Unge pårørende savner støtte

Maria har opplevd mer i sitt unge liv enn de fleste jevnaldrende. 

Mora hennes har slitt med kreft, og senskader av kreft, siden Maria var baby. Faren fikk beinmargskreft da Maria var 12 år. Hun har altså vært pårørende til sine egne alvorlig sjuke foreldre.

Det har ikke vært lett.

– Jobben min har vært å være en voksen unge. Det var veldig vanskelig å være barn og pårørende, og liksom oppfylle alle de kravene, forteller 21-åringen i dag.

Hvert eneste år opplever nesten 3500 barn og unge under 18 år i Norge at en av foreldrene får kreft.

Trenger bedre oppfølging

Utfordringene Maria har opplevd, er nå bekreftet av forskningen. 

I en nylig publisert artikkel i tidsskriftet BMC Palliative Care (biomedcentral.com) har det nemlig blitt sett nærmere på hvordan det er å bo sammen med en forelder med livstruende kreft.

– Ungdommer er sårbare i denne alderen i utgangspunktet, men med dette her på toppen kan livet bli enda vanskeligere å håndtere. De trenger mer oppfølging enn vi kanskje tror, sier Emily Bergersen fra Høgskolen i Innlandet (inn.no) som har stått i spissen for denne forskningen. 

Bergersen er høgskolelektor på Fakultet for helse- og sosialvitenskap, men er i sluttspurten med doktorgradsarbeidet sitt som stipendiat ved Karlstads Universitet i Sverige (kau.se).

Forskerne rekrutterte ti unge folk mellom 17 og 24 år som alle hadde vært unge pårørende. De ble rekruttert gjennom kreftforeningen, støtteforeninger og gjennom sosiale medier både i Norge og i Sverige. 

Det ble kartlagt hva slags rolle venner, familie, skoler og andre spilte for disse unge pårørende.

De unges behov for støtte når de bor sammen med en forelder med livstruende sykdom er individuelle og unike. Noen fortalte at venner var en super støtte. Andre ville holde venner utenfor fordi de ville beholde sin normale hverdag med dem. Noen brukte støttegrupper, andre syntes det var vanskelig å sitte og høre på andre som hadde det vondt.

– Det var veldig sammensatt hvor disse unge søkte støtte, men en ting var de helt enige om. De ønsket mer støtte fra helsepersonell, forteller Emily Bergersen.

Leger, sjukepleiere og andre disse ungdommene møtte var der i utgangspunktet for forelderen som var syk. Mange følte seg litt oversett som unge pårørende i møte med disse. Det ble snakket litt over hodet på dem.

– Akkurat på dette punktet her vil jeg si at ungdom i disse situasjonene ikke får den hjelpa og støtten de har behov for, sier Bergersen. 

Informasjon er kjempeviktig

Maria Paz Galgum Evensen understreker at hun og familien har fått god hjelp av helsevesenet, og ikke minst har moren Eva-Beates engasjement i Kreftforeningen vært viktig.

– Tilbudet i Kreftforeningen har vært alt for meg og familien. Hadde det ikke vært for det hadde ikke vi vært så åpne for hverandre om det vi står oppe i. 

Maria er selv aktiv i foreningen og sitter også i Ungdomsrådet til Sykehuset Innlandet som representant fra Kreftforeningen. Hun kjenner seg godt igjen i forskningen til Emily Bergersen, men har selv fått den informasjonen hun trengte opp gjennom årene. 

– Grunnen til det er at jeg har vært «på». Det jeg har fått vite har ikke kommet av seg selv, forteller hun.

Men – nå som mora til Maria er på bedringens veg, og ikke er under behandling, har det skjedd noe med støtten til 21-åringen.

– Jeg føler jeg som pårørende har blitt glemt i den gode oppfølgingen mamma får nå. Det er lite oppfølging av oss som pårørende. Jeg burde kanskje fått tilbud om samtaler med en sjukepleier? Jeg hadde ikke trengt jevnlig oppfølging, men kanskje en gang i året, forteller Maria Paz Galgum Evensen.

Hun får ikke understreket nok hvor viktig informasjon er for henne.  

– Jeg trenger trygghet i den situasjonen jeg er i som ung pårørende. Jeg trenger forutsigbarhet så ikke ting kommer som en overraskelse. Den tryggheten får ikke jeg uten nok informasjon. Informasjon er nøkkelen! 

Helt alene hvis forelder dør

Flere enn 34 000 barn og unge under 18 år i Norge har en forelder som har, eller har hatt, kreft.

Noe annet de unge pårørende i forskningen til Emily Bergersen er skjønt enige om er viktigheten av kontinuitet. 

– De ønsket seg færre personer å forholde seg til. De skulle gjerne bare hatt en person som var kontaktpersonen deres. Mange forteller at de synes det var veldig belastende å måtte gjenta historien sin gang på gang, forteller Bergersen.

– Hva slags støtte ønsker disse unge folkene helt konkret seg fra helsevesenet?

– Mange nevnte at samtaler eller undervisning var noe de savnet. Det å få vite mer om sykdommen, eller behandlingen og medisinen forelderen fikk, ble nevnt som viktig. De ønsket seg en åpen linje der det var noen som kunne svare når de lurte på noe.

Når en forelder døde av sjukdommen, endret situasjonen seg til det verre.

– Hvis de opplevde noen som helst støtte under sykdomsperioden til forelderen, så forsvant alt da forelderen døde. Da var de plutselig veldig alene, forteller Emily Bergersen. 

Det mange fortalte forskerne var at det var utrolig rart å måtte oppsøke hjelp selv. Skrittet å gå til noen, og si at man trengte hjelp, var langt.  

– De skulle ønske at de kunne blitt satt i et slags pakkeforløp der noen fanget de opp. Det er når forelderen har gått bort at de største følelsene melder seg, man føler seg alene og trenger hjelp, sier forskeren fra Høgskolen i Innlandet.

Må tenke forebyggende

Emily Bergersen er selv utdannet sykepleier og er derfor ekstra opptatt av hvordan unge pårørende oppfatter den støtten de får fra helsevesenet.

– Hvis du fikk frie tøyler – du bestemmer – hva er løsningen for å få et ideelt tilbud til disse unge pårørende?

– Ideelt sett burde det selvsagt vært satt av mye mer penger øremerket til forebyggende arbeid.  Det finnes dessverre en dyster statistikk som viser at mange av disse ikke fikser livet så godt, sier Bergersen. 

Nyere studier bekrefter at psykisk uhelse, fysisk uhelse, narkotika- og alkoholmisbruk, selvskading og lignende er utbredt.

– Her ligger det mange gode grunner til å tenke forebyggende. Vi må rette søkelyset mot at denne gruppen unge folk faktisk finnes, og at de trenger mer oppfølging enn vi kanskje tror, avslutter Emily Bergersen.

Hun får støtte fra generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross:

– Oppfølgingen av pårørende er for dårlig i dag. Det må settes av mer ressurser slik at helsepersonell får tid til å følge opp.