Symptomer

  • Skjelettsmerter
  • Benbrudd
  • Tretthet og tungpustethet
  • Nedsatt nyrefunksjon 
  • Gjentatte infeksjoner
  • Tørste, kvalme, dårlig appetitt, slapphet, forvirring og svakhet i muskler 

Skjelettsmerter – myelomcellene (kreftcellene ved benmargskreft) kan fortrenge den normale delen av benmargen og bryte ned benvevet.

Benbrudd som oppstår plutselig uten at det er en åpenbar grunn til det. Dette kommer av at sykdommen svekker benstrukturen fordi myelomcellene tar plassen til benvevet.

Tretthet og tungpustethet – myelomcellene tar opp plassen til de røde blodlegemene og blodprosenten faller.

Nedsatt nyrefunksjon – fordi M-komponenten ( forkortelse for monoklonal komponent) og kalsium skilles ut i nyrene og hindrer disse i å filtrere og rense blodet skikkelig.

Gjentatte infeksjoner – kommer av at kvaliteten på de hvite blodlegemene er dårlig og det svekker immunforsvaret.

Tørste, kvalme, dårlig appetitt, slapphet, forvirring og svakhet i muskler på grunn av økt utskillelse av kalsium fra bensubstansen som er påvirket av kreftceller.

Symptomer kan variere etter hvor langt sykdommen har utviklet seg. Mange har ikke symptomer, og sykdommen oppdages tilfeldig ved en blodprøve som tas av andre årsaker.

Disse symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Kreftforeningens råd er at dersom symptomene varer i over tre uker, bør du ta kontakt med lege.

Råd fra fagfolk Snakk med oss om kreft. Hos oss treffer du sosionomer, spesialsykepleiere og jurister som gir råd og støtte. Ring21 49 49 21 Mandag til fredag: 09.00–15.45 Send epostEpost Svar innen 72 timer ChatChat Mandag til fredag: 09.00–15.45

Forebygging og risiko

Årsaken til kreftsykdom er vanligvis ukjent. Enkelte faktorer kan øke risikoen uten at vi kan påvirke dem. Vi kan likevel ta noen valg som bidrar til å minske risikoen, selv om det ikke gir noen garanti mot å få kreft. For den som får kreft, vil det å være i god form gjøre at man tåler behandlingen bedre og har lavere risiko for senskader.

Slik kan risikoen minskes

Andre faktorer som kan gi økt risiko

  • Strålebehandling for tidligere kreft
  • Redusert immunforsvar av immunnedsettende medisiner, for eksempel etter transplantasjoner eller ved HIV
  • Enkelte andre blodcellesykdommer

Årsaken til benmargskreft er ikke kjent. Sykdommen skyldes ikke arv, men opphopning i enkelte familier kan tyde på at noen er mer disponert for sykdommen enn andre.

Benmargskreft må ikke forveksles med benkreft/bensarkom (osteosarkom) eller spredning (metastaser) til skjelettet.

Bakgrunn for myelomatose

Plasmaceller er en type hvite blodceller som finnes i brystbenet, kragebenet, ribbena, ryggraden, bekkenet og i enden av de lange knoklene i armer og lår. De hvite blodcellene har blant annet som oppgave å danne antistoffer mot virus og bakterier og er en viktig del av immunforsvaret vårt.

Når plasmacellene blir ondartede, kalles de myelomceller. Ved myelomatose deler plasmaceller seg uten kontroll, og de utvikler seg til kreftceller. Dette skaper en økt produksjon av et antistoff som kalles M-komponent.  Antistoffet i seg selv kalles ikke M-komponent, men det kalles det når det måles i blod/urin.  

Plasmacellene fortrenger plassen til de normale cellene i benmargen, og hindrer produksjonen av viktige antistoffer og blodceller. Myelomcellene utvikler seg i et stort antall og danner svulster i benmargen og i benvevet.

Undersøkelse og diagnose

CT-røntgen av skjelettet – for å se etter forandringer i skjelettet, noe som er vanlig ved myelomatose

Benmargsprøve tas med lokalbedøvelse fra hoftekammen. Prøven viser om det finnes unormalt mange plasmaceller i benmargen, og om de har det typiske utseende til de ondartede myelomcellene

Blodprøver – senkningen kan være høy og blodprosenten (hemoglobinet) kan være lav, nyrefunksjon, kalkinnholdet i blodet (kalsium) kan være forhøyet. Produksjon av et spesielt protein (M-komponenten) er et særtrekk ved Myelomatose. M- komponenten er immunglobulinet som de ondartede plasmacellene produserer. Mengden av dette proteinet i blodet og i urinen er et indirekte mål på hvor mange myelomceller som er i kroppen på et gitt tidspunkt; en slags tumormarkør. Ved å måle denne, kan legen følge med på respons på behandlingen, de kan evaluere restsykdom og tilbakefall.

Urinprøve for å se etter unormale proteiner.

Møte med legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

  • Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
  • Skriv ned på forhånd det du lurer på.
  • Ta med deg noen – det kan være lett å glemme det som blir sagt.
  • Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
  • Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.
Blodkreftforeningen En pasientforening for alle som har eller har hatt leukemi, benmargskreft, annen blodkreftrelatert sykdom eller som er stamcelletransplantert – og deres pårørende.

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløpet for benmargskreft har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Psykiske reaksjoner

Mange opplever uvisshet og bekymring i forbindelse med en alvorlig sykdom som kreft. Vi har samlet noen råd og forslag til teknikker du kan prøve ut, som kanskje kan hjelpe deg

Det er utfordrende å være pårørende ved kreftsykdom. Her er noen råd til deg som er pårørende.

Kreftkoordinator i kommunen En kreftkoordinator har oversikt over tilbud i nærheten, og kan hjelpe til med å tilrettelegge hverdagen for kreftsyke og pårørende.

Behandling

Ved de fleste kreftsykdommer er det viktig å starte behandling så raskt som mulig etter at diagnose er stilt. Dette er ikke alltid nødvendig ved myelomatose.

Sykdommen utvikler seg gradvis. Å starte behandling er derfor hensiktsmessig først når pasienten har symptomer som for eksempel skjelettsmerter, lav blodprosent, økt infeksjonstendens, benmargssvikt, nyresvikt og for mye kalsium i blodet.

Myelomatose er en sykdom man vanligvis ikke blir frisk av, men som man kan leve med i lang tid. Hensikten med behandlingen er derfor å bremse sykdommen, lindre symptomer, bedre livskvaliteten og forlenge livet. Myelomatose er en diagnose det forskes mye på, og det finnes mange ulike typer behandling.

Å slutte å røyke før behandlingen starter gir flere fordeler – det øker blant annet sjansen for god effekt av kirurgi, strålebehandling og cellegift.

Kostråd til kreftpasienter Ved å velge riktig type mat og drikke, og være fysisk aktiv, kan det bli lettere å få den næringen du trenger.

Cellegift

Flere cellegifter kan brukes sammen. Ved myelomatose brukes også cellegift sammen med kortison, men i så små doser at det ikke gir ubehagelige bivirkninger. Det er vanlig at cellegiftbehandlingen gis som tabletter i kombinasjon med injeksjoner i underhud eller intravenøst. Som oftest får man 3-4 kurer før effekten av behandlingen vurderes.

Når de fleste symptomene er forsvunnet, kalles dette platåfasen eller remisjon. Ved platåfasen er det vanlig at behandlingen stanses. Når symptomene kommer tilbake, starter behandlingen opp igjen.

Sepsis er en alvorlig infeksjon der pasienter kan bli svært syke. Kreftpasienter er blant dem som er spesielt utsatt for å utvikle sepsis, spesielt når de får cellegiftbehandling.

Høydosebehandling med stamcellestøtte (HMAS)

er aktuelt for pasienter opp til ca 65-70 år. Behandlingen er tøff. Pasienten gjennomgår intensiv cellegiftbehandling, eventuelt i kombinasjon med strålebehandling, for å fjerne alle kreftceller. Behandlingen medfører tap av alle blodceller, og pasienten er avhengig av å få tilbakeført etter behandlingen.  Enten egne stamceller – hvor de friske stamcellene er “høstet” før høydosebehandlingen eller fra en fremmed giver.Selv ved god allmenntilstand er det slik at jo eldre man er, jo dårligere tåler kroppens organer belastningen.

Allogen stamcellestøtte, med familiegiver, er et sjeldent alternativ for enkelte yngre pasienter. Allogen stamcelletransplantasjon med redusert forbehandling, er en nyere behandlingsform som kan være aktuell for pasienter opp til 65-70 år.

Andre medikamenter

som har krefthemmende effekt og som har vist seg å virke spesielt godt på myelomatose:

  • Thalidomid
  • Revlimid
  • Panobinostat
  • Pomalidomid
  • Carfilzomid
  • Daratumumab
  • Velcade
  • Cyklofosfamid

Her er det viktig å sakke med leggen for å høre om det er noe av dette som kan være aktuelt, om hvordan det virker og hvilke bivirkninger som kan forventes.

Strålebehandling

gis for å redusere smertene i skjelettet og når det er fare for brudd. Strålebehandling har ofte god effekt på skjelettsmerter fordi strålene får svulstene til å krympe. Etterpå bygger skjelettet seg langsomt opp igjen, men er svekket. Det er viktig å unngå for stor belastning den første tiden. Snakk med legen din om hva som gjelder for deg.

Utprøvende behandling

Det forskes hele tiden på å gjøre behandlingen bedre og på den måten øke overlevelsen til pasientene. Det pågår flere kliniske studier som også norske pasienter deltar i. Flere nye medikamenter er under utvikling og vil bli tilgjengelig de neste årene. De vil kunne gi et viktig bidrag til eksisterende behandling.
Her kan du lese om studier ved Oslo Myeloma Center (Oslo Universitetssykehus)

De vanligste bivirkningene er infeksjoner og nevropati. Mange lurer på om de mister håret, men man gjør vanligvis ikke det av medikamentene. Man mister vanligvis håret med høydosebehandling med stamcellestøtte (HMAS).

Kliniske studier for benmargskreft Studier som er åpne for rekruttering i Norge (helsenorge.no)

Nasjonalt handlingsprogram fra Helsedirektoratet har retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av ulike blodkreftsykdommer, blant annet benmargskreft.

Etter behandling

Pasienter med myelomatose følges opp individuelt fordi sykdommens utbredelse og aggressivitet er varierende. Vanligvis kan oppfølging foregå på lokalsykehus i samråd med hematolog (spesialist i blodsykdommer).

Målet er å fange opp symptomer på et tidlig tidspunkt for å gi pasienten best mulig livskvalitet. Oppfølgingen i etterkant vil være relatert til følger av sykdommen, slike som:

  • lav blodprosent
  • infeksjoner
  • nyresvikt
  • økt kalkinnhold i blodet (hyperkalcemi)
  • skader/brist i skjelettet

En del pasienter har lav blodprosent på diagnosetidspunktet som ikke blir bedre under behandling av grunnsykdommen. Dette behandles med blodoverføring, eventuelt ved å gi erytropoietin, en medisin som stimulerer dannelse av røde blodlegemer.

Dårlig immunforsvar er et problem for mange med myelomatose. Infeksjoner kan utvikle seg raskt og ubehandlet kan de bli svært alvorlige. Oppstår feber, frysninger og andre tegn på infeksjon bør lege eller sykehus kontaktes for å vurdere antibiotika. Enkelte pasienter med infeksjoner som stadig gjentar seg, kan ha nytte av behandling med gammaglobulin, som har en viktig funksjon for immunforsvaret.

