Benmargskreft

• Skjelettsmerter.
• Brudd som oppstår plutselig uten at det er en åpenbar grunn til det. Dette kommer av at sykdommen svekker benstrukturen.
• Tretthet og tungpustethet. Myelomcellene tar opp plassen til de røde blodlegemene og blodprosenten faller.
• Nedsatt nyrefunksjon fordi M-komponenten og kalsium skilles ut i nyrene og hindrer disse i å filtrere og rense blodet skikkelig.
• Gjentatte infeksjoner. Dette kommer av at kvaliteten på de hvite blodlegemene er dårlig og det svekker immunforsvaret.
• Tørste, kvalme, dårlig appetitt, slapphet, forvirring og svakhet i muskler på grunn av økt utskillelse av kalsium fra bensubstansen som er påvirket av kreftceller.

Symptomer kan variere etter hvor langt sykdommen har utviklet seg. Mange har ikke symptomer, og sykdommen oppdages tilfeldig ved en blodprøve som tas av andre årsaker.

Disse symptomene kan være tegn på andre tilstander og ikke nødvendigvis kreft. Kreftforeningens råd er at dersom symptomene varer i over tre uker, bør du ta kontakt med lege.

Årsaken til myelomatose er ikke kjent. Sykdommen er heller ikke arvelig, men opphopning av myelomatose i enkelte familier kan tyde på at noen er mer disponert for sykdommen enn andre. Vi vet ikke årsaken til dett.

Myelomatose må ikke forveksles med benkreft (osteosarkom) eller spredning (metastaser) til skjelettet. 

Bakgrunn for myelomatose

Plasmaceller er en type hvite blodceller som finnes i brystbenet, kragebenet, ribbena, ryggraden, bekkenet og i enden av de lange knoklene i armer og lår. De hvite blodcellene har blant annet som oppgave å danne antistoffer mot virus og bakterier og er en viktig del av immunforsvaret vårt.

Når plasmacellene blir ondartede, kalles de myelomceller. Ved myelomatose deler plasmaceller seg uten kontroll, og de utvikler seg til kreftceller. Dette skaper en økt produksjon av et antistoff som kalles M-komponent.

Plasmacellene fortrenger plassen til de normale cellene i benmargen, og hindrer produksjonen av viktige antistoffer og blodceller. Myelomcellene utvikler seg i et stort antall og danner svulster i benmargen og i benvevet.

Levemåten vår kan påvirke risikoen for å utvikle kreft. Du kan selv ta noen valg som bidrar til å forebygge kreft.

• røntgen av skjelettet
• benmargsprøve tas med lokalbedøvelse fra hoftekammen. Prøven viser om det finnes unormalt mange plasmaceller i benmargen, og om de har det typiske utseende til de ondartede myelomcellene
• blodprøver; senkningen kan være høy og blodprosenten (hemoglobinet) kan være lav
• nyrefunksjon
• kalkinnholdet i blodet (kalsium) kan være forhøyet
• urinprøve for å se etter unormale proteiner.

Blodprøver

Produksjon av et spesielt protein (M-komponenten) er et særtrekk ved Myelomatose. M- komponenten er immunglobulinet som de ondartede plasmacellene produserer. Mengden av dette proteinet i blodet og delvis i urinen er et indirekte mål på hvor mange myelomceller som er i kroppen på et gitt tidspunkt; en slags tumormarkør. Ved å måle denne, kan legen følge med på respons på behandlingen, de kan evaluere restsykdom og tilbakefall.

Møte med legen

Det kan være lurt å forberede seg til møtet med legen. Her er noen nyttige tips:

• Tenk igjennom hva du ønsker å få ut av samtalen.
• Skriv ned på forhånd det du lurer på.
• Ta med deg noen - det kan være lett å glemme det som blir sagt.
• Oppsummer det dere har snakket om før du går fra legen. Da kan eventuelle misforståelser korrigeres.
• Snakk gjerne med noen om samtalen etterpå.

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløpet for benmargskreft har som mål å bidra til rask utredning og oppstart av behandling, og unngå unødvendig ventetid.

Psykiske reaksjoner

Mange opplever uvisshet og bekymring i forbindelse med en alvorlig sykdom som kreft. Vi har samlet noen råd og forslag til teknikker du kan prøve ut, som kanskje kan hjelpe deg

Det er utfordrende å være pårørende ved kreftsykdom. Her er noen råd til deg som er pårørende

Ved de fleste kreftsykdommer er det viktig å starte behandling så raskt som mulig etter at diagnose er stilt. Dette gjelder som regel ikke ved benmargskreft - myelomatose.

Sykdommen utvikler seg gradvis. Å starte behandling er derfor hensiktsmessig først når du har symptomer som for eksempel skjelettsmerter, lav blodprosent, økt infeksjonstendens, benmargssvikt, nyresvikt og for mye kalsium i blodet.

Myelomatose er en sykdom man vanligvis ikke blir frisk av, men som man kan leve med i lang tid. Hensikten med behandlingen er derfor å bremse sykdommen, lindre symptomer, bedre livskvaliteten og forlenge livet.

Cellegift: Flere cellegifter kan brukes sammen. Ved myelomatose brukes også cellegift sammen med kortison, men i så små doser at det ikke gir ubehagelige bivirkninger. Det er vanlig at cellegiftbehandlingen gis som tabletter. Som oftest får man 3-4 kurer før effekten av behandlingen vurderes.

Når de fleste symptomene er forsvunnet, kalles dette platåfasen eller remisjon. Ved platåfasen er det vanlig at behandlingen stanses. Når symptomene kommer tilbake, starter behandlingen opp igjen.

Høydosebehandling med stamcellestøtte (HMAS) er aktuelt for pasienter opp til ca 65-70 år. Aldersgrensen er satt fordi studier viser at behandlingen ikke virker så godt på mennesker over den alderen. Behandlingen er tøff. Selv ved god allmenntilstand er det slik at jo eldre man er, jo dårligere tåler kroppens organer belastningen.

Allogen stamcelletransplantasjon, med familiegiver, er et alternativ for enkelte yngre pasienter. Målet er å gjøre pasienten helt frisk. Allogen stamcelletransplantasjon med redusert forbehandling, er en nyere behandlingsform som kan være aktuell for pasienter opp til 65-70 år.

Andre medikamenter som har krefthemmende effekt og som har vist seg å virke spesielt godt på myelomatose:

• Thalidomid
• Revlimid
• Panobinostat
• Pomalidomid
• Carfilzomid
• Daratumumab
• Velcade 

Strålebehandling gis for å redusere smertene i skjelettet og når det er fare for brudd. Strålebehandling har ofte god effekt på skjelettsmerter fordi strålene får svulstene til å krympe. Etterpå bygger skjelettet seg langsomt opp igjen, men er svekket. Det er viktig å unngå for stor belastning den første tiden. Snakk med legen din om hva som gjelder for deg.

Utprøvende behandling: Myelomatose er en alvorlig diagnose å få. Det forskes hele tiden på å gjøre behandlingen bedre og på den måten øke overlevelsen til pasientene. Det pågår flere kliniske studier som også norske pasienter deltar i. 

Nasjonalt handlingsprogram fra Helsedirektoratet har retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av ulike blodkreftsykdommer, blant annet benmargskreft.

Pasienter med myelomatose følges opp individuelt fordi sykdommens utbredelse og aggressivitet er varierende. Vanligvis kan oppfølging foregå hos fastlege eller på lokalsykehus i samråd med hematolog (spesialist i blodsykdommer).

Målet er å fange opp symptomer på et tidlig tidspunkt for å gi pasienten best mulig livskvalitet. Oppfølgingen i etterkant vil være relatert til følger av sykdommen, slike som:

• lav blodprosent
• infeksjoner
• nyresvikt
• økt kalkinnhold i blodet (hyperkalcemi)
• skader/brist i skjelettet

En del pasienter har lav blodprosent på diagnosetidspunktet som ikke blir bedre under behandling av grunnsykdommen. Dette behandles med blodoverføring, eventuelt ved å gi erytropoietin, en medisin som stimulerer dannelse av røde blodlegemer.

Dårlig immunforsvar er et problem for mange med myelomatose. Infeksjoner kan utvikle seg raskt og ubehandlet kan de bli svært alvorlige. Oppstår feber, frysninger og andre tegn på infeksjon bør lege eller sykehus kontaktes for å vurdere antibiotika. Enkelte pasienter med infeksjoner som stadig gjentar seg, kan ha nytte av behandling med gammaglobulin, som har en viktig funksjon for immunforsvar.

