hele det norske samfunnet ned for å stoppe spredningen av koronaviruset. Her forteller noen av dem som lever og jobber med kreft, om hvordan hverdagen ble endret etter denne dagen.
Kirsten Helene Hellevik
Fikk diagnosen brystkreft dagen før Norge stengte ned.
«Jeg fikk vite at jeg hadde brystkreft 11. mars, og dagen etter stengte hele landet. Det var tøft. Det føltes som en straff å ikke kunne leve som normalt.
Det aller verste med å få denne sykdommen er å ikke kunne klemme noen. Jeg er livredd for koronasmitte og isolerer meg. Jeg er egentlig en veldig sosial person som elsker å synge i kor, men nå kan jeg ikke det heller.
Jeg har verdens snilleste mann! Dette har vært en kjempebelastning for han. Vanligvis ville jeg ha snakket med venner, men nå måtte han ta alt, samtidig som han ikke fikk lov til å være med på noen legetimer eller behandling. Vi fikk et nytt barnebarn rett før koronaen kom, og heldigvis fikk vi møtt henne da det åpnet litt opp i sommer.
Jeg føler det er mye tyngre nå enn det var i starten. Jeg aner ikke når jeg får vaksine, og jeg føler livet står på vent.»
– Kirsten Helene Hellevik
Benedicte Næsheim Torstensen
Pårørende til ektemannen Tom.
«12. mars i fjor tenkte jeg mest på lærerjobben min. Jeg trodde ikke nedstengingen skulle vare så lenge, og jeg skjønte ikke at dette ville få konsekvenser for mannen min, Tom.
Men så etter hvert ble det en del avlysninger. Vi skulle være med på et parkurs i regi av Kreftforeningen, som vi hadde gledet oss til. Det ble selvfølgelig avlyst. Vi skulle ha samtaler med en kreftsykepleier. De ble avlyst.
Og så var det Tom som hadde klart å få en så fin rutine i hverdagen der han gikk fast på Vardesenteret og trente, pratet og drakk kaffe med andre kreftsyke. Vardesenteret stengte, og det ble full stopp på alt av hyggelige ting.
Når mannen din får kreft, gjør det at du ikke kan ha det samme sosiale livet som før. Og når koronaen kommer på toppen av alt, ja, da kan det bli ensomt og stusslig til tider. Så lenge Tom gikk på Vardesenteret, følte jeg litt at han også var på jobb. Vi var opptatt med hver våre ting på dagtid og kunne snakke om det det vi hadde opplevd når vi møttes. Sånn er det ikke lenger. Nå føler jeg at jeg må ta mer vare på han.»
– Benedicte Næsheim Torstensen
Ingjerd Amundsen
Fikk sin første cellegiftkur den dagen Norge stengte ned.
«Den 12. mars i fjor dro jeg på sykehuset for å få min aller første cellegiftkur. Da jeg kom hjem på ettermiddagen, var landet stengt ned. «Dette skjer ikke. Det går ikke an å stenge ned et land», tenkte jeg.
Etter at jeg så Erna på nyhetene torsdag 12. mars, turte jeg ikke gå ut i det hele tatt. Fredagen var jeg inne. Men så, på lørdag, tenkte jeg at jeg kan jo ta meg en tur i skogen rett bak her jeg bor? Jeg måtte nesten gå i kø, og det føltes ikke trygt. Så da dro jeg hjem og ble hjemme alene i tre måneder.
Redningen for meg ble min nærmeste nabo. Hun gikk også på cellegift denne våren, og vi kunne snakke sammen over hekken. Venner og familie pratet jeg også med på god avstand.»
– Ingjerd Amundsen
Solveig Hofvind
Leder Mammografiprogrammet i Kreftregisteret.
«Jeg husker jeg stod på kontoret mitt, så ut av vinduet og tenkte: «Hva gjør vi nå?» Vi hadde fått henvendelser fra noen brystsentre, men nå forstod vi at det var umulig å gjennomføre mammografiscreeningen.
Det var veldig mange tanker og masse kaos. Jeg tenkte med skrekk og gru på alle de kvinnene vi hadde invitert til å sjekke brystene sine. Hvordan skulle vi fortelle dem at timen var utsatt på ubestemt tid? Jeg så for meg kvinner som kjente ekstra mye på brystene sine, og som ble engstelige.
Samtidig hadde jeg dyp forståelse for de som står ute på screening, og som tar imot 100 kvinner om dagen. Vi hadde aldri trodd at screeningen skulle være nede i så lang tid. Først etter sommeren var vi i gang igjen i hele landet, men vi har ikke klart å ta igjen forsinkelsen ved alle sentrene. Jeg er veldig, veldig spent på om forsinkelsene vil påvirke prognosen til de kvinnene som får diagnostisert brystkreft.»
– Solveig Hofvind
Leif Ove Hellevik
Lever med uhelbredelig kreft og savner klemmer.
«Jeg skulle på hyttetur med en hel gjeng, og vi hadde planlagt å feire 20-årsdagen til sønnen min med hele fars- og morsslekten på Hafjell. Så kom koronaen. Hytteturen med gjengen gikk i dass, og hele turen til Hafjell gikk i dass.
Når du har uhelbredelig kreft og begrenset tid igjen å leve, vil du gjerne gjøre kjekke ting, som å dra på byen og danse og reise på festivaler. Du har også lyst å gjennomføre ting som står på bucket-lista di. For meg var en av de tingene å bli med søsteren min til Kenya, der hun har et hjelpeprosjekt. Det gikk heller ikke.
Det jeg savner aller mest, er å klemme venner. Jeg er en klemmer, og hele vennegjengen min er klemmefolk. Å dytte borti albuen er ikke et substitutt.
Det å måtte gå med maske på butikken og ikke kunne smile til folk, er veldig rart. Nå har vi mistet det også, å kunne være hyggelig med andre mennesker. Heldigvis er jeg i god form, og jeg vet at jeg skal rekke ting før jeg dauer. Hvis alt går bra, reiser jeg til Kenya til høsten.»
– Leif Ove Hellevik
Liv Åsne Teksle
Kom hjem fra en stor operasjon den dagen Norge stengte ned.
«12. mars i fjor kom jeg hjem igjen fra sykehuset etter en stor operasjon, og jeg husker jeg var ganske dårlig. Det var så kort tid siden jeg hadde fått den forferdelige diagnosen tarmkreft, så i starten var det faktisk litt sånn godt bare å være oss fire i familien uten at noen kom på besøk. Mannen min hadde hjemmekontor, og døtrene mine hadde hjemmeskole.
Selv om det var jeg som gikk på cellegift, var familien min mye mer bekymret for at jeg skulle bli smittet av koronaviruset enn meg. Jeg tror alt dette har vært verre for dem. Alle tilbudene til pårørende stoppet opp. Døtrene mine fikk aldri startet på Treffpunkt, og mannen min fikk ingen likeperson å snakke med. På mange måter har de blitt mer isolert enn meg.
Heldigvis skulle vi på familieopphold på Montebello i vinterferien, men da det ble utsatt til sommeren, ble vi skikkelig lei oss. Vi som familie hadde virkelig, virkelig trengt det.»
– Liv Åsne Teksle
Anne Karin Gunnarsdatter
Frivillig i Kreftforeningen med hjerte for barn og unge.
«Jeg er gruppeleder i Treffpunkt, som er en møteplass for barn og unge med kreft i familien. Jeg skjønte veldig raskt at vi måtte stenge tilbudet da koronaviruset kom til landet. Det var veldig synd, spesielt fordi vi hadde en jente i gruppen som akkurat hadde mistet moren sin. Vi skulle ha vært der for henne.
Dette her er skjebnesvangert for mange. Det er det ingen tvil om. Det blir et tomrom og en stor omveltning. Barna går glipp av et pusterom der de har kunnet bråke og herje og være seg selv uten å måtte ta hensyn til den syke. De har også mistet noe som er trygt og fast, og voksne de kan snakke med som kjenner dem godt.
Jeg har vært bekymret for flere av dem, så det var utrolig godt å se dem igjen da vi endelig kunne møttes fysisk i november. Vi er ikke alle, for en del er redde for å ta med seg smitte hjem. Jeg håper inderlig ting blir vanlig igjen snart, for jeg savner sånn å klemme og å sitte og kose med dem. Med barn er det vanskelig å holde en meters avstand, og det blir spesielt vanskelig når du vet at de har det vondt.»
– Anne Karin Gunnarsdatter
Alf Gullik Hansen
Tidligere lungekreftpasient og likeperson.
«Da samfunnet stengte ned i fjor, ble det først slutt på alt med turmarsjgjengen min, og så begynte jeg å tenke på likepersontjenesten.
Jeg har hatt lungekreft, er likeperson og pleier å sitte på sykehuset hver onsdag og snakke med kreftpasienter som ønsker å dele erfaringer. Det tok ikke lang tid før vi fikk beskjed fra sykehuset om at de måtte innstille tilbudet.
Det har fortsatt ikke kommet i gang igjen. Det er tungt og litt tomt.
Jeg har hatt noen samtaler med kreftpasienter på telefon, men det blir ikke det samme. Jeg liker å sitte og snakke ansikt til ansikt. Det er sikkert mange som trenger noen å snakke med nå om dagen. Jeg håper de har det bra.»
– Alf Gullik Hansen
Inger Lindholt
Rådgiver i Kreftforeningen som selv lever med uhelbredelig kreft.
«Mange flere kreftpasienter og pårørende begynte å ta kontakt med oss i Kreftforeningens rådgivningstjeneste da samfunnet stengte ned i fjor. De var spesielt redde for om behandlingen eller kontrollen de var innkalt til, kom til å bli avlyst eller utsatt. Vi prøvde å berolige dem med å si at de alvorlig syke ville bli prioritert, men vi visste jo ikke. Det var mye usikkerhet rundt kreft og korona.
Jeg har uhelbredelig kreft selv og kjenner igjen angsten for å ikke få den medisinen som gjør at du lever.
Kreftpasienter og pårørende er i en dobbel krise. De forholder seg allerede til en sykdom som for mange er livstruende, og så kommer det enda en trussel som i verste fall kan ta livet av folk. Klart de er redde! Mange bekymrer seg for permitteringer og økonomien, og mange er veldig ensomme.
Har du behov for å snakke med noen eller har spørsmål om kreft og korona, så kan du ringe meg og kollegaene mine i rådgivningstjenesten på 21 49 49 21.»
– Inger Lindholt
Anne Grethe Solbakken
Kreftpasienten som rørte Norge med blogginnlegget Kjære Norge, jeg er redd.
«Jeg oppdaget en kul på halsen i mars, like etter at Norge stengte ned. På det tidspunktet var det ingenting som tilsa at det skulle feile meg noe alvorlig, og jeg tenkte derfor at lymfeknutene var forstørret på grunn av en infeksjon.
Diagnosen Hodgkins lymfom kom 8. mai, og gjorde døden så mye mer virkelig for meg.
Allikevel er det ikke kreften jeg har vært mest redd for. Jeg har fått god oppfølging, og visste hele tiden at dette var noe jeg kom til å bli helt frisk av. Der var vitenskapen og statistikken på min side. Jeg var mer redd for å dø av korona. Den ble en X-faktor verken jeg eller helsepersonellet hadde kontroll på.
Kreftbehandlingen ødela immunforsvaret mitt, og med pandemien rasende utenfor døren ble det mange søvnløse netter. Selv om behandlingen er over og immunforsvaret mitt bedre, tar jeg fremdeles viruset og smittevern på største alvor. Jeg er fortsatt veldig redd for å bli smittet, og jeg tror ikke den angsten kommer til å slippe før jeg har blitt vaksinert.»
– Anne Grethe Solbakken
Kaveh Rashidi
Fastlege og forfatter.
«Da samfunnet stengte ned, ble det langt færre fysiske legetimer. Som fastlege har jeg så klart vært bekymret for at kreftpasienter og andre med symptomer på alvorlig sykdom ikke skal ta kontakt. Fastlegen skal jo være et lavterskeltilbud der du heller går én gang for mye enn én gang for lite.
Svært alvorlige sykdommer som kreft kan ha veldig beskjedne symptomer. Det kan være en føflekk som har endret utseende, eller at avføringen ikke er helt normal. Dette er symptomer som er enkle å ignorere, og i hvert fall når myndighetene ber deg om å holde deg mest mulig hjemme.
Jeg forstår veldig godt at kreftpasienter bekymrer seg for når de vil få vaksine. Vi er alle maktesløse i påvente av vaksinen som kan beskytte oss. Bivirkningene, derimot, synes jeg ikke man trenger å bekymre seg for. De er, nesten alltid, forbigående og relativt milde.
Jeg kan bare snakke for meg selv, men jeg kjenner selvsagt alle kreftpasientene mine. Det er ikke en hvilken som helst diagnose, og de pasientene gjør i alle fall et spesielt sterkt inntrykk på meg. Likevel tror jeg det er lurt at kreftpasienter selv tar en ekstra sjekk med fastlegen sin om hvilken prioriteringsgruppe de hører inn under.»
– Kaveh Rashidi
Torbjørn Johansen
Ambulansearbeider og tidligere kreftpasient.
«Det verste for meg har vært å jobbe som ambulansearbeider med utstrakt nærkontakt med koronapasienter, uten å vite om jeg ville overleve dersom jeg blir smittet.
Når du har vært igjennom cellegiftbehandling og immunforsvaret har vært kjørt i bakken, kommer den lille usikkerheten: Er immunforsvaret mitt godt nok oppe og går? Det har vært en stor bekymring! Det har ikke alltid vært morsomt å sette seg i bilen og kjøre til jobb, og det er heller ikke videre behagelig å sitte 30 centimeter fra ansiktet til noen som har korona.
Men på jobb dro jeg, for noen må jo holde hjulene i gang. Jeg måtte bare krysse fingrene for at smittevernsutstyret faktisk fungerte. Og det gjorde det heldigvis. For to uker siden fikk jeg den mest ettertraktede sprøyten i hele verden. Det var veldig spesielt å bli ferdig vaksinert. Nå sover jeg bedre om nettene.»
– Torbjørn Johansen
Bente Westad
Avdelingssykepleier ved Lovisenberg Lindring og Livshjelp.
«12. mars i fjor var jeg på ferie da telefonene begynte å ringe. Når alvorlig syke pasienter legges inn hos oss, tenker vi at det er hele familien som legges inn. Det skal være åpent, og de pårørende kan være her så mye de og pasienten orker. Nå måtte vi plutselig sette grenser.
Hvem skulle få lov til å komme, og hvor mange? Vi fant ut at hver pasient måtte definere hvilke tre personer de aller helst ville ha besøk av. Resten måtte vi avvise i døren.
Det å stadig bli presset av pårørende som ønsket å komme inn, gjorde at vi bestemte at jeg og avdelingsoverlegen skulle avgjøre når flere skulle få komme. Dette for at sykepleierne skulle slippe disse krevende situasjonene.
De pårørende er utrolig viktige for oss, og vi har mange ganger tenkt på hva det gjør med dem å bli nektet adgang. Det er jo de som skal leve videre med dette. Vi har gjort det vi kan for å legge til rette for samtaler gjennom vinduer og på iPad. Det er ikke sånn vi vil ha det, men smittesituasjonen gjør at vi må ha klare grenser for hva som er lov av besøk.
Nå har det gått ett år, og ingen hos oss har blitt smittet. Vi har klart å ta vare på de sykeste, men det har kostet å være sykepleier i denne tiden, og spesielt for dem som er helt nær pasienten».
– Bente Westad
Heidi Christine
Mistet ektemannen Trond i lungekreft under pandemien.
«Mannen min hadde nylig kommet hjem fra sykehuset da alt stengte 12. mars i fjor. Plutselig var to av tre barn også hjemme. Vi fikk være mye sammen. Vi spiste, pratet og så TV sammen alle fire. Det var fint. Vi levde i vår egen lille boble.
Mannen min elsket musikk og var veldig lei seg for at han ikke kunne gå på konserter lenger, men det ble en slags trøst for han å vite at ingen andre heller kunne gå ut og kose seg på grunn av den sosiale nedstengingen.
Siden kreften hadde gjort han lam, måtte vi få mye hjelp av hjemmesykepleien. Det var uvant og slitsomt, men vi var heldige som kunne ha han hjemme hos oss helt til det siste.
Akkurat da Trond døde, var samfunnet ganske åpent. Det gjorde at vi fikk ha mange rundt oss i kirken. Det var rart å ikke kunne klemme i begravelsen. Jeg husker søsteren hans ville gi meg en klem, men da kom presten og sa «Ikke klemme hverandre!». Det var veldig vondt. Da følte jeg meg som et lite barn som ikke kunne styre følelsene mine.»
– Heidi Christine
Andreas Stensvold
Kreftlege og leder for kreftavdelingen ved Sykehuset Østfold.
«Å stå i fullt smittevernsutstyr og ikke kunne gi en trøstende klem til mennesker som nettopp har mistet sin aller kjæreste, det har vært hjerteskjærende.
Hovedregelen i fjor vår var at besøkende ikke slapp inn på sykehuset. Vi gjorde unntak for kreftsyke som var døende. De fikk lov til å ha maks to pårørende på rommet samtidig. Overnatting var helt uaktuelt.
Når vi ikke har visst om døende pasienter har vært smittet av korona, har de måttet ligge på isolat. Der inne har leger, sykepleiere og pårørende hatt på fullt smittevernsutstyr. Det har vært vondt å se ektemannen som må kle seg i smittefrakk, munnbind, briller og hansker før han kan holde sin kone i hånden og takke henne for det lange, gode livet de har hatt sammen.
Og når hun i så fremmedgjørende omgivelser har trukket pusten for siste gang, og jeg har sett fortvilelsen i øynene hans, har jeg ikke kunnet gi han en klem, en klapp, vise ham den omsorgen jeg normalt ville gjort.
Jeg kjenner at det har preget meg ganske sterkt å måtte holde den fysiske avstanden.»
– Andreas Stensvold
Inger-Lise Bestum
Pårørende til ektemannen Lars.
«Det er nå ett år siden samfunnet stengte ned på grunn av korona. Den gang forstod jeg ikke helt hva dette ville innebære for vår situasjon. Med en mann med hjernesvulst som i løpet av dette året har vært gjennom cellegiftbehandling og stråling har hverdagen med frykt og isolasjon vært krevende på flere måter.
Det har ikke vært lett å være pårørende og ikke kunne være med på Radiumhospitalet, spesielt når vi har fått negative tilbakemeldinger denne høsten. Det har vært vondt å ikke få førstehåndsinformasjon, kunne stille spørsmål eller å få være der som støtte.
Det har også vært krevende å leve med frykt for at min mann ikke vil tåle en covid 19-smitte. Det har gjort at vi har isolert oss mer enn andre, i en tid der vi burde gjøre hyggelige ting sammen og prøve å fokusere på det positive. Det har også vært utfordrende, i en tid vi har trengt mye hjelp og støtte fra venner, å måtte takke nei eller la være å be om hjelp av frykt for korona.
Det som i utgangspunktet har vært en tung tid mentalt har blitt vesentlig tyngre med denne pandemien. Jeg opplever også at det er vanskelig at kreftpasienter ikke har fått signaler om en snarlig koronavaksine, noe som ville lettet hverdagen vår betraktelig på kort sikt.»
– Inger-Lise Bestum
Anita Eik Roald
Lever med kreft med spredning og savner familien langt borte.
«Jeg synes det er tungt at jeg ikke kan reise og besøke familien min som bor på en annen kant av landet. Jeg savner å klemme mamma, søsken og tantebarn.
Jeg har blærekreft med spredning, og selv om jeg har god effekt av immunterapi i dag, vet jeg ikke hvor lenge det varer. Jeg er evig optimist og satser på at det går bra, men skrekken for at kreften plutselig begynner å spre seg igjen, henger over meg. Sist jeg ble syk, ble jeg så raskt dårlig.
Jeg tror mange kreftpasienter som meg er redde for å bli sykere og dø når det er så mange restriksjoner i samfunnet. Tenk hvis klemmen jeg fikk i mars i fjor, skulle bli den siste.
Nei, myndighetene har sagt at det skal løsne i mai, og da skal jeg reise hjem.»
– Anita Eik Roald
Ingrid Stenstadvold Ross
Generalsekretær i Kreftforeningen.
«Det var dramatisk for oss i Kreftforeningen da Norge stengte 12. mars i fjor. Vi opplevde at kreftpasienter, pårørende og etterlatte trengte oss mer enn noen gang, samtidig som vi måtte stenge alle de tradisjonelle møteplassene våre.
Det var utrolig vondt å ikke kunne være der for dem på samme måte som før, i en så tøff tid med ekstra mye usikkerhet og frykt.
Vi måtte kaste oss rundt og tenke nytt. Vår aller viktigste oppgave var å sørge for å fylle gapet mellom behov og tilbud så raskt som mulig. Derfor gjorde vi ikke bare våre eksisterende tilbud digitale. Vi startet også flere nye, som følgetjeneste, heltemøter og webinarer.
Jeg er utrolig stolt over alt det vi har fått til i en krevende koronatid, men vi kan alltid bli bedre. Har du andre behov, ta kontakt med oss. Vi ønsker å være her for dere.»
– Ingrid Stenstadvold Ross
Vi i Kreftforeningen er her for alle som rammes av kreft. Hos oss kan du få råd, hjelp og støtte i situasjonen du står i. Se våre tilbud til pasienter, pårørende og etterlatte.