Nyresvikt kan forekomme av flere årsaker. Sykdommen i seg selv kan føre til nyreskade. I tillegg kan for lavt væskeinntak, for høyt nivå av kalsium i blodet, høyt innhold av et stoff som kalles urinsyre, infeksjoner, cellegifter, ulike antibiotika og andre medikamenter, skade nyrene.

Forebygg nyresvikt

  • Sørg for å få rikelig drikke.
  • Få grundig informasjon om hvordan du kan følge med på nyrefunksjonen.
  • Få informasjon om medisiner som er spesielt skadelig for nyrene, og forsøk å unngå disse.

Ved økende smerter eller hvis det er tegn på at noe kan være brukket, må du kontakte legen din for å få satt i gang smertelindring, behandling av brudd og eventuell strålebehandling.

Regelmessig fysisk aktivitet er viktig for å styrke muskulaturen rundt skjelettet. Aktivitetene bør tilpasses til hva slags treningsvaner du eventuelt har fra før. Gjør noe som er lystbetont, og ta gjerne kontakt med fysioterapeut, lege eller andre som kan gi deg råd.

Senskader

Flere mennesker opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Yteevne og energinivå kan bli redusert. Arbeidsevne og arbeidsliv kan bli påvirket.

At yteevne og energinivå blir redusert, kan også gå ut over seksuallivet.

Her kan du lese mer om tretthet og utmattelse/fatigue (unormal tretthet) og andre senskader.

Å leve med benmargskreft

Hovedfokus er å leve best mulig med sykdommen med færrest mulig symptomer og plager. Hvor lange symptomfrie perioder du vil få, kan ingen svare deg på, det vil tiden vise. Noen lever et normalt liv og har lange symptomfrie perioder, mens andre må lære seg å leve med noen nye utfordringer og mer behandling.

Hvordan du skal leve med din kreftdiagnose, må du finne ut av selv, men det kan være lurt å tenke på følgende:

  • Vær ærlig overfor omgivelsene dine om hvilken diagnose du har fått. Både familie, venner, arbeidsgiver osv. Mange vil kanskje synes det er brutalt at du har fått en diagnose uten håp om å bli frisk, men samtidig er det sannheten.
  • Når de første sjokkartede følelsene har lagt seg er det lurt å prøve å finne tilbake til balansen i livet ditt. Ta opp igjen vanlige aktiviteter som gir mening og glede i hverdagen og prøv og kom tilbake til en så normal hverdag som mulig. Aktivitetene kan være jobb, trening eller andre sosiale ting.
  • Ha en åpen og ærlig dialog med legen din og vær tydelig på hvordan du vil ha det. Noen vil vite mest mulig, leser på internett og stiller mange spørsmål. Andre lytter til legen og velger å forholde seg til det uten å søke informasjon andre steder. En åpen dialog kan være med på å gjøre deg trygg i din nye livssituasjon, som er viktig for god livskvalitet.

Utbredelse og overlevelse

I 2018 fikk 455 mennesker benmargskreft i Norge, 272 menn og 183 kvinner. De fleste er over 60 år og svært få (færre enn 2%) får det før 40 årsalderen.

Fem år etter at pasienten har fått diagnosen er det nå 51 prosent som fortsatt lever.

Andelen pasienter som fortsatt lever fem år etter at diagnosen er stilt har økt kraftig de siste årene – fra 35 prosent i 2002 til 51 prosent i 2018. Dette skyldes trolig bedre tilgang på medisiner mot benmargskreft.

Yngre pasienter har statistisk sett bedre sjanse for å overleve enn eldre. 70 prosent av pasientene mellom 18 og 64 år lever fortsatt fem år etter at diagnosen er stilt. Tilsvarende tall for aldersgruppen 65 til 70 år er 59 prosent – og for pasienter på 71 år eller mer er tallet 35 prosent. 

Tallene er hentet fra Kreftregisteret