Nyresvikt kan forekomme av flere årsaker. Sykdommen i seg selv kan føre til nyreskade. I tillegg kan for lavt væskeinntak, for høyt nivå av kalsium i blodet, høyt innhold av et stoff som kalles urinsyre, infeksjoner og medisiner som cellegifter, ulike antibiotika og andre medikamenter, skade nyrene.

Forebygg nyresvikt

• Sørg for å få rikelig drikke.
• Få grundig informasjon om hvordan du kan følge med på nyrefunksjonen.
• Få informasjon om medisiner som er spesielt skadelig for nyrene, og forsøk å unngå disse.

Økt nivå av kalsium i blodet (hyperkalcemi)
Hypercalcemi oppstår fordi kalsium lekker fra bensubstansen som er svekket av kreftceller. Symptomer kan være

• kvalme/brekninger
• treg avføring
• tørste
• økt urinutskillelse
• depresjon
• forvirring og tap av bevissthet

Ved slike symptomer, bør lege raskt oppsøkes.

Ved økende smerter eller hvis det er tegn på at noe kan være brukket, må du kontakte legen din for å få satt i gang smertelindring, behandling av brudd og eventuell strålebehandling.

Regelmessig fysisk aktivitet er viktig for å styrke muskulaturen rundt skjelettet. Aktivitetene bør tilpasses til hva slags treningsvaner du eventuelt har fra før. Gjør noe som er lystbetont, og ta gjerne kontakt med fysioterapeut, lege eller andre som kan gi deg råd.

Senskader

Flere mennesker opplever at livet endrer seg, mentalt så vel som fysisk, i forbindelse med kreftsykdom og behandling. Yteevne og energinivå kan bli redusert. Arbeidsevne og arbeidsliv kan bli påvirket.

At yteevne og energinivå blir redusert, kan også gå ut over seksuallivet.

Her kan du lese mer om tretthet og utmattelse/fatigue (unormal tretthet) og andre senskader.

Å leve med benmargskreft

Til forskjell fra de fleste andre kreftdiagnoser er det ikke håp om å bli frisk av benmargskreft.

Hovedfokus hos legen vil derfor være å gi behandling når symptomene tilsier at det er nødvendig, slik at du kan leve best mulig med sykdommen, med færrest mulig symptomer og plager. Hvor lange symptomfrie perioder du vil få, kan ingen svare deg på, det vil tiden vise. Noen lever et normalt liv og har lange symptomfrie perioder, mens andre må lære seg å leve med noen nye utfordringer og mer behandling.

Hvordan du skal leve med din kreftdiagnose, må du finne ut av selv, men det kan være lurt å tenke på følgende:

• Vær ærlig overfor omgivelsene dine om hvilken diagnose du har fått. Både familie, venner, arbeidsgiver osv. Mange vil kanskje synes det er brutalt at du har fått en diagnose uten håp om å bli frisk, men samtidig er det sannheten.
• Når de første sjokkartede følelsene har lagt seg er det lurt å prøve å finne tilbake til balansen i livet ditt. Ta opp igjen vanlige aktiviteter som gir mening og glede i hverdagen og prøv og kom tilbake til en så normal hverdag som mulig. Aktivitetene kan være jobb, trening eller andre sosiale ting.
• Ha en åpen og ærlig dialog med legen din og vær tydelig på hvordan du vil ha det. Noen vil vite mest mulig, leser på internett og stiller mange spørsmål. Andre lytter til legen og velger å forholde seg til det uten å søke informasjon andre steder. En åpen dialog kan være med på å gjøre deg trygg i din nye livssituasjon, som er viktig for god livskvalitet.

I 2016 fikk 412 mennesker myelomatose, 231 menn og 181 kvinner. De fleste er over 60 år og svært få (færre enn 2 %) får det før 40 års alderen. Tallene er hentet fra Kreftregisteret.

Myelomatose er i de aller fleste tilfeller ikke mulig å kurere, men på grunn av nye medisiner, er det mange pasienter som lever både 10 og 20 år med sykdommen.

Fem år etter at pasienten har fått diagnosen, er det nå 43,6% av mennene som fortsatt lever.  

Fem år etter at pasienten har fått diagnosen, er det nå 43,6% av kvinnene som fortsatt lever.