– Uten kliniske studier hadde jeg kanskje ligget i graven

Espen Gjennestad (54) har fått forlenget livet gjennom å delta i en klinisk studie. Nå styrker Kreftforeningen innsatsen for at flere skal få samme mulighet.

Espen fikk diagnosen benmargskreft for ni år siden. Foto: Nicki Twang

Et stillas er i ferd med å reise seg på utsiden av en hvit enebolig i Stokke i Vestfold. Det er fuglekvitter og lun bris gjennom åkrene rundt. Snekker Espen Gjennestad (54) trer ned fra byggverket og blir stående i skyggen, ser opp på veggene som skal rives av huset og bygges opp igjen.

Han har bodd i disse traktene i 54 år. Jobbet i samme snekkerfirma i 33. Hatt benmargskreft de siste ni.

– Ryggen har faktisk blitt fire centimeter kortere på grunn av sykdommen, jeg er litt krumbøyd. Men jeg var mye stivere og stølere før, sier han.

For tre år siden fikk han tilbud om å være med i en klinisk studie. Det forandret livet hans.

Så frisk som jeg er nå har jeg ikke vært siden før jeg ble syk.

Espen Gjennestad, kreftpasient

– Jeg har mindre kreft i kroppen, mindre vondt og mer energi. Etter mange år med tilbakefall, er det en lettelse.

Flere tilbakefall

Ryggsmertene som meldte seg på ferie i Brasil i 2011 viste seg å være en kreftform som Espen aldri hadde hørt om. Den første tiden etter at han fikk diagnosen husker han som uvirkelig.

Han skulle lære at benmargskreft, eller myelomatose, er en kronisk kreftform du ikke kan bli kvitt. Det finnes derimot ulike medikamenter som bremser sykdommen. Gjennom årene har han gjennomgått fire ulike behandlinger, inkludert to tøffe høydosebehandlinger, og fire tilbakefall – fordi kreftcellene etter hvert blir resistente mot medisinene. Kreftlegene har fått stadig færre redskaper å trekke opp av verktøykassen.

Men så kom vendepunktet.

Espens femte behandlingsløp startet i 2017. En klinisk studie for benmargskreftpasienter ved Oslo universitetssykehus (OUS). Kliniske studier er forskning som undersøker effekten av nye legemidler eller behandlingsmetoder. Espen er blitt behandlet med medisin som foreløpig ikke er godkjent som standard behandling i Norge.

Foto: Nicki Twang

– Jeg drar til Oslo og får intravenøs behandling hvert fjortende dag, får veldig tett oppfølging og betaler ingenting. Effekten har vært utrolig god. Jeg er glad jeg har fått denne muligheten, sier Espen, som helst ikke vil tenke på hva alternativet hadde vært.

Kreftcellene mine er smarte. Jeg tror legene begynte å gå tom for behandlingsalternativer. Uten kliniske studier hadde jeg kanskje ligget i graven.

Espen Gjennestad, kreftpasient

Kreftforeningen satser

Espens historie viser hovedårsaken til at Kreftforeningen nå intensiverer innsatsen for at flere norske kreftpasienter skal få delta i kliniske studier.

– Mange kreftpasienter er så syke at de ikke har tid til å vente i mange år på en behandling som kan forlenge livet deres. Ettersom det tar tid å få nye medisiner godkjent, er kliniske studier en viktig vei inn til ny og potensiell effektiv behandling, sier generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross.

– Vi har sett flere eksempler på pasienter som har fått beskjed om at de nærmer seg slutten av livet, men som gjennom å få delta i kliniske studier får leve videre, og dermed får flere år sammen med sine nærmeste. Det jobber vi for at flere skal få oppleve, sier Ross.

Slik jobber Kreftforeningen for å øke volumet av kliniske studier

  • Påvirkningsarbeid. Med medlemmene våre i ryggen bruker vi vår stemme opp mot politikere og helseforetak for å skape endringer i helsetjenesten som legger til rette for gjennomføring av kliniske studier.
  • Tildeling av forskningsmidler. Gjennom mange år har vi tildelt betydelige summer innsamlede midler til kliniske studier. Det ønsker vi å fortsette med.
  • Kunnskapsheving. Vi driver kontinuerlig informasjonsarbeid mot helsepersonell og pasienter slik at flere blir henvist til kliniske studier.

Mange gevinster

Espen deltar i en studie ved Oslo Myelomatosesenter ved OUS, som ledes av overlege Fredrik Schjesvold. I løpet av få år har han bygget opp Oslo myelomatosesenter til å bli Nordens største forskningssenter på benmargskreft – uten hjelp av offentlige midler.

Til høsten starter han en ny klinisk studie med støtte fra blant andre Kreftforeningen.

– Å delta i en klinisk studie gir generelt bedre behandling enn utenfor en studie, sier Schjesvold, og viser til en rekke gevinster ved å få opp volumet av kliniske studier i Norge.

– Hovedgevinsten er at vi forlenger mange pasienters liv. I tillegg får helsepersonell som jobber med kliniske studier kontinuerlig fagutvikling. Forskningen krever at vi er gode på rutiner og oppfølging, og det tar vi med oss over i behandlingen av rutinepasienter og i sykehushverdagen for øvrig. Klinisk forskning stimulerer dessuten til internasjonalt samarbeid, som igjen fører til deltakelse i nye studier.

Fredrik Schjesvold leder Oslo Myelomatosesenter ved OUS. Foto: Nicki Twang

Ikke minst er det store pengesummer å spare, sier Schjesvold.

Ettersom studiene som oftest er finansiert utenfor sykehusene, og det er gratis å delta, kan en enkelt pasient spare det norske helsevesenet for mange millioner kroner.

FREDRIK SCHJESVOLD, OVERLEGE

Han tar inn rundt 100 nye pasienter hvert år ved Oslo Myelomatosesenter. At de er blitt blant de beste i landet på kliniske studier, er mye takket være at hans leder har prioritert tid og ressurser til arbeidet, sier han.

– Jeg håper sykehusledelser rundt om i landet ser de store besparelsene i dette, og at flere prioriterer å sette av ressursene som trengs. Kliniske studier er åpenbart gunstig for alle parter.

En ny tid

Tilbake i Stokke klynker Parson Russel-Terrieren Tinka (11). Matfar Espen løsner henne fra båndet så hun får løpe ut i hagen.

– Det hjalp meg veldig å ha henne mens jeg var syk. Hun må jo gå tur, derfor fikk jeg presset meg ut og gikk lenger og lenger for hver dag, sier Espen.

Espen og Tinka (11). Foto: Nicki Twang

Han er glad han er i god form og fortsatt kan jobbe fulltid.

På Ullevål har de sagt at de håper å kunne finne en måte å kurere benmargskreft på. Jeg håper at det fortsatt vil brukes penger på forskningen. Jeg synes det er så bra at Kreftforeningen jobber for å få til flere kliniske studier. Å få tilgang til den beste behandlingen er kanskje det viktigste for oss som har kreft.

ESPEN GJENNESTAD, KREFTPASIENT

Sykdommen og tilbakefallene gjorde noe med Espens tidsperspektiver. Dagene fikk et annet tempo. Han sluttet å planlegge langt frem i tid.

– Jeg har vært nødt til å slå meg til ro med at det ikke skjer så mye lenger, og har tenkt at jeg er heldig som har fått reise rundt i verden og se mye av det jeg drømte om.

Men nå har alle piler pekt i riktig retning i tre år. Det er som en dør er blitt åpnet på gløtt og frisk luft strømmer inn.

– Jeg har en kamerat som bor på Filippinene. Han lurer fælt på om jeg ikke vil reise ned på besøk. Jeg er egentlig bundet til behandling på Ullevål annenhver onsdag, men de har sagt at det går an å tilrettelegge, sier han.

– Vi får se. Kanskje jeg kan ta en tur neste år.

Foto: Nicki Twang

Støtt vårt arbeid

Jo flere vi er, jo mer kan vi få til. Takket være våre medlemmer og givere kan vi stadig vinne nye seire i arbeidet for alle som rammes av kreft. Sammen skaper vi håp og resultater.

Var dette nyttig